segunda-feira, 24 de agosto de 2015

reavaliações

E a rapariga continua a crescer!!
Altura de começar/recomeçar a ver os materiais de apoio!
cadeira de transporte

 cadeira auto


e ainda, mas esqueci-me de tirar foto, cadeira sanitária/banho e standing frame!
para concluir, uma safty bed! vamos lá ver se vai ter sorte com as ajudas técnicas!


Está mais que visto, que a deficiência é muito cara, diria que um luxo se não fossem situações tão graves! Só de pensar no dinheiro que é esbanjado em comitivas, estradas inacabadas e por aí além... bem

mais um



 A Magarida continua a bater recordes de dias sem convulsões, chegou a aguentar 17 dias mas, sim o famoso mas... não pode ser perfeito porque as noites tornam-se infindáveis e as mioclonias desesperantes... sendo assim, vai experimentar  Fycompa ( perampanel), nome todo gaiteiro e confiante!!!! 

vai ser este! venha ele! já veio, já li a bula e já estou com medo, aqueles efeitos scundáros, os danos colaterais, assustam-me! Confesso, só de pensar nela a ter tonturas e eu a exigir-lhe a fisioterapia, que não é fácil; ou quano li " quedas", o medo que eu tenho delas, sou paranóica, as terapeutas de Espinho até me olham tipo mãe  exagerada barra doida!!!

a brincar e a desjar que sim. que no meio da calamidade que está lá escrita, venha o tão desejado controle!



De qualquer maneira nem tudo são noticias menos boas. Semana passada foi fazer um eeg e estava bastante bom relativamente ao último, que na altura já era o melhor e mesmo assim, dizia catastrófico.! Mas neste, eu leiga, pude perceber que não tinha nada a ver com o anterior, as curvas estavam sem meter medo.... sem aqueles picos todos lá no alto, feios, as mães epilépticas como eu sabem do que falo!!!! 

Meio caminho está andado, dá a sensação que falta tão pouco para que melhor ainda mais, sim, é impressionante como quero mais, mas tenho esse direito, é minha filha e o medo do futuro começa a assustar-me ( não estou a ficar mais nova) !

terça-feira, 11 de agosto de 2015

lamurias de mãe


Fez dois anos que foi a coloção o estimulador e entre altos e baixos, baixos e altos, temos momentos bastante bons e outros bastante agoniantes.

Entre os bons foram 16 dias sem convulsões, mas, e porque tem que existir sempre um mas, nesses 16 , 6 foram de constantes mioclonias. a sensação que eu tinha era que o cérebro dela necessidade estava mesmo a precisar de descarregar, no entanto, qundo elas voltaram, e trouxeram com elas a apatia, a moleza e aquele olhar triste... não sei o que é melhor!!!!. enfim

Hoje, é daqueles tristezas e alegrias....
a Margarida não chora, ou melhor, é muito raro chorar, mas hoje foi assim que acordou, com um choro aflitivo, mesmo. entre abraços e confortos lá passou e fomos tomar o pequeno almoço, só que voltou aquela aflição... o que teve para me confortar a mim, foi a minha João, tirou a menina da cadeira e foi acarinha-la .... é nestas alturas que eu sei que a Margarida vai estar protegida, amparada.... no entanto a irmã vai ter uma preocupação para o resto da vida, a preocupação de proteger a irmã! mas também é isso que os irmãos fazem não é?!