tem medo?

Hoje eu e o Nuninho tomamos o pequeno almoço sozinhos, a Margarida estava a dormir, foram duas noites e dois dias sem ver o joão pestana e por conseguinte, CRISES!!

mas a conversa foi a razão pela qual eu venho aqui escrever hoje.

Nuninho:_ mãe achas que a Laila (Margarida) também tem medo?

( os medos do rapaz, são os monstros debaixo da cama, as sombras da noite)

Eu: - também!!

confesso que nunca pensei nisso, acho que a epilepsia é o medo maior, mas....

Nuninho:_ quais? os monstros?

Eu:_ Não, acho que a mana deve ter medo de ficar sozinha, de cair, que não a percebam quando está cheia de fome, que lhe façam mal...

Nuninho:_ eu não deixo, dou-lhes um pontapé  no pilau ( coisas que a João ensina) e eles vão ver!!!

E agora, será verdade, serão estes os medos da minha filha? 

São tantas as perguntas, respostas, situações, vivências de criança que a deficiência acaba por nos fazer esquecer, impressionante!! Tão preocupada sempre com a  reabilitação, com a postura...

Eu ainda acho que sou uma boa mãe, mas a falta de feeddback faz esquecer estas situações básicas. Esqueci-me da fase dos porquês, mas lembrei-me das galochas nas poças! esqueci-me da casa dos animais, mas lembrei-me de ir ao jardim zoológico! esqueci-me de apanhar as flores, como os pequenos gostam sempre de trazer uma flor à mãe sempre que saem sem mim.... esqueci-me de lhe ensinar o nome das flores ( ainda vou a tempo), mas lembrei-me de a pôr a tirar pevides dos calondros!!!! Esqueci-me de dar banho às bonecas....

lembrei-me dos patins, do skate do triciclo...

O que vale é que ainda vou a tempo de muita coisa!

reavaliações

E a rapariga continua a crescer!!
Altura de começar/recomeçar a ver os materiais de apoio!

cadeira de transporte

 cadeira auto

e ainda, mas esqueci-me de tirar foto, cadeira sanitária/banho e standing frame!

para concluir, uma safty bed! vamos lá ver se vai ter sorte com as ajudas técnicas!

Está mais que visto, que a deficiência é muito cara, diria que um luxo se não fossem situações tão graves! Só de pensar no dinheiro que é esbanjado em comitivas, estradas inacabadas e por aí além... bem

mais um

 A Magarida continua a bater recordes de dias sem convulsões, chegou a aguentar 17 dias mas, sim o famoso mas... não pode ser perfeito porque as noites tornam-se infindáveis e as mioclonias desesperantes... sendo assim, vai experimentar  Fycompa ( perampanel), nome todo gaiteiro e confiante!!!! 

vai ser este! venha ele! já veio, já li a bula e já estou com medo, aqueles efeitos scundáros, os danos colaterais, assustam-me! Confesso, só de pensar nela a ter tonturas e eu a exigir-lhe a fisioterapia, que não é fácil; ou quano li " quedas", o medo que eu tenho delas, sou paranóica, as terapeutas de Espinho até me olham tipo mãe  exagerada barra doida!!!

a brincar e a desjar que sim. que no meio da calamidade que está lá escrita, venha o tão desejado controle!

De qualquer maneira nem tudo são noticias menos boas. Semana passada foi fazer um eeg e estava bastante bom relativamente ao último, que na altura já era o melhor e mesmo assim, dizia catastrófico.! Mas neste, eu leiga, pude perceber que não tinha nada a ver com o anterior, as curvas estavam sem meter medo.... sem aqueles picos todos lá no alto, feios, as mães epilépticas como eu sabem do que falo!!!! 

Meio caminho está andado, dá a sensação que falta tão pouco para que melhor ainda mais, sim, é impressionante como quero mais, mas tenho esse direito, é minha filha e o medo do futuro começa a assustar-me ( não estou a ficar mais nova) !

lamurias de mãe

Fez dois anos que foi a coloção o estimulador e entre altos e baixos, baixos e altos, temos momentos bastante bons e outros bastante agoniantes.

