sorna

Há dias assim:



o pior... pega-se !












MAS ... há mais!!!

ABUSO!!!



não reclames!! Olha que levas!!!.



AMIGAS?
está bem, está bem!

resumo

Após o EEG, regresso a casa e começar então com o plano, desmamar o Sabril, está à mais de um ano com ele.

terça:

foi um bom dia, aliás, para pena minha foi o último dia com as estagiárias da psicomotricidade, Sandrine e Patricia, agora que estavam acostumadas .... acabou-se o que era doce. Há que haver mais iniciativas destas.

Seguimos e fomos até à piscina, hidroterapia.

A Margarida está grande e peesaadaaa. Não! está boa! Já não iamos à 15 dias, pois com as crises, os horários iam-se trocando .

Incrível , não estava nada à espera, por isso é que digo que estava pesada, vi-me grega para a agarrar, só estava bem a chapinhar e a bater com os pés, assim, fica díficil.... aí a minha tendinite!!

à noite retirei uma lasca do sabril, tenho medo que agrave.

quarta:

Continuou extremamente bem disposta, muito interactiva, já não a via assim desde à muito.

Começou a manhã com psicomotricidade, muito bem. Fartou-se de rir, mas não um riso à toa, foi sempre de acordo com a técnica. Andar é que.... está quieta! É só quando ela quer, a Carla bem tentou, mas estava chumbo....

à tarde foi até à APPC, tratamento em sala com a psicologa, esteve somente 15 minutos, deixei-a dormir, normalmente não a acordo.... mas rendeu por uma hora.

Terapia da fala: desta vez comeu enquanto quis, mastigou e já voltou a conseguir lateralizar o bolo alimentar com a língua, às vezes.

Infelizmente o dia não acabou como começou,

e

Quinta:..... passa à frente, nem valea pena mencionar, caos!

Lá vem a duvida, será que é daquela lasca que eu tirei?

Sexta:

um dia para não fazer nada, só escola, mas bem disposta!

Fomos buscar a cadeira tipo rifton que mandamos fazer, por metade do preço que nos ficou a outra. Está perfeita!

Final da tarde, houve direito a parque.

eeg

Hoje fomos ao Porto para a menina fazer o EEG.

Não dormiu toda a noite, já passava bem das 5 quando me fez o jeito!

Seria de esperar que fosse para lá dormir, pois é preciso saber como está a actividade cerebral durante o sono. Pois está claro, foi fresca e fofa, eu, cheiiinha de sono, a fazer um esforço tremendo para não adormecer, de boca aberta e ela toda arrebitada, sem crises ,nada. Estava toda esperta, vai sempre ...inha, mas hoje,foi ...ona.

Melhor, estava uma técnica nova, não conhecia a Margarida de lado nenhum e dizia-me: _ prenda-lhe as mãos!------ arrancava os fios todos...
e eu:_ está bem!Está bem!

olha ...era o prendias! Fiquei toda contente por ela os arrancar, fiz o meu papel de mãe _ ai sua safada!Pára quieta Margarida! e pumba, outro fio.









RESULTADO:
o EEG estava muito melhor, tinha ainda alguma actividade( descargas) mas nada comparado com o habitual.Pois, infelizmente, apesar de não se dar conta, o cérebro da menina está constantemente a descarregar e é por isso muito do atraso que ela tem... enquanto descarrega não dá para chegar lá nada. Mas hoje, deu para aperceber , que enquanto não" crisa" , pelo menos até ao momento das crises visiveis, elá está bem, com capacidade de aprender.
Há que aproveitar!!

linda menina

Ontem foi a comunhão solene da minha João, nem vale a pena mencionar o receio na Igreja, muita gente, muito som, mas CORREU MUITO BEM. A menina Margarida prestou uma homenagem à sua irmã e nem sequer ranhetou durante a missa, ouviu tudo o que disse o padre, não lhe interessou foi nada, IGUALZINHA à irmã.

Muito bem , após a missa tivemos o convivio em casa...
> estou que nem posso!

consulta

Lá fomos nós à consulta,molita, vermelhita, chorinhas derivado a quê, ao costume.
Não faz mal, a doutora realçou muito bem, que na vez que a ranhosa estava firme e hirta, via-a muito bem capaz de andar, por isso...

Novo plano:
retirar a medicação, se não agravar, de modo a ficar só com a dieta, pois ela está praticamente com doses tão insignificantes, que pouco ou nada devem fazer, apesar de... ela ser muito sensivel aos medicamentos, vamos ver, sem agoiros.

a senhora Lurdes, da minha aldeia é que sabe...- devia ter levado a menina ao lagar e deixa-la amassar um bocado, gostaria eu bem de acreditar nisso.!
Sei bem que a Margarida faz parte das suas preces e que Deus a ouça.

