crises e mais crises

É impossivel contar só coisa boas, a vida tem as duas faces, a boa e má, nalguns casos podemos escolher o caminho noutros temos que seguir o caminho que nos é imposto com o melhor que temos, por isso há que aproveitar sempre o que é bom e sacudindo o menos bom.

Esta semana foi sempre bastante em cima da hora para a escolinha, as noites têm sido horriveis,o que transforma o dia em molengão. Mas houve progressos no xixi matinal na escolinha.
O da noite corre bastante bem. A rotina é sempre a mesma, sentar no pottychair, colocar a bacia de massagem nos pés, lavar os dentes e já está... um xixizinho prontinho!

PRÓXIMO

Zarontin, sai fora!! As crises têm vindo a marcar pontos...

Quinta fomos à consulta e fez crise no caminho então foi para lá bastante ausente mas tesa, firme ...hipotonia bastante disfarçada!!! É o que têm de bom estas crises...

Plano: antes de fazer novamente os corticóides, vai tentar o rivotril, anteriormente provocou-lhe crises de pânico, o grito que me estremece toda, mas como já grita nestas pode ser que resulte! Vai resultar!

Hoje recomeçou com a psicomotricidade e portou-se muito bem. Ela gosta da sessão da Carla, o berrar, chamar a atenção, o indicar-lhe e explicar a tarefa, precisamente como se faz a qualquer outra criança!

Faz parte do processo de aprendizagem de todos, inclusivé dos meninos denominados especiais, para mim meninos só chegava, a especialidade é um acréscimo.

No mundo existe amarelo, verde, azul e por aí fora, mas no entanto a cor não vem rótulada na camisola, simplesmente o é. Se as pessoas se habituarem a ver mais do que o pacote seriam previligiadas por sensações únicas! Talvez um dia isso mude, as crianças possam ir para a escola sem que seja preciso analisar se a escola tem condições para a receber, ir na rua sem ter que procurar o passeio mais baixo para descer com a cadeira de rodas, ou não obrigar a andar na estrada porque o passeio é estreito porque tem árvores para enfeitar!! Ou seja, os dois lados da vida!

Lembra alguém comprar brinquedos de gato aos filhos? Claro que lembra

olha Margarida!

Podes olhar!
Boa

Vá, já chega!! não precisas de olhar tanto!!

credo

Estava a fazer a leitura ao blog e ultimamente é só desgraças...

Coisas boas!!! Cá vai... hoje esteve muito bem, não houveram quedas de cabeça e os brinquedos que lhe interessaram seguiu-os muito bem , frontalmente!


Como não brinca sozinha a idéia de brinquedos de pega fácil estão sempre como primeira opção, mas ela deixou de pegar neles e nunca me ocorreu que fosse por não lhe interessar, mas é verdade, só pega no que quer, isto de brinquedinhos de bébe já eram, AGORA, gosta de riscas, encaixes e tudo o que eu não tenha em casa, enjoou !
Um fio da avô é muito mais interessante!
estou nem aí!!

Eu gostava de conhecer realmente as capacidades da minha filha, tenho uma idéia do que é capaz mas tenho medo de ficar aquém... nunca se sabe até onde meninos como a minha, incapazes de se fazer entender na linguagem que nós, pessoas ditas normais, com inteligÊncia básica para viver e no entanto incapazes de entender o significado de bater um pé, de apertar um dedo... até onde eles percebem as coisas... Lá está a história dos sinais, de compreender os sinais.

Exemplos, o virar a cabeça para trás à procura de quem segura nela significa : estou cansada quero mimos;a mão, com os dedos em forma de pinça viradas para dentro na boca significa fome e muiiitos mais ... lembro-me de uma vez estar na sala de espera para consulta e o Rafa punha-se com papapapa a Margarida fazia-lh mamamam, quem estivesse com atenção parecia que lá se entendiam e secalhar até entendiam a idiota da mãe eu, não percebia nada da conversa. Nunca sonhei com a Margarida a chamar por mim mas já sonhei com ela a vir ter comigo à cozinha com ar envergonhado... são aqueles sonhos que nos alimentam a alma!