Entre os bons foram 16 dias sem convulsões, mas, e porque tem que existir sempre um mas, nesses 16 , 6 foram de constantes mioclonias. a sensação que eu tinha era que o cérebro dela necessidade estava mesmo a precisar de descarregar, no entanto, qundo elas voltaram, e trouxeram com elas a apatia, a moleza e aquele olhar triste... não sei o que é melhor!!!!. enfim

Hoje, é daqueles tristezas e alegrias....

a Margarida não chora, ou melhor, é muito raro chorar, mas hoje foi assim que acordou, com um choro aflitivo, mesmo. entre abraços e confortos lá passou e fomos tomar o pequeno almoço, só que voltou aquela aflição... o que teve para me confortar a mim, foi a minha João, tirou a menina da cadeira e foi acarinha-la .... é nestas alturas que eu sei que a Margarida vai estar protegida, amparada.... no entanto a irmã vai ter uma preocupação para o resto da vida, a preocupação de proteger a irmã! mas também é isso que os irmãos fazem não é?! 

atualizando

Entre subidas e descias, aumentos e diminuições, chegou-se à conclusão que os valores do vns que melhor ajudam no controle das crises são descargas de 3 em 3 minutos de intensidade 1.25hz.Mais nada, tentou-se até 1.75hz correu mal, muito mal, tentou-se diminuir o tempo para 1 .8 minutos, correu mal, muito mal!!!

Reage diferente ao conceito de que se aumentar melhora, mas isso já era de esperar, ela é diferente, é a minha ranheta!

Não está controlada como desejava, mas já percebi que melhor para já, com o que existe, é difícil, por isso, já me dou por feliz. Só espero que o conceito de não habituação prevaleça!.

Ela merece, merecemos todos, pois,, infelizmente quem comanda a nossa vida é mesmo a epilepsia!

Actualmente la toma o zebinix, 400mg, s.o.s e hidrato de cloral, caso contrário, as noites continuam o dia.

Conseguiu este último mês, uma maior assiduidade à escola e pronto, não sei como, transitou de ano!!!!! ieiiii!!! esta vai levar tudo a eito!! Bem pode, do mal o menos!agora a sério, gostei muito da avaliação, _ percebe o que lhe é pedido, fazendo o contrário ou simplesmente recusando;_

_ adora que façam por ela, estando atenta nesses períodos, caso lhe incutam a ordem , dá-lhe o sono!

_ sempre atenta ao que a rodeia, sendo difícil dar atenção ao que lhe é pedido______ cusca!!!!

só aspectos positivos!!! Atenção para ela, atrevam-se os meus outros catraios a trazer recados destes!!!

.......

venho do caminho da igreja até casa a pensar nestas coisas a vida, na hora da despedida. Do que eu disse à mãe, como eu, se ela está bem, quando eu sei que nada mais vai ficar bem. Porque podíamos ser nós, foram vocês, nossas companheiras de viagem....

Como posso dizer que chegou a hora dela quando no meio da espera, dessa hora, que se vai adiando, nós não queremos que ela chegue... ela nem devia chegar.

como eu fui capaz de perguntar se vais ficar bem quando sei que nunca mais se preenchem vazios

Não digam que crianças especiais têm os dias contados, que é uma questão de tempo, porque não é. Ninguém tem noção da intensidade dos nossos dias, como são poderosos e como nos marcam

Como se vive depois???

não consigo imaginar.... o que se faz com o conhecimento que fomos obrigadas a ter, com a força que fomos obrigadas a descobrir, com o valor de sorrisos ...

