triste

Do nada tudo, todas as crises recomeçaram, sem qualquer justificação e o não é habitual o vns deixar de funcionar aconteceu com a minha pequena... parece bruxaria, que nada irá travar esta maldita doença, esta maldita epilepsia.

Confesso que fico muito triste, mas tem que ser uma tristeza contida, escondida, pois eu acho que o sentimento da mãe influência muito todos  incluindo a menina. Pr mais que seja oito anos a socorrer crises, por mais que as pessoas achem que a mãe está calma, habituada a ver, NÃO É VERDADE, é sempre como se fosse a primeira crise, o primeiro aperto do coração, MAS com a reacção controlada e com o saber do que fazer para que a menina não sinta medo do que lhe está acontecer!! maldita doença que põe a minha filha a chorar com uma lágrima sem choro, a cair lentamente pelos olhos vermelhos! doença maldita que tudo tira e  mais incrível é que por mais que eu a tente esquecer está sempre no meu ser...

e lei comentários que deus dá mães especiais a crianças especiais... que devemos estar agradecidos porque valorizamos mais a vida... não posso com isto, desculpem-me mais hoje foi um dia pesado para acreditar que sou uma mãe abençoada e que tenho algo para aprender em ver a minha filha sofrer e sem nada poder fazer, é ingrata a posição em que eu e tantas mães estamos colocadas. Deficiência não deveria ser sinónimo de dor!

hoje não foi um grande dia, aliás, este dois últimos meses têm sido muito penosos...

hora a hora a vida melhora....nem que seja para pregar partidas

ranheta, ranheta e ranheta

Há dias assim!!!

dias de manifesto, de vontade própria!!

Dias de ser RANHETA!!!

Gostei bem que ela recusasse trabalhar, levantar só porque os outros"terapeutas"" mãe" assim o achavam!
Pois então, hoje foi dia de bater o pé e ainda por cima, olhar de lado, de frente e de esguelha  para a terapeuta quando outra  veio fazer o mesmo exercício!!! Sim, fez bem o exercício!!

Claro que eu só me ria, isso é que não deveria ter feito, mas quando temos um puto em casa em que mostra mau feitio em tudo, desde lavar a cara a comer peixe; completando com uma adolescente que está sempre a manifestar, OBVIAMENTE que a do meio também tem que mostrar de que massa é feita!! E cá para mim, é daquela que fica dura, entesa e não dá o braço a torcer!!!

BOA MARGARIDA!!!

comodismo e dificuldade

Hoje dei por mim a ter este diálogo com uma terapeuta da garota.

respeito muito a epilepsia,  doença maldita que não se deseja a ninguém, e tenho uma ligeira noção do sofrimento da minha filha, ligeira.....e do que a maldita lhe retira
mas também acredito que muita da incapacidade dela se deve  ao meu excesso de zelo, ao mau costume de fazer por ela. Se calhar a desmotivação dela, a falta de mais autonomia será culpa minha, que antecipo tudo ... ela não precisa de fazer nadinha!!!!

Hoje a conversa foi mesmo assim:
      _ é difícil, acha que se fosse fácil a Margarida não fazia??

parece assim tão difícil para ela sentar-se???

eu acho que não!!!!! ela  senta-se quando quer, gosta bem mais é de estar deitada!!!excepto à noite que adora estar sentada!!

É DIFICIL COMER SOZINHA, sim, mas ela dá-lhe um jeito!!!

 cá está a mãezinha a dar de beber, nem foi preciso pedir

Não sei  se se sente bem na cadeira de rodas, se será mais tristeza minha que ela não ande, não corra só porque eu adorova correr!!! ou se é tudo junto...

O hábito faz o monge; o praticar a perfeição, por isso, se ela quisesse ...

até que ponto vai o comodismo ou é assim tão difícil ?

Chato!!!

Os irmãos têm disto

deixa-me em paz!!!

Margarida:_ó mãe, podes dizer a este menino que eu estou doente?!!!!Ainda só são 8h da manhã!!!

sem hipótese!!!

mais uma semana

Semana sim semana não, tem sido assim a descompensação da Margarida, tentamos ao máximo aproveitar o dia porque realmente nunca sabemos o amanhã!