Segunda feira EEG. Vamos lá ver como anda esta actividade cerebral, vou aproveitar e levar um biberomzito, pois ela segue-o muito bem e pode ser que consiga colocar os dois hemisférios em sintonia e a coisa corra melhor, pelo menos não tão catastróficos.

oh mãe, eu não quero ir...

bom tempo

Agora sim, chegou o bom tempo, até dá gosto levantar mesmo com noite mal dormida.

9.30- psicomotricidade_ correu bem.

10.30_ texturas, farinha de maizena e água e já está, uma Margarida branquinha

2:00 _sala snoezelen com a psicologa, também correu muito bem, a menina MArgarida estava a esforçar-se imenso para direcionar a maozita lá para os brinquedos, fora o esforço acrescido de equilibrio para se manter sentada correctamente e de forma activa.

Melhor melhor, foi com a terapeuta da fala, um espectáculo, qualquer dia trago-a para casa, pois não sei porquÊ, é o rosto que a Margarida segue/ fixa durante mais tempo.
Deve ter a ver com a comida, APESAR de hoje não ter tido apetite nenhum para o lanche ( está a treinar o mastigar , as lateralizações do alimento).
Sem apetite, a terapeuta passou para a estimulação, os pianos músicais estão no topo da preferência da Margarida, ri-me tanto... a terapeuta lá pegou na maozita e direcionou-a para a alavanca que pulsiona o som no brinquedo, PERRA, como a Margarida não retirou a mão, significa que estava interessada...
Bem... o esforço que a terapeuta fez para carreagar na alavanca PERRA e manter a mão da Margarida,sim ainda estava lá a mão, foi bastante engraçado, mas CONSEGUIU.
Aproveitou aquele momento da menina.
Estava a brincar a minha filha. Boa

pois bem

Não vou mais gabar a Margarida!

Desde que recomeçou o LYRICA, que as ......foram embora! Assim apartir de agora não há mais caldo entornado.

Hoje, após uma noite de ranhetanço, sim, as criticas posso fazer, foi para a escola dormir. Pois muito bem deixá-la, há dias assim, repor beleza.

A tarde foi muito proveitosa, trabalhou que se fartou! É verdade, esta tão cansadinha que adormeceu a ver as noticias do país.

As estagiárias da psicomoticidade continuam a trabalhar com afinco. Hoje foram bastante inovadoras.

Duas esponjas e uns saquinhos/meias cheias de esferovite e já está! um percurso para a Margarida cheinho de estimulação e informação proprioceptiva.Ao mesmo tempo que informa o cérebro dos limites do objecto, dá uma nova sensação ao pé, textura, relevo, muita informação...

Muito bem.


A seguir ainda teve fisioterapia, pois sábado baldou-se ...

Apartr de agora, o trabalho vai ser a pé. Acho muito bem, durante o resto do dia, a tradição é o que era, SENTADINHA.

As posições intermédias já são mais fáceis, posição de caçador, a rotação, destrancar os joelhos.. É preciso trabalhar mais com as mãos lá em cima, TAMBÉM É MUITO DIFÍCIL, CARAMBA TUDO o é.


deixa-me, já estou cheia de fotos, MAEZINHA QUERIDA.

tu também? já so falta a mana....

vira o disco e toca o mesmo

Pois, acho que nunca referi que detesto crises, é verdade, detesto mesmo, faz-me andar sempre com o coração nas mãos.

Neurontim não foi boa apção, infelizmente, crises todos os dias, com salva de espasmos e para completar o tremor, parece cheia de frio.... entã---ALA, não está a fazer nada, voltamos ao lyrica até à proxima consulta, quinta feira. Mal por mal....

Ainda haverá mais algum tipo de crise que possa surgir?

Às vezes dá a sensação que conseguimos interromper algumas, nomeadamente quando a Margarida começa a levantar os braços com aquele grito,.. pimba um safanão., e pronto, já não há crise. Fossem todas assim, estava ela bem.

Novidades,

_Poucas, mais uma semana pouco produtiva, nem é preciso referir o porquê. Foi o PAPA, houve tolerância... pois e crises, também.

_ Nunca referi, mas a Margarida é unica no mundo, a sua mutação torna-a duplamente única, é minha filha e ainda não há mais nenhum caso registado com a sua mutação genética, mas há mais algumas meninas que têm alteração no mesmo gene, e finalmente apareceu outra em Portugal, já entramos em contacto.