As idas à casa de banho continuam a correr mais ou menos... o primeiro e último xixi é feito no sitio certo, o da tarde está mais difícil mas por vezes acertamos. Agora compreender se é coincidência por que lhe colocamos o rabiote ao léu ou porque naquele momento lhe apetece fazer o xixi ou porque tem vontade de fazer xixi e calhou bem por-lhe o rabiote ao léu... fica no segredo da Margarida.

oxalá

Um dia vou chegar ao blog e escrever que a Margarida está sem crises desde à imensos meses!!! Quem me dera....

Quem me dera dizer hoje que o zarontin está a fazer efeito... Ontem voltou a crise com o vómito, a subida, tão pouquinho fez logo a diferença... rais parta! Bem também é verdade que hoje só fez uma crise de queda de cabeça, deve faltar somente um bocadinho de um dos outros antipiléticos, mas qual? Ontem uma das mães escreveu-me uma frase que diz tudo....Controlar as crises é mais arte do que de ciência > Getting seizure control is more art than science...


Faz todo o sentido!!!

Dar tempo ao tempo

venha o próximo

Passou uma semana, um instantinho...
Quinta feira passada fomos consulta de neurologia e realmente o leque de opções já está nas últimas. O facto de a Margarida ser sensível à medicação complica tudo porque, lá está a conversa do costume, não se consegue atingir os valores, teóricos, para que se possa descartar o medicamento. Foi-se o lamictal, pois aumentou à intensidade, ao número e ao tipo de crises, mas a verdade é que das de queda de cabeça mingaram, mas não vale a pena quando as grandes crises nunca mais acabam, duram horas:::
Benvindo ZARONTIN, vai ser este o tal!! Só o tomou uma vez e numa fase reles..

Ia começar com uma dose razoável, os efeitos esperados seriam sonolência, logo não seria aconselhado usar o s.o.s, pois as outras funções, tais como a alimentação seriam complicadas. POR ACASO! Sonolência nem vê-la, ontem já passavam da 4 quando adormeceu e após
a crise e porque lhe coloquei o s.o.s.

É mesmo ranheta, reage sempre ao contrário! Quando a doutora me diz uma coisa já sei que devo contar com o oposto.
A primeira noite do medicamento não correu bem, tremia, fazia espasmos foi complicada, então achei melhor dar a dose da manhã só passado 3 dias, que será hoje. Para já não está pior, manteve só uma crise grande por dia, terça nem fez nenhuma, as quedas de cabeça também não agravaram, por isso...VAI SER ESTE, com o lyrica e o sabril.

Esta semana anda constipada, por isso não tem ido nem à escola nem às terapias da APC, somente ao particular e porque não há garotos para constipar.
A educadora tem vindo cá a casa e tem corrido bem, a Margarida gosta muito de ver os movimentos todos que ela faz, fazer ela é que não, mas vamos com calma, seguir assim também é muito recente!!

Passo a passo .

como é

O fim de semana foi uma verdadeira catástrofe a nível de crises, mas o que não consigo compreender é como o seu cérebro que estava constantemente a descarregar, porque realmente esteve sempre a dar, desde as 5 da manhã de domingo até as 22.h, e no entanto funções ainda mal adquiridas estavam presentes como a marcha: A Margarida nunca fez marcha tão direitinha como no domingo e no entanto não estava presente o que me leva a acreditar que o seu corpo é capaz de muitas coisas sem que ela controle. É difícil de explicar!!


Hoje, um dia repleto de surpresas e alguma frustração.

De manhã, no infantário uma alegria. A educadora colocou puzzles de 3 peças, cabeça tronco e pés, claro que o objectivo não era, para já que a ranheta o montasse mas sim cativar-lhe a atenção e realmente foi bem sucedida. Entre o cai para a esquerda e cai para a direita o seu olhar ia de encontro com o puzzle e mantinha. Boa!!