Dizem que agora não sofrem mais, mas também não nos vão abraçar mais, beijar mais, sorrir mais olhar mais.... o que se faz com tudo que vai deixar de ser  feito....

venho muito triste, porque hoje foi uma amiga, são duas amigas, companheiras mesmo que não nos estejamos sempre a telefonar, mas sabemos que estão lá, que estão bem.....que estamos bem

ninguém está preparado para isso

minha amiga , não quero estar no teu lugar, nem queria que tu aí estivesses


o meu coração hoje ficou muito apertadinho, por ti, por mim, por nós, por quem não merece...

9

 9 anos!! já lá vão 9 anos , como passam rápido agora ! Lembro-me, quando era eu ainda catraia de achar os dias grandes, os meses compridos e o ano inacabável... agora os dias parecem tão pequenininhos!!!!, ainda agora era de manhã e puff!!! já é noite!!

Assim envelheço depressa!!!

Parabéns princesa!

 o que importa é que tenhamos sempre muita saúde, nós e tu, para te acompanhar em tudo o que precisas!
que tenhas autonomia e sobretudo qualidade de vida.

e que a brincar, melhor a veres os outros a brincar te dê vontade de brincar também ou, ao menos, que seja suficiente a tua imaginação para estares a brincar nesse teu mundo que não me deixas entrar e nem tu consegues ter vontade de sair...

Que a tua irmã nunca perca a vontade de ler para ti, pois, pode ser que no mundo de letras que ela coloca à tua frente, tu estejas a ver mais do que queres que descubra que tu vês! SIM, acho muitas vezes que a tua zona de conforto, preguiça, comodismo,sedimentarismo... tudo o que não envolva esforço para ti 

 é superior a tudo o resto!!!

   

sala snoezelen na APCVR

 Fisioterapia na clinica Kinésio em Espinho

escola

  

  cinema só para nós, é um luxo, no qual podemos pedir o som mais baixo 

ensino domiciliário, Amizade que encontras-te na tua professora

tudo o que seja possível, e que uma criança, tem direito, mesmo que de forma contornada. 

para ti

Ana Margarida:

Este blog nasceu logo a seguir a descobrir o teu diagnóstico, com o intuito de encontrar alguém que pudesse me dizer que:_ vai melhorar, que a tua epilepsia vai sarar. Vamos encontrar o comprimido milagroso que vai acabar com este sofrimento. Filha, o pesadelo que deve ser o que sentes cada vez que fazes uma crise. Nem quero imaginar que tenhas áureas,sensações de que a maldita está para vir, e que eu, na minha ignorância, não perceba o que me estás a dizer ; que ser tão pequenino sou... Desculpa!

Hoje, lembrei-me de quem já se foi,dos pequenos que fomos conhecendo e que partiram... do meu medo do que pode acontecer de um momento para o outro. Acho que é por isso, que não te deixo morrinhar por muito tempo....

Este mês tem sido difícil, mas não há-de ser nada, é provavelmente a lua, ou a maré, ou a mudança de estação, qualquer coisa que há-de passar.Vai passar e nós vamos aproveitando o que a vida nos dá. Eu não quero que sejas igual a nós, pálida, podes manter-te rosa às bolinhas azuis,ou às riscas até, desde que te faças entender. Todo o esforço a que te imponho é para que, mais tarde te possas desenvencilhar, não ficares encostada num canto à espera que alguém se lembre que tu existes. 

Sei que isso não há-de acontecer porque irás ter sempre quem te apoie mas o medo que eu tenho que isso aconteça é aterrorizador!!!por isso, MEXE-TE!!!!!

  

dias difíceis foram estes que nem sentada te apetecia estar

 carnaval

                                                                   a história do arlequim, menino pobre que não tinha posses para fazer um traje para ir ao baile de máscaras e seus amigos, cederam tecidos, os quais sua mãe uniu e fez o famoso fato do arlequim. muito gira, foi escolhida pela sua professora de ensino especial, para apresentar aos meninos .

   

  tens os melhores manos do mundo por isso BATE-LHES!!! PIMBA neles!