_ Tristeza, sábado não conseguiu ir à fisioterapia, fico danada, pois faz-lhe bastante falta, pelo menos sabemos que a Margarida não está a regredir, as conquistas( sentar, ficar de pé, olhar pelo cantinho do olho, ranhetar) estão lá. Que bom.

HORA a HORA tudo melhora!



É tudo tão difícil, mas.... um pequeno passo para a humanidade MAS um grande passo para a Margarida

igual

O quadro mantém-se, não me apercebi até hoje de qualquer alteração, melhor ou pior, com a troca de medicação. Dia sim, dia não. hoje foi dia mais ou menos. Começou logo ao ir para a escola mas foi-se compondo tanto que , após o almoço recompôs-se de forma a ter uma sessão proveitosa de psicomotricidade.



É nas sessões com as estgiárias que melhor dá para nos apercebermos da consistência motora, pois no principio a dificuldade que tinham para "endireitar" a menina e hoje que tudo é tão mais fácil! Até parece mais leve!
Nota-se perfeitamente na posição de gatas, à bem pouco tempo a tras era difícil manter-se sozinha nessa posição, pois os braços cediam, agora não, FIRME E HIRTA.


olha mãe, com uma mão!





É pena que o dia tenha acabado da maneira que começou.









ai mana, se as apanho( às crises)

Coragem

É muito difícil ver um filho sofrer e não saber o que doi,é dificil não poder fazer nada para aliviar, pois é o que sinto/sentimos sempre que a minha Margarida faz uma grande crise e chora ainda a fazer a crise sem conseguir controlar o corpo e as emoções. que angústia... aperta tanto o coração!

Pois, coragem, troca de medicação.Lyrica por neurontim.
o meu receio são as crises, que novidade.
A Margarida já fez, ainda à bem pouco tempo, mais crises num periodo de manhã do que num dia inteiro actual, mas assim também não está bem,há que ter coragem e pode ser que seja desta que deixe de fazer alguma, nem quedas, nem tónica, nem de pânico, ... tanto tipo de crises que nem dá para acreditar._ tónicas, tónico-clonicas, mioclonicas, atonicas, ausências, espasmos,tónicas subtis, tudo combinado,ou isolado, bem, já são 4 anos a fazer crises de qualquer tipo, de todos os tipos, 1,2,3,4,...8,20,30 dia. como se avança?
Há quem sofra calada, ou então sem saber se queixar.. encontrapartida à quem se queixe por tudo.Mas não é só a minha Margarida, são todas as crianças que não possuem, ainda, um meio de se fazer entender.



Hoje,deveria ser um dia para não sair de casa, pois quando se troca de medicação deve-se ter atenção os factores exteriores/ estimulos, pois os efeitos secundários são variados e depois não se sabe se é da medicação ou de outro factor qualquer. Mas ela estava tão bem que foi uma hora ao infantário e correu muito bem. Abusei e já que fomos levar a mana à escola, vamos uma hora à educadora da APC e também correu muito bem, o corpo estava desorientado,sem equilibrio, tão díficil ficar sentada, mas a nivel cognitivo até esteve bastante bem, procurou os brinquedos que lhe proposeram mas não estava para se cansar muito, olha só um bocadinho,,,,sim, a MArgarida é corajosa, outra pessoa, ficaria em casa a queixar-se de tonturas!

Sem crises!

Difícil

Passou uma semana,correu tão rápido que nem a vi.

Mais uma semana complicada mas não tão má como a anterior, enganamos algumas crises...háhá


Sábado pUPUPU- poderosa!!
A Margarida esteve muito pupupu- poderosa na fisioterapia. Coitada da Sandra, levou com um cheirinho...Foram as favas!


valeu por duas!

lá está, é o esforço fisico, prega destas partidas., MAS JÁ DESTRANCA MUITO MELHOR!


Segunda correu bem ,foi à escola, dormiu de tarde não foi às terapias, mas a mãe é tão tão... que a levou para a piscina, sessão de hidro. Não é castigo ela gosta muito da água!

Terça correu mal, duas crises, lá se foi o tratamento outra vez! Mas antes fez psicomotricidade com as estagiárias e nota-se bastante o desempenho delas desde o ínicio das sessões, estão de parabéns também, porque a Margarida não é fácil, põe-nas tão cansadinhas, vermelhinhas....é pesada!

Quarta correu bem! Não foi à escola esteve a dormir para curar a " ressaca", mas a mãe, tão má tão má, assim que acordou levou-a a passear para o parque, toca a sair de casa!


À tarde , dormiu a seguir levamos a mana até ao parque, também merece.