De tarde APC, com a educadora portou-se bem na mesma, o seu olhar manteve-se de encontro com os novos jogos que lhe apresentou, a Margarida também não conhecia aqueles brinquedos, mas o que realmente despertou o seu interesse foi a mesa que servia de suporte, está numa de texturas.

sim, vai um cafézinho!! olha a perna cruzada


O que destoa é a postura e comportamento dela depois nas terapias, fisio e ocupacional. Na APC não conseguem nada dela, nem parece a mesma garota que faz particular, o que me deixa bastante frustrada!

A sessão foi bastante desinteressante, não segurava a cabeça, não usava as mãos.... nada, não quis nada. Quando ao final da tarde fomos ao particular tudo muda!!!

parece pouco mas é muitomanter o corpo equilibrado em cima de uma tábua de equilibrio ou lá como se chama e orientar a mão é muito complicado

mas a conclusão é só uma, não se pode desistir!! Está tudo lá. Quando se controlar estas crises vai ser muito fácil, eu acredito que sim!

vai andando

A Margarida vai andando... não tem sido fácil pois esta medicação não está a fazer nada de jeito para variar. Continua com crises todos os dias, aumentando em número, o que não é nada bom!! Vamos dar tempo ao tempo, esperando que não seja tempo a mais...

Setembro começou com as terapias na Instituição, não tem feito nadinha de jeito também. O sono, a moleza apoderam-se e os terapeutas não conseguem contrariar. Somente no particular se encontra outra Margarida, muda completamente a postura, só visto!! Interactiva, com o tónus todo, organizada e na última sessão, pena não ter gravado, esteve um espectáculo. Interessadissima nas caixas de estimulação, atirava as mãos com uma alegria !!

NA escola também não tem sido fácil, tem feito o xixi matinal sempre na fralda e como as noites têm sido horríveis, o sono vai sempre com ela! Também aqui temos que dar tempo ao tempo haver se ela se começa a organizar!!

A Cláudia, a educadora do ensino especial manteve-se, o que é muito bom e hoje a ranheta mimou-se todo no seu colo. Começa já para a semana a trabalhar a sério, por isso, menina, toca a acordar e deixar as crises numa gaveta e o sono em casa!

Mana, este é para ti

Passa mais um dia
Repleto de magia
E grito sem parar
Que para sempre te hei-de amar

Pois amor e ternura
Vencem
Crises e azeduras

E só pelo teu doce olhar
Eu paro para pensar o quanto feliz eu sou
Só por quando eu acordar
estarei simplesmente a ouvir-te, deliciosamente a falar

Duma forma que
Me vem aconchegar
E abraçar

E eu para sempre,
Sim, para sempre
Hei-de por ti olhar

perigo

A Margarida hoje estava um perigo! As quedas de cabeça hoje estiveram brutais. Só não se magouo porque o anjo da guarda a acompanha. Quer ao lanche com uma colher na boca quer à frente de um standing realmente só mesmo com um anjinho!!

Existem quedas em que cai moderadamente e não têm grande impacto mas existem outras que até custa acreditar como podem ter tanta força, é que são mesmo fortes tipo uma martelada. com estas já partiu um dente, pisou um olho, uns dedos inchados... isto é só crises.

Vejo muitas garotas CDKL5 nos blogs, e realmente o comum em todas é fazerem crises, mas... têm um periodo de mel, nem que seja com os corticóides, a minha ranheta o periodo de mel foi com os corticóides sim senhor, mas só foi meio mel...mel para as crises grandes porque estas quedas estiveram sempre presentes. Mesmo os casos complicados que eu sigo, maioritariamente têm periodos de descanso, será que a minha não vai ter esse direito. Fazia-lhe muito bem!!!



O ter uma refeição sem que não se tema uma queda da cabeça no prato, um deitar sem esperar pela crise à noite, o ser à noite já é muito bom, mas o não ser nenhuma era bom demais.



