halloween

Ó Margarida !!!!

As bruxas andam às soltas!

com calma

Hoje  fomos as duas às consultas no Porto, estomatologia e a neurologia. Já tem os definitivos atrás, à que insistir na lavagem pelo menos à noite e que não me preocupe com a carie pois está estacionária e sobretudo a menina não tem dores, mais tarde recorreremos à anestesia geral para fazer os moldes para proteger os dentes do bruxismo, mas com calma mãe, dizia-me a doutora, com receio de despontar uma crise com a luz e/ou com a espátula na boca! correu bem, se não tem dores para mim já é um alivio!

Na   neuro, continuamos a dieta e sempre a pensar no NVS, esperançosas que seja para breve!! Aos estagiários apresentou o caso da menina, com demonstração inclusive dos espasmos subtis em que fica pálida e roxinha à volta dos olhos e boca. Passou, e seguiu para a colheita, pois com a dieta é necessário controlar os triglicerideos, o colesterol...

Regressando a casa ainda fomos fazer mais uma avaliação para a cadeira de transporte, o que está complicado, são tão caras, têm estado todas acima dos 6 mil euros, o que seria ainda mais tampinhas, já todos nos perguntam se ainda falta muitas, mas elas são tão leves, para fazer uma tonelada é preciso mesmo muita tampa então 10 toneladas é demasiado!!!!

vamos ver se esta tem o orçamento mais em conta, temos mesmo que comprar, a nossa está a ficar pequena!

Quanto à escola, ela gosta de ir mas não sei até que ponto lhe estará a fazer bem, as crises têm surgido mais no horário pós escola o que a tem impedido de ir às terapias, nem sei o que fazer.... tudo faz falta, mas as terapias são cruciais para bem estar dela a curto, médio e longo prazo!

Com calma mãe, com calma!!!

Que a epilepsia traumatiza É VERDADE!! SEMPRE!!!já escrevi tantas vezes sobre isso e sobre o QUANTO EU ODEIO CRISES.... continuo a odia´-las cada vez mais!
Vejo a minha filha a estrebuchar, trincar-se, arrancar cabelos, a vomitar, afligir-se, a lamentar aquela agonia, a chorar sem choro, lágrimas a caírem e EU sem nada poder fazer! O pior, é que vai ser sempre assim!  6 anos e nada travou... damos por nós, em cada crise ver o que a desencadeou para tentar evitar uma próxima; damos por nós a lamentar o desespero dela e será sempre assim???? Nunca passarão de 2 ou 3 dias de tranquilidade FALSA!??

é tão errado

A missão dos pais é proteger os filhos, entre outra... mas quando toca a filhos especiais por vezes leva-se a cunha de excesso de zelo, cuidado exagerado... melhor!, totalmente dependente dos filhos, pais exagerados!!!! Eu costumo dizer que sou o emplastro da ranheta, E SOU MESMO!!!
É verdade! Os pais são mesmo exagerados, primeiro porque se é um primeiro filho, demasiado pegados; segundo, porque se é doente, demasiado pegados.,. sem razão aparente,  basta ser|ter filho que os pais são demasiado TUDO!!!
O cuidado diário da Margarida torna-me assim, DEMASIADA, o viver constantemente preocupada, torna-me DEMASIADA, demasiadas crises tornam-me DEMASIADISSIMA!! Quem me dera que um dia fosse passado sem preocupações extra, sem ver as esquinas, os objectos em cima da mesa, a distancia dos pés ao que se encontra em frente, a comida na boca, os barulhos, as confusões tudo que as crianças adoram! Se calhar a minha também adora, mas faz-lhe mal!
Pois é, uma vida fora do comum, mas que merece ser vivida o melhor possivel, com as barreiras impostas, mais as extras que se colam no caminho, mais as que se inventam... pois, nós pais também inventamos um pouquinho, de certeza, o excesso de zelo???!!!! ou talvez não!!!!