Sempre achei que a ranheta estava bem para a quantidade de crises que ela faz, sem descanso desde que nasceu provavelmente, apesar de eu só ter dado conta no dia de batizado, dois meses.

Na última consulta lá foi ela muito sonolenta, como é habitual de manhã,  eu mostrei o video da fisioterapia que ela fez  momento antes de ir e as palavras foram:_ isto foi hoje? com ela assim mesmo Q.O.?

O que me levou e leva sempre à mesma questão, sem crises ela andará??já deve estar cansada de me ouvir, ou provavelmente nem se lembra, tamanha carga de meninos....infelizmente, PORQUE NÃO É SÓ AOS OUTROS NEM AOS FILHOS DOS OUTROS...a doença não escolhe famílias...

e lá vem o reforço:_ para o tipo de encefalopatia que ela tem, muito faz ela!!

   (((((( peso na consciência)))))

Eu nunca lhe dei descanso, nunca a deixo ficar a morrinhar na dor, penso que se houver ocupação, distração tudo melhora! E Margarida tem muita sorte na família que tem, na João que desde sempre a mimou, estimulou, ainda ela brincava de bonecas e já tinha a responsabilidade da irmã, já fazia terapia!!!, o mesmo acontece com o pequeno diabrete cá de casa, que já grita por mim quando ela faz crise ou tenta fazer menos barulho, impossivel, porque ela faz crises!!! o pai que mima e acarinha, à avó, a avó que permite tudo e faz de tudo para que ela tudo tenha! Também não me posso esqucer das terapeutas, das professoras, pois todas elas sempre estiveram para o bem estar dela, acima de tudo, sem nunca esquecer da parte cognitiva! 

Se ela , para o tipo de encefalopatia que tem, a sindrome de lennox, está muito bem, é derivado a este circulo de amigos! 

      

             PRONTO!!!!

E  confesso que estou e sou tramatizada... sempre que vejo a menina pela mão só penso nas malditas , que se vem uma de repente morre-me a filha!!! tamanha brutalidade da dita cuja, impossível de travar aquela martelada... meu deus!!! ainda agoiro, mas é tão verdade, tenho tanto medo que ela se magoe...

claro que estes receios as terapeutas que trabalham com ela actualmente, não têm, de certeza que me acham paranóica, antes assim!!!

 

                                                           

 

É AQUI QUE EU TREMO TODA!!!

Também tenho que agradecer a quem junta as tampinhas para ela, sobretudo no Porto, a quem as entrega à Isabel, uma excelente ser humano, uma amiga! Na Régua, em Chaves, na escola da Margarida, na Escola de S. Pedro, na Cruz Vermelha e quem mais eu não conheço, mas obrigada. Actualmente tem sido uma ajuda preciosa para os tratamentos em Espinho, caso contrário, era muito difícil conseguir ir duas vezes por semana!

para mim

Escola, terapias, família, viagens casa, bem, ainda agora começaram e eu já precisava de férias, sim, porque mãe de 3 em que uma tem a especialidade da adolescência, outra tem a  especialidade epiléptica com puberdade precoce e outro tem a genica de 3 anos com a especialidade das birras, corre por ele e pela irmã e se eu não tiver com atenção já não a encontro no mesmo sitio... agora juntar estes carapaus dá cá um escabeche!!!!

De salientar que ainda não tive férias, porque nas férias da canalha, o trabalho é redobrado!!!

 Agradeço a minha descontracção e falta de paranóia pela arrumação constante porque cá a casa só fica arrumada por 10 minutos, se tanto, logo sai tudo do sitio outra vez!!!!!

um viva para mim!!!


Posto isto:

O Nuninho fez anos, agora já não há birras para ir para a escolinha, ufa!!

A Margarida também tem conseguido fazer a sua rotina, mais ou menos bem, todos os dias, com um sorriso de orelha a orelha, o que é de estranhar porque ela é beiçuda!!

Repare-se que também está muito mais estável, ó para mim toda orgulhosa!!!!

para concluir, chegaram as botas novas da moça!!!

umito giras!