O usar o prato de plástico para não rachar a cabeça, o ter as mesas resguardadas para não rachar a cabeça, um peluche no vidro lateral do carro para não rachar a cabeça...sim são coisa que só passam na cabeça de pais com medo que os filhos rachem a cabeça porque fazem crises que provavelmente ninguém conhece a não ser que já tenham visto, até o Gingão já as sentiu...
olha o perigo

Realmente o tempo frio pôe as pessoas mais tristes.

desabafo

Hoje deu-me para isto!!
É incrivel como uma mãe se preocupa com os filhos e mais incrivel ainda é como se preocupa com os filhos!Está sempre preocupada! Todos dão trabalho, cada qual à sua maneira sem desvalorizar nem exagerar em caso algum. Mas hoje só penso em como é difícil ser-se deficiente! Já não chega o sofrer calado, lidar com as barreiras que naturalmente se encontram e que não estão aos visiveis aos olhos normais e eu, só dou por elas porque tenho uma filha deficiente, mas é verdade.
Hoje choveu , a barreira natural é a chuva que me impede de andar normalmente na rua, pois a cadeira, no simples processo de monta e desmonta fica molhada e eu não vejo nada com a protecção da chuva, a Margarida não é propriamente uma criança que se possa deixar sem a ver.
A escola, outra preocupação, é importantissimo valorizar os laços afectivos, a estabilidade emocional, é o caminho para chegar ao desenvolvimento na minha filha, mas hoje em dia importa colocá-los em uma escola porque têm que ser intregrados, abcd e 1234!

Ir ao supermecado e não ter espaço para abrir a porta do lado da Margarida, enerva-me tanto, a preguiça que as pessoas têm para estacionar pertinho de uma porta, pesa-lhes o cu..

Outra, é um luxo ser-se deficiente, ou pelo menos tem que se ter diheiro para o luxo, uma cadeira em madeira só porque leva um taco no meio, adaptada, pois então passa a custar o preço de uma mesa de jantar... revolta-me o facto da vida deles e nossa também porque sofremos por não podermos dar tudo o que é importante para qualidade de vida a felicidade, pois os materiais que precisam são excessivamente caros! O que deveria ser importante não o é!
Tem que se pensar com, no minimo dois anos de antecedência, se precisarmos de material para posicionamente, porque dependente da segurança social, anualmente se envia os pedidos e nunca chega cá nada, as crianças crescem, se calhar tenho que começar a pensar já para a adolescência!!! e com jeitinho não chega nadinha!!!

O pior, é pensar que a minha mais velha está na fase da parvalheira e é uma fase ruiiimm!!!

1300

Sim, hoje fomos depositar as tampas que entre todos, escola, amigos conseguimos juntar e foram 1300kg de tampinhas!!!

Grão a grão enche a galinha o papo!

Estavamos com o pé atrás, pois se não fosse uma carrinha suficientemente grande, não compensaria, pois o gasto em gásoleo e portagens era elevado, a tampinha é muito levezinha. Mas mais uma vez houve um amigo que cedeu a sua carrinha e assim demos um passo à frente.

Pedala

As crises não dão sossego, é uma pena!

É o tentar levar a vida para a frente numa rampa muito inclinada. Pelo menos sei e sinto, que anda feliz até à hora do arranque... Ontem uma SÓ NÃO CHEGOU. Foram dificéis de passar, e à hora de comer foi complicada.
O lamictal, já é a 3ª vez que o tenta, mas das outras vezes eram tantas as crises que nem vale a pena comentar.... agora tem sido uma diária, o que é bom, por isso dá-se logo conta que piora. É verdade que as quedas de cabeça diminuiram quase em, 70%, mas as grandes aumentaram em duração e em número, não sei se compensa!!

Continua o treino do triciclo, estgá a ficar uma expert!! O pé já fica bem mais tempo no pedal, não cai para os lados e... quando sai o pé para fora levanta-o para tentar chegar ao pedal!! Muito bem Margarida!!!

Muito bem disposta

Hoje deu vontade de cantar a canção do bom dia da escolinha... é que realmente a ranheta esteve bem!!