Quinta correu mal, duas, mas.... foi à escola, qualquer dia entre_ "não vai, olhe afinal pode ir".... esta mãe!
Esta semana na escola foi bastante engraçado, a educadora de sala arranjou dois caracóis esta-se mesmo a ver a pequenada, delirou! a Margarida..nem por isso, há bichinhos mais engraçados, estes são muito babosos e nós já temos baba qb!

Á tarde fomos A APC, snoezelen correu bem,já tinha saudades!Gosta muito quando está toda iluminada, e habitualmente a Júlia liga tudo e hoje, pareceu-me , que deu bastante atenção às colunas de bolas.

na piscina de bolas da sala snoezelen


com as fibras, a Isaura bem se esforçou, mas o João pestana GANHOU!

eu fui

Afinal a semana não foi assim tão má. Hoje trabalhou! A Sandra arranjou uma vaga e a pequena portou-se muito bem,assim dá gosto ver.
Está realmente mais molezinha, mas nada que um toque preciso não coloque no sitio, e o que está adquirido adquirido está, significa que não regrediu com as crises, o que é muito bom!
Mantém resistência para destrancar os joelhos, e os pés já não assentam tão bem, mas não se pode ir para além das forças.

Assim:

JÁ SEI:
....................DESTRANCAR

JÁ SEI:

.......................FICAR DE PÉ

( normalmente, depois da fisioterapia vai para o standing, asim que chega a casa)

SÓ ME FALTA:

...............descansar


( tomei banhinho, com a mana)


Hoje foi um bom dia!

cumplicidade

A semana está quase acabar e a minha ranheta nem uma única terapia conseguiu fazer, nem na Sandra, é verdade. As crises levaram-nos um avanço...

Terça-feira era o dia de me transformar em passadeira na peça realizada pelos pais para a turma do infantário da ranhosa( já não é ranheta), mas, PIMBA, passei a vez à João que se saiu lindamente, fez um brilharete! Parabéns filha!

A Margarida continua criseira, está molinha, cansadinha, o inha todo.... lá está, consulta hoje.

A ala de neuropediatria é horrivel, infelizmente, a maior parte das rarissimas está por ali.
Hoje, encontramos o Rafel, outro menino mais que especial, infelizmente temo-lo encontrado várias vezes, e as mães, nós que nem sabemos nomes só sabemos que somos as mães de, Margarida, Rafael, e por aí adiante..., então cumplicidade porque, porque por vezes o coração ouve o que já não somos capazes de dizer, e assim é!

A consulta correu bem, é verdade, até esta hora , HOJE, que iamos trocar o lyrica pelo neurontim, NÃO FEZ NENHUMA CRISE. Passa a vida a trocar-nos as voltas. Tanto melhor, fica o esquema já feito!!



olha, padrinho como estou linda!



estás a ver bem?

cabum

A semana continuou complicada para a Margarida, ontem nem deu para ir à escola, mas hoje está bem, já estou mais aliviada. A verdade é que quando começam as crises aumenta a ansiedade... De qualquer maneira, tem conseguido fazer as terapias, excepto na quarta, arrancou na APC, na terapia da fala e eu não gosto nada que ela perca essa terapia...

Assim,
CABUM! e OLÁ!







Ainda te lembras?

Feia

Realmente!

Não se pode gabar! Se estve muito bem, deitei aqueles foguetes todos com tanto furor que ...._ pega mãe, mais valia estares calada!

Desde sexta-feira, invlusivé, tem sido crises das grandes todos os dias, agora, como se desabituou de fazer todos os dias em enorme quantidade, fica mais maçada. Já trincou o lábio, já mordeu as bochechas, é ruim ser tão epiléptico, mas também não hà mal que dure para sempre.

Por isso, menina, passa à frente.

A Margarida sempre foi um bom garfo, e assim sendo, comida seria uma boa estratégia de estimulação, senão fosse a dieta (mas não se pode querer tudo, mais vale a dieta e menos crises).

A educadora da APC, levou frasquinhos de cheiro,canela, chocolate,café, açúcar abaunilhado, óregãos e tília. Que frasquinhos? Os de " já comeu fruta hoje"

Que tortuta!

canela_ maçã cozida

chocolate_ leite

café_ mãe, pai

açucar_ leite creme queimado

óregãos_ açorda

tilia_ chá

e os frasquinhos_ bebia um de manga todos os dias para regulação dos intestinos

Pois bem!

À primeira, abriu a boca a tudo. NÃO SAIU NADA, repare-se que só pode comer as ervas, chá e óregãos, à segunda ja não a enganou, fechou a boca bem fechadinha.

Muito bem Margarida!

Só no fim-de-semana a pus no virilho, ainda não o tinha experimentado.