Afinal é só epilepsia

À uns anos atrás, ainda eu a tentar perceber esta história da epilepsia,

 como  todas as mães e pais, lemos e relemos, vamos à net, procuramos nas salas de espera alguém parecido, que talvez tenha uma história epiléptica semelhante, que com sorte tem a epilepsia controlada e nós queremos saber o nome da medicação... linhas gerais era o que me passava na idéia. Afinal, era só epilepsia. Eu tive uma amiga epiléptica, eu sabia o que era isso, aprende-se na escola!!!Não haveria de ser assim tão complicado. Mas os anos foram passando, a epilepsia não era como a que eu aprendi nos livros da escola, era um monstro que insiste em se manter na nossa vida!!

.... nesses anos atrás, ainda no tentar perceber a doença que provocava esta monstruosidade na vida da minha garota, num longo período de internamento, uma enfermeira, uma amiga, passam a fazer parte da nossa vida, trouxe-me um livro para eu ler, que imediatamente li e comprei para mim , 

Infelizmente, cá para casa. porque a epilepsia afecta a família inteira, não é só epilepsia. Mas é um livro que ajuda a compreender, explica por palavras simples quando também não é só epilepsia, bem como tratamentos, inserção na escola, pratica de desporto... essas duvidas que prevalecem na nossa mente. 

Ainda não encontrei nenhum livro que me alivia-se sobre o amanhã!!! mas quem sabe, se ainda vai ser escrito!!!

cordas- vale pena rever

Inclusão

A inclusão passa por cada um de nós!!

Assim deveria ser para que realmente a situação no futuro seja bem melhor que a actual!

vá lá

Que cansada anda a garota!!

E não é para menos! ~Tem feito fisioterapia em Espinho duas vezes por semana, se é desgastante para mim , para ela de certeza que é muito mais. São as viagens , uma hora para cada lado, a mesma posição sentada durante essa hora, para ela é mais complicado ajustar, e depois é o tratamento! Este continua muito à base de reforço muscular, pesos, roldanas, trabalhar a zona da bacia e por fim tem feito sempre treino de marcha nas barras!

Tentei que ela fize-se duas horas seguidas e fez!! mas nunca mais repeti, ficou de rastos, só me lembrava de quando eu tinha treinos e tudo me doía, até a ida à casa de banho!!! Por isso, não mais!

A idéia de quanto mais melhor, neste momento não é para nos, tenho medo do cansaço físico, fadiga e que desmotive, porque sempre a mesma coisa cansa e eu penso que ela é daquelas que se satura mesmo!!

a viagem

ou                                                                          

oupa     

                                        

só um bocadinho

e já está!( tranca de um lado, roda um pouco o outro)

ainda falta muito trabalho pela frente

Ela tem tido muito sorte com as terapeutas que cruzam o seu caminho, desde pequenina que é trabalhada pelas melhores!

Um bem haja a todas elas, de coração!

Agora, junta persistência com os meios adequados para trabalhar, vamos ver no que dá!

novas experiências

O objectivo seria e será aproveitar ao máximo o facto de estar com as crises menos presentes, mas não sei o que passa, cheguei mesmo a pensar que o estimulador deixou de funcionar, algo que não seria provável, pois segundo o neurologista da ranheta não é habitual, se faz efeito, não ganha habituação... só espero, porque desde que iniciou os "novos" tratamentos de fisioterapia, não tem tido muito sossego!!!! 

Que medo!!!

ou então foi a lua GRANDE, que já sabemos que interfere!!