Secalhar foi as dificuldades e obstáculos que tivemos que contornar para andar a pé. Na sapataria são caixa e caixolas, na avenida são as esplanadas improvisadas para não falar dos carros, dos degraus para entrar nas lojas ... bem mas vale passar à frente.
Olha o video do bom dia

Sim, os guisos são feitos de cápsulas nespresso, dá sons diferentes e varia-se.

sei lá

Ainda está à tão pouco tempo com a medicação nova e com doses tão baixas que seria improvável já se notar algo, mas a verdade é que a menina já está diferente, quer na postura corporal quer nas crises, será possível?

Verdade é que agora, aumentamos aos espasmos e acrescentamos às quedas de cabeça ausência prolongada, fora o desiquilíbrio, mas isso é o menos, normalmente tem haver com a habituação... que beco sem saída, tenho que continuar a aumentar mas estou com pé e meio a trás.... mais uma semana e vamos ver, só espero que os meus receios se tornem devaneios... As alturas do dia em que a Margarida está bem, é no pequeno almoço e ao deitar, note-se que a nova medicação vai ao almoço...( devaneio?)



a técnica para a ensinar a mastigar é colocar o alimento entre a bochecha e os dentes, repare-se que é um luxo mastigar de boca aberta



e após este sucesso de" como verter o leite" ............

conseguiu!!!

doi doi

Pobre de quem não se sabe queixar!!! O meu receio de sempre... não saber o que dói! Mas hoje descobri!! Um pico espetado no dedão, tadinha!!! Ela bem ranhetava!

Era um grande pico!

A culpa foi toda da mãe!! Levou a pequena para o picadeiro de sandálias!

O pior ainda foi tirá-lo, já vejo mal.

Bom diiiaaa!!

Fizemos a troca do lyrica pelo neurontim e ficou com as insónias, após regresso ao lyrica, voltou a sonolência, mas ao menos tem sido só uma crise ao adormecer o que facilita a vida. Começamos hoje o lamictal para ver se as quedas de cabeça também param ou reduzem em número, estas são bastante perigosas, ainda hoje, ao tomar o leite pela palha, foi uma sorte os meus reflexos...

De qualquer maneira há que aproveitar a vida, Ontem praia, sim... só de tarde, bem chega!
O frio enrijece-se-a! Ficou bastante tempo sentada sozinha, com o apoio das suas mãozitas, isto é uma vitória! Não tiramos fotografia à beira mar, foi pena, porque ela estava tão direita, em pé, sozinha... claro que a segurava pelas mãos, só!! o frio da água fazia o resto por mim... de qualquer maneira, a força das ondas não a tombou!

o sol é que é uma chatice!!

Agora o resto da semana é para ter calma, a introdução de nova medicação assim o exige.

Consulta

Ontem fomos à consulta, vimos o nosso amigo Rafa e parece estar bem, fiquei bastante contente por os encontrar a mãe é muito sorridente, transmite muita paz.


A consulta também correu bem e mais uma vez conversamos sobre a medicação, como estava a menina, menina dos cheirinhos, pois ela só toma um cheirinho de cada medicamento... é muito sensível, lá está secalhar o organismo quer é paz e sossego, vamos ver. Venha o lamictal!





Aproveitamos e estivemos com outra nova amiga a Maria que é portadora da mesma sindrome,CDKL5, que a Margarida e fiquei animada, não, ainda mais animada, é uma miúda feliz, estremamente carinhosa, reconhece a família é bastante despachada. É verdade que cada caso é um caso, conheço esta conversa de cor, mas quando vemos casos felizes ilumina-se o coração.


O pai da garota também realçou que o facto de conseguir controla as crises é meio caminho andado... para já minimizamos as crises da Margarida, quem sabe a doutora I. descobre a combinação ideal, não depende só dela infelizmente, senão já estava tratada e se dependesse de nós, já eu tinha a minha cara toda babadinha de beijinhos!!!


aproveitamos sempre tudo, lá fomos à beira mar, Foz, tanto vento, estava mais que visto que a ranheta não ía gostar
cá está,.... a minha beiçudinha!!!