Gostou tanto, é outra independência. Parece-me que o colo, por mais fofo que seja, é desconfortável.

Sábado, após descanso "crisal" sempre conseguiu ir à Sandra.

Repare-se na imaginação:

BOA

Hoje foi dia de consulta no Porto, batemos o record, UM MÊS, de intervalo entre consultas. Habitualmente iamos todas as semanas, por isso as coisas estão a tomar o seu rumo.

Pela primeira vez, desde à muito, a Margarida estava acordada e/ou sem fazer uma crise antes ou lá, significa isto, que estava no seu melhor!

Pela primeira vez, a doutora não a achou plof, nem molita nem ...ita nenhuma! Muito pelo contrário, achou-a muito boa, durinha e mais, após vê-la sentada sozinha, pois então, exibiu-se a minha Margarida, disse :
_ daqui a cinco meses estás a andar!

Fiquei muito contente mas mantive a realidade e referi que nenhuma das meninas portadoras desta sindrome anda.
Mas... voltei-me a calar com a resposta:
_ nenhuma é transmontana!

Gostei muito do que ouvi.

palavras para quê

Este é o LEANDRO, um menino todo especial, especial porque realmente é uma "coisa" toda fofa!

Não posso deixar de contar o dia de hoje.
A noite foi quase maior que o dia, estamos a pé praticamente desde as 2 da manhã, e como tal reflectiu-se em uma crise na escola. Fiquei preocupada o resto do dia porque normalmente nunca é só uma, mas enganei-me, foi só uma.


o LEANDRO vem a proposito de ser um querido.
Já o conhecemos a ela e à mãe Sandra, desde altura das terapias no Hospital e reencontramo-nos na APC.
A primeira coisa que ele faz quando vê a Margarida é dar um beijo, o que não comum as crianças serem assim tão meigas(ele só está para fazer três anos.. )------a seguir é pedir uma acha ( bolacha).

Hoje foi connosco à Sandra e como entrou no consultório com a Margarida, também tem que sair com ela, como é óbvio. Mas a Sandra, terapeuta, não deixou, então ele tentou tira-la dali.


_ Anda Margarida, apontava para o carrinho da Margarida para irmos todos embora, repare-se que eu, Sónia, sou sinónimo de acha, bolacha, ele gosta muito!!!



um beijinho de amizade

















palavras para quê?





Vá! Já chega, vamos embora!

pois é

Sexta feira começou mal,acabou pior, mas já tivemos muito mais, por isso, continua bem!!

sexta e sábado, as crises vieram matar saudades e já foram , espero eu, por mais alguns dias.

Na sexta passada, a Margarida levou mais uma vez a João À escola,mas o dia estava muito solarengo, então, toca a equipar, ÓCULOS DE SOL.






No final da tarde, fomos até ao parque, e lá está...


É PRECISO LER OS SINAIS!



ai, ai, não vejo nada!tanto sol

ONDE ESTÃO OS MEUS ÓCULOS? ai, ai, tanto sol!




Sábado:


olha mãe, com 2 mãos com 1 mão

sem Sandra

valha-me Deus, onde estão os meus óculos?

P.S: os pesos pesados nos ombros

escola

Ontem a Margarida regressou à escolinha e levou a mana com ela. A João fez a vez da mãe e tomou as rédeas à situação, estavamos um pouco preocupadas pois as quedas de cabeça aumentaram em número, mas continuamos contentes. Hoje fomos só as duas, a mana quis ir com a avó até à aldeia, fez muito bem, pois o dia era cheio de tratamentos, escola de manhã, APC de tarde e ainda, à que suar na Sandra... A noite foi muito mal dormida, mas, mas nada!

Na escola foi pela primeira vez até à sala de estimulação sensorial e também é muito agradável, tinha aromaterapia, bolas de sabão que fazem um efeito fantástico com o foco luminoso, gostei bastante e ela também!


Na sala ao lado estavam os alunos do CAO, curiosos... nunca tinham visto a Margarida naquela ala.



Realmente à tanta coisa para aprender, por exemplo:
AMAR
TRABALHAR quem ensina a trabalhar? A Sandra, nem em casa se livra! Trouxe uns pesos pesados e mais nada, não bufa!! Estou a brincar, ainda bem que ela existe! O que a Margarida tem ao pescoço realmente são pesos que lhe dão bastante informação proprioceptiva, espero não estar a dizer uma asneira grande, lembram-na que tem ombros ao mesmo tempo ajuda a manter uma postura mais firme, não caí tanto para os lados.

PARABÉNS E BOA PÁSCOA

Parabéns tia Mónica, gostamos muito de ti, BEIJINHO.


a tia Isabel