Já foram 3 sessões

sessão 2

( pânico, quem conhece as crises sabe o meu pânico!!!!)

coragem MÂE!!! tu consegues!!!!

 sessão 1

sessão 3

O objectivo será o reforço muscular, as terapeutas acham que neste campo ela tem muito a ganhar e quando isso acontecer, vai lhe dar mais segurança e equilíbrio

É alta de mais para se conseguir aplicar todas as técnicas medek, logo, vai ter um mix,( medek, therasuit, fisioterapia)  melhor, vai ter um todo um leque de exercícios que a irão ajudar a fortalecer e descobrir por si só os movimentos que teoricamente, o nosso corpo nasce a saber fazer, mas que derivado a factores neurológicos, não pode experienciar, por si só, logo, não os desenvolveu!!! Daí uma ajudinha!!

um ano de vns

Fez ontem precisamente um ano que colocou o estimulador! Só nós e quem trabalha com ela é compreende a mudança, fazer semanalmente o que ocorria num único dia já é muito bom! Não sei se ainda vai controlar mais, mas acreditem que no meio de tanta tempestade , estas abertas já são muito agradáveis!

sendo assim, o estimulador já deveria ter sido colocado muito antes!!!

As terapias foram mais constantes, não sendo necessário estar sempre a cancelar, convulsões  no carro passaram a ser esporádicas... agora vamos arriscar um novo tratamento fisioterpeutico numa clinica em Espinho, penso que seja a altura ideal para arriscar, mesmo assim, com o coração nas mãos!!! Na avaliação quando a seguraram pelos tornezelos eu parecia doida, tenho noção, fui logo a correr para a frente dela com medo das famosas crises atónicas, as quedas de cabeça, a terapeuta deve ter achado que era com medo de ela cair, esse eu não tenho, porque ela não se deixa cair facilmente, mas das outras malditas!!!! 

É impossivel apagar o medo do monstro!

devagarinho mas vai!!

Quem diria que finalmente dias destes iriam chegar, não viver tão preocupada com a crise, a epiléptica!!! Sim , continua bem, o estimulador mesmo que não melhor mais, já melhorou bastante a qualidade de vida a Margarida e nossa! Como disse atras, não deixou de ser epilética, mantem-se refratária, mas faz por semana a quantidade que à menos de um 6 meses fazia por dia!! Boa Margarida, viva o estimulador!

Neste período de tempo, preocupei-me mais com a parte cognitiva, pois ela está muito mais presente, claro que se a convidarmos ou mandarmos fazer determinada tarefa, nem para nós olha e muito menos para o que lhe é pedido, mas se forem os outros a fazer.... o caso muda de figura!
São pequenos avanços nos olhos ditos normais mas são enormes nos olhos ditos especiais como os meus!!

não desistas Margarida!!

Comprei um daqueles livros de fichas do pré escolar, escolhi o básico, cores, grande /pequeno, sequências de imagens tal como a rotina do acordar, o banho, o ovo e a galinha, plastifiquei tudo,recortei, colei sobre folhas coloridas para realçar e pronto, ficou material adaptado para ensino especial!!

Canabidiol/ CBD - Epilepsia

força

Caramba a especialidade traz sempre dilemas!!!

 A Margarida está muito mais activa , isso é bom, a minha grande dificuldade e preocupação são as posições. É complicado e  saturante para ela, e frustrante para mim não ter mais o que lhe fazer. Durante o dia varia entre o sentar no chão, o standing, a rifton e o sofá! Parece muito mas não é. A falta de equilíbrio, o quase metro e meio com os seus 25kg boicotam qualquer posição ideal. acredito que isto seja o que acontece aos restantes pais, como eu, de crianças em cadeiras de rodas. Pois é impossível e desconfortável mantê-los sempre sentados e ingrato deixa-los deitados quando podem e querem muito mais.Mas agora, minha filha, depende de ti e do teu sistema neurológico, vamos ver o que te reserva, pois apesar de existirem crises semanais, iupy!!!!, tens todo o caminho pela frente.

novas!

Foram precisos dois anos para a colocação do vns, a verdade é que este pequeno dispositivo faz toda a diferença na vida da minha filha. Até à uns meses vivia o dia a contar crises, os minutos que elas duravam, o tipo .... bem. Hoje em dia, penso nop dia da semana em que ela vai fazer crises, é uma grande diferença! Claro que ainda é epiléptica, mas acho que sempre o será, por isso estas melhorias são muito significativas.

Assim, continuamos na procura de um standig que caiba nas portas da nossa casa e que reuna as condições para que ela façaa carga correctamente em ambos os pés!