Há dias para tudo, nos dias bons pode-se exagerar, permitir tudo o que nos dias não, não é permitido!
Desde que iniciou a dieta, a MArgarida teve 3 dias assim

A final também ris!!!!!! e que sorriso tão lindo!

Depois, é tão errado, vem um dia como de hoje, que me torna outra vez exagerada, já vão duas hoje! é tão errado!!!

Vou esperar por dias melhores, eles vÊm de vez em quando, como são poucos, são preciosos! Se fossem muitos eram preciosos à mesma, porque um sorriso de um filho derrete o coração de um pai! Tudo se torna muito melhor!
( e os dentes merecem ser mostrados!!! são novos!!!!)

será

Pego imensas vezes no computador para actualizar o blog, mas depois penso no que hei-de escrever, está tudo horrivel, não há novidades que justifiquem uma actualização, não há fotos engraçadas  

 mas pronto,, cá vai a actualização!!

Correu mal!!!!  Resmas de crises, paletes!!! 

_Consulta, colocar algum dos medicamentos que às vezes dão algum dia de alivio, lyrica, correu bem, PRAIA!! Esteve abatida, fez menos crises mas continuava a agravar o seu quadro geral, muito hipotonica, só queria estar deitada e continua nessa preguicita e eu vou respeitando!!

Entretanto, outra consulta, o facto das noites complicadas levou novamente a tentar o castillium!! ELA DORME!!! O dia todo, a noite toda.... assim também não está bem, so eram 10mg, mas ela só DORME!!! Caramba, ou dorme a mais ou menos!!! Meio termo, ÑÃO???? Pensa-se logo na intoxicação, já ficou intoxicada uma vez com o valproato, Reduz, Sónia!

Nova consulta,! Venha a dieta!!!VAI SER DESTA!! Digo o mesmo todos os amos, hei-de acertar algum dia!!Por favor!! A menina precisa de uma ajuda, anjinhos da guarda façam o vosso papel! Olhem agora para este lado!

Nestas férias aprendi a andar a cavalo para que ela possa fazer mais que uma vez por semana! a miúda está enorme, cada vez mais difícil de suportar o peso do tronco naqueles caniços, uiiii e a cabeça,? essa é que anda pesada!!  

Na praia encontramos a família do Afonso http://caminhacaminhando.blogspot.pt/

um garoto todo divertido com uma família encantadora! Como é típico das mães especiais e especiais, lá falamos da nossa especialidade, os filhos!!! Lições de vida e de coragem!

  Sim tu!! Levanta a cabeça!!

As féria também serviram para eu ser original, invento alguns brinquedos baseados nos gostos da ranheta e é bem difícil, ! Sim menina, tu, pões-me o cérebro a trabalhar!!!! 

 caixa forrada com papel de veludo, mais uns fios de natal xinocas a acompanhar com guizos nas pontas! Gostou bem, está na TO. Os materiais que normalmente levo para serem usados nas terapias não os repito em casa, ela já se cansa deles depressa de mais quanto mais se eu os repetir!!

Outra!!

Como estou a desabitua-la do biberão  reforçar o uso da palha para ganhar força nos lábios, mandei vir um ursinho muito giro xpto, caaaro,  mas dinheiro bem gasto!! quando chegou a encomenda 

para quem estiver interessado, basta comprar daquelas garrafas normais de beber água que têm aquele bucal, comprar o fio de plástico que se usa nos aquários para oxigenar .. e já está!! 

O rótulo de especial é muito caro, mais vale usar marcas brancas!!!!

_6 anos, primeira classe! um passo tão importante na vida das crianças... tenho muita pena do que esta epilepsia tira a minha filha, sem ela a doença era muito mais fácil de levar, era uma vida sem sustos, a deficiência não é tabu, mas a epilepsia desta intensidade não consigo aceitar!!! Rouba muito à minha pequena... Anjos da guarda....é agora!!!! Com a criação da unidade fica a escola mais acessível, vamos lá ver!!!!

Acabaram-se as novidades. Para variar, hoje está com febre, são raras as vezes, mas de vez em quando também apanha alguma maleita!