Praia

Hoje fomos à praia , só à tarde porque mais uma vez dormimos áté às 11horas, fantástico... ainda me habituo depois quero ver!

Decidi então pegar nas meninas e chegar até ao Porto e praia! A menina MArgarida não gostou muito. A água estava gelada e nem parecia hipotónica entesou-se toda mal molhou um pézito... mãe má! De qualquer maneira a praia é um poço de informação.... areia, água, som das ondas...bem muitos estimulos!! O pior é o sol e o vento então, deixam-na pior que estragada.

Foi uma tarde bastante agradável!

Ainda demoro uma hora até chegar ao Porto e normalmente é tempo de reflexão, recordei alguns dos companheiros e amigos que fizemos no Maria Pia, estive com a menina internada lá por 4 meses afim de lhe controlar as crises e foi pior tempo a ser recordado mas no meio disto tudo fizemos amigos que nunca esquecemos, como as auxiliares a dona Fernanda, a d. Eduarda... e ..... soube notícias de um dos nossos companheiros de consulta e fiquei bastante triste, como um dia ou mesmo uma hora podem alterar uma vida!.. por isso hoje as minhas orações são para o Rafa e sua mãe. Hora a hora tudo melhora! E até quinta.

viva

Viva, hoje foi um dia como já não tinhamos há bastante tempo, aliás, já há muito que não me levantava às 11horas, é verdade 11 horas e nem digo os minutos para não parecer tão mal....( claro que dei a medicação às 7 mas depois...)eu dormi muiiito.

Isto só aconteceu porque tinha na idéia d pegar nas garotas e passar o dia na praia, claro que os meus planos são sempre um fracasso total, mas 11horas, valeu a pena. viva!!

OLÉ!!!

Tem sido uma semana bastante indisposta... insónias com a troca da medicação, indisposição, desconforto...todos os dias tem uma crise. Vamos ver se lhe enganamos as crises com esta troca momentânea da medicação, pode ser que resulte, pode sr que ao voltar ao lyrica torne a vir uma fase mais estável...vamos ver.


De qualquer maneira há que aproveitar enquanto está bem para dar uma volta.



momentos de ternura
a mana, sempre que a apanha a jeito faz as suas obras. sim, também estás de camponesa!!!

Hoje a visita foi às Pedras Salgadas.

A viagem é um pulinho, o que se agradece quando a menina Margarida começa com as suas chatices... de qualquer maneira tivemos tempo para visitar o amigo da bolacha, o Leandro.

À noite normalmente é quando venho fazer as minhas voltas pela net, e hoje, realmente pensei no futuro para a minha Margarida, só se veêm pesquisas para a sindrome de rett, e nada para a sindrome de rett atipico. Pois não são a mesma coisa, só tÊm em comum o nome e o resto são balelas. a solução de um não ajuda o outro. Gostava de ler e encontra... " estão a ser feitos testes, já nos ratinhos do laboratório para ao gene cdkl5" , mas não, ainda só se fala do mecp2... quem sabe, num futuro próximo? quem me dera que fosse amanhã...

Parabéns João

Ontem a minha João fez 12 anos... lembro-me tão bem do seu nascimento... sabado 1 agosto de 1998. Volta ao circuito antes de ir parir, 3 horas de parto e uma caminhada até à marquesa em que pelo caminho perdi a bata, fui toda nuiinha, pois eu já só queria parir e lá nasceu ela, perfeitinha com os olhos abertos prontinha para me ver... Parabésn filha!!!






Em simultâneo, no primeiro domingo de agosto temos a festa da Campeã, então normalmente comemora-se tudo junto e às vezes duas vezes até os anos...
.
a pastorinha



A procissão este ano esteve , sei lá como esteve, substituiram muitas das crianças por pessoas velhas, ficando muito aquém do que é costume, já não têm idade para irem de anjinhos e de virgens marias... não sei o que lhes passou pela cabeça!!!

um bocadinho do fogo de artíficio...