quinta-feira, 26 de abril de 2012

rrrghhh

Odeio crises!!MMMESMO!!
Por mais que eu tente......, não consigo vem sempre uma m---- de crise !! Os corticoides não estão a resultar, que pena..! quem me dera que viesse a lua de mel característica dos epilépticos!!



Tem  conseguido ir à escola, vou com o coração nas  mãos e um saco plástico no bolso ( o vómito na crise voltou) e hoje teve a sorte de pegar num coelhinho, e realmente serenou-a, estava em dia de hummms, mas sossegou!          
  hora a hora a vida melhora??!!

detecção fixacção do olhar

http://www.aia.org.pt/index.php?option=com_content&view=article&id=180:comunicar-atraves-da-fixacao-olhar-no-sindrome-de-rett&catid=1:noticias&Itemid=189

domingo, 22 de abril de 2012

Já não

Quem tem epilepsia não sofre só dos ataques epilépticos!!
Quem sofre de epilepsia tem uma luta diária constante! Se lermos a bula, ficamos transtornados e pensa-se imediatamente em não dar isso aos filhos:_ sonolência/ agitação, apatia, dores musculares,  função hepática, dores de cabeça, alteração na visão, taquicardia, hipotonia, cansaço, prisão de ventre/diarreia, tendências suicidas.... um vasto leque!!!! mas depois dizem-nos ou insinuam-nos, alertam-nos que um ataque epiléptico é muito pior, o cérebro não descansa!!!
Pois, a minha Margarida anda assim, com excesso de electricidade, uma corrente que daria para iluminar a casa e poupar na conta da luz!!!!
Pois então, corticóides, lepicortinolo, a ver se descansa de tanta actividade!

Já lá vai uma semana e mantém-se as crises na mesma! Incrível, é mesmo um blog de crises, provavelmente ninguém imagina tanta convulsão! A minha filha é a epiletica dos epileticos!! Como eu desejaria que isto muda-se!

Pelo menos, os efeitos colaterais referidos em cima, não estão implícitos, na cortisona. A ranheta deixou de estar assim


apatica, sonolenta, hipotonica, sem poder com a cabeça


e passou a ficar assim
 
 pelo menos tem momentos em que está presente, alegre


De momento está com o vimpat e o lepicortinolo, saiu o carbinib e o sabril!!

quarta-feira, 11 de abril de 2012

nem sempre é fácil

.....ser mãe de uma criança especial!! A maior dificuldade de todas, como já mencionei várias vezes é mesmo a comunicação! A minha sensação de sempre é que a garota absorve mais do que o que transmite ,parece-me. Ou não,... às vezes quer transmitir tanto que eu não percebo nada!! Leiga!!!!!!
Ontem foi um daqueles dias, em que é preciso muita, mas mesmo muiiita paciência.
O que é que  a incomoda? Tanta irritabilidade, tantos ummms...._o dente a abanar???? tirei-lho! Pumba, já está! , mas não era esse o problema,
 _dor de cabeça?,  um brufen, também não resoldveu;
_dormir mal de noite?, dormiu de dia, vai dar ao mesmo....

Os dilemas, a preocupação de mães como eu!!!
Está a precisar de informação sensorial??? alguma carga, informação propriocetiva???Sede, fome...mimo...quê??!!!
Vamos à fisioterapia, a irritabilidade manteve-se!! Então?

Olhei para as mãos, e quando as mãos estão muito fechadas, vamos para a cozinha fazer bodeguice, com farinha e água! As mãos abrem!


Continuou irritada!! Lembrei-me de ler a bula do vimpat! Tem tudo a ver!!!

terça-feira, 3 de abril de 2012

6 anos!!

Ontem foi o aniversário da Margarida, parece que o tempo passa a voar... já lá vão 6 anos!! Parabéns ranhetinha, gostamos muito de ti!

                                      livrinho de parabéns enviado pelos coleguinhas do infantário!

Infelizmente nunca dá para fazer uma festança, somente uma festinha, pois muito  barulho traz consequências, e melhor prenda de todas, foi um dia sem crises. Quem sabe se para o ano não há direito a palhaços??!!!!