Este era bastante confortável, é um plano inclinado MAS não cabe nas portas!!

nas terapias continua a trabalhar a verticalização!

e na equitação está cada vez melhor! É preciso corrigir a posição viciosa de se sentar no fundo das costas

i- LEGAL

E resultou!!!


http://globotv.globo.com/t/programa/v/pais-comemoram-a-liberacao-do-uso-do-canabidiol-em-tratamento-da-filha/3264623/

ILEGAL

uma história parecida , a mesma patologia, a mesma epilepsia....

Cuerdas Cortometraje

lindo, toda a gente deveria ter este coração..

sem palavras

Ainda estou indignda, inconformada , triste com o que aconteceu! Colocamos os nosso filhos nas mãos de profissionais acreditando que farão com eles o que fariam com os seus próprios filhos, mas agora acho que não dá mais para confiar, há que estar sempre presente.

Isto tudo porque a Margarida como qualquer outra criança  os dentes são um problema, e com a epilepsia dela ainda piora... tem uma sensibilidade oral muito grande o que dificulta bastante a sua higiene, mesmo escova eléctrica, as dedeiras... tudo o que se possa imaginar , como tal, os dentes são mais negligenciados, não significa deixar de lavar é mais lavar mal lavados, o que ela permitir! resultado 2 dentes cariados, provavelmente a precisar de serem extraídos e os restantes seriam tratados, pelo que eu conheço de dentes. Foi ao bloco, que é o que espera crianças como a minha que não cooperam e tratam-se os dentes todos de uma vez. A dentista da minha achou que mais valia cortar logo o mal pela raíz, não sujeitar um futuro próximo a menina a outra intervenção, e arrancou-lhe vários dentes, ainda não consegui contar todos os que lhe faltam lá para trás, os de leite e 2 definitivos, no minimo uns 6...

Fiquei em choque, ainda estou em choque. Tento acreditar que talvez realmente tenha sido o melhor, só de imaginar aquele aparelho para abrir a boca , faz-me triste, por outro lado, deveria ter sido uma decisão nossa ( nunca teria permitido) e não me parece lógico, tanto ano a fazer treino de mastigação, para o desenvolvimento dos maxilares, o ela gostar tanto de comer...       

é muito triste , a vida já é mais complicada do que seria de esperar para uma criança, como tudo tem que ser provas de força....  estas injustiças

e agora, está em repouso a recuperar com a cara inchada e com as crises de volta!

A minha filha é do avesso

é atipica em todos os sentidos! É Bom, é muito bom, sinceramente!

O estimulador é recomendado sobretudo para quem tem epilepsia refratária, como é o caso da ranheta, e tem maior eficácia nas crises de ausências, mioclonia! Sim a Margarida tinha dessa, várias ao dia, as quais eu não contabilizava derivado a serem as tónico clonicas generalizadas as que mais punham em risco a sua vida, ( vómitos, a cianose)... contudo estas crises, as tónico clónicas generalizadas reduziram para uma média de 1 barra 2 por semana, menos do que ela costumava ter por dia! É bom, muito bom, verdade?!

´Mas

é mesmo atipica, as outras, as mioclonias, os espasmos, as ausências estão poderosas com uma capacidade de a impossibilitar de dormir.... arre! Mas está quase, deve faltar um bocadinho assim( tipo danoninho) para ficar tudo bem!

Já está melhor do que alguma vez esteve!

A parte cognitiva também está a progredir, cada vez mais os risos matreiros para a maldade, o olhar para o que se pergunta está mais eficaz! apesar de eu achar que tudo depende da vontade que ela tem, porque não pode ser coincidência, por vezes olhar para o que pedimos e outras fazer-se de porta!

Falam na motivação, eu falo de apetites!! Mas ela é especial, certo?, a especialidade dela é fazer quando quer e se quiser, ou seja, tudo o mesmo! e repare-se que o conceito de especial varia de sujeito para sujeito. como para mim ela é como os outros, muitas vezes um açoite no rabiote fazia milagres, mas pronto, não tropeio em nenhum mesmo... coloca-la a ela de castigo, era vantojoso, deitadinha de papo para o ar... isso é que era bom!!!