sábado, 11 de janeiro de 2025

Mãeterapia 🌸

 A importância de abrir o peito, ajuda os pulmões a respirar melhor... Alongar cria espaços, reduz dor, ajuda a fáscia a esticar permitindo circulação do sangue, oxigenar essas zonas paradas...

Mover a coluna torna o corpo mais saudável, ao fim ao cabo, ela que que nos sustém. Rotação ajuda no equilíbrio

Movimento, minha filha, é vida! E doi-te


Mãeterapia 🌸!




terça-feira, 7 de janeiro de 2025

respostas

 o uso de outras redes sociais afastou-me daqui, e é uma pena, porque o blog é o espelho da minha alma.

Vou fazer um breve relato, o melhor possivel.

A margarida continua epileptiquissima e agora muito mais vulnerável e maior de idade!

Desisti de pensar em vivermos sem crises porque está mais que viso que é uma utopia. Acabei por criar um grupo onde partilhava as aprendizagens e estratégias a nível cognitivo. Trabalhamos muito essa parte. A aprendizagem dela era muito superior à que se pensava. ela respondia a tudo , não poderia ser coincidência. Usamos as lateralizações da cabeça, sendo o virar para a direita o SIM e a esquerda o NÃO; bem como verdadeiro e falso, primeira  e segunda opção. usamos quadros de comunicação com 4 quadrantes para selecionar as respostas. entre o ensino doméstico e apoio individualizado a  ciências, português e fisico química, até ao 9 ano foi aluna de 4 e 5, com adaptações ao modo de resposta e não aos  conteúdos. E é bem dificil e foi e continua a ser, tirar o estereotipo


de atraso mental a pessoas mais debilitadas, diferentes, injusto. 

A seguir partiu uma tíbia, teve anemia, veio o covid, o estimulador acabou a pilha, demorou a ser reposta com a historia do covid e da anemia e desde aí ficou sem o seu brilho no olhar e está bastante difícil de a ajudar a recuperar mas,,, todos os dias fazemos , eu digo fazemos porque somos as duas, eu ajudo ou imponho e ela aceita ou contraria :)  vamos-nos entendendo. 

Não tem paciência para estar sentada estudar, ou ler-lhe livro como tantos que liamos... enfim. 

Vou fazendo maeterapia como eu apelidei ao meu oficio enquanto terapeuta, fisio ou só massagem.

Tinha tanta esperança no CBD mas foi um tiro no pé. Tentou um ensaio clinico mas ansiedade dela não permitiu sequer avançar para a segunda fase..

No meio disto tudo houve outras tantas coisa que já passaram e o que há-de vir cá nos encontra.

um resumo com muitas histórias que poderia ter vindo aqui contar mas fiquei pelas outras redes...

vou  tentar não deixar esta para trás.



segunda-feira, 6 de janeiro de 2025

nascer do sol

 A Margarida já tem 18 anos e continua epileptiquissima. 

Sempre achamos que o CBD iria ajudar, mas nada disso.  Começou com anemias bastante graves...a escoliose estabilizou só que, está cada vez mais debilitada. Eu não sei se é fruto de tantas convulsões dado que fazem parte do dia a dia dela desde sempre ou e se também pela perda da vontade e conformismo de exaustão. 


Hoje, após uma semana febril, e com febre as crises diminuem quer em quantidade quer em número, passou a noite a convulsionar ... mais uma vez a cancelar a terapia.

Fico sempre triste que isto aconteça. È como se desistisse mais um pouquinho do sopro da vida. 

Levantei-me escuro e na beleza do amanhecer percebi-me que todo o novo dia é uma boa oportunidade de se apreciar o mundo e o que dele faz parte. Um amanhecer claro, luminoso no meio de um branco de geada e do bafo que sai por mim.


por isso bom dia e sim menina margarida vale a pena ver o nascer do sol todos os dias da vida




segunda-feira, 30 de dezembro de 2024

A vida como ela é

 Estava a fazer a limpeza das fotos e este vídeo da semana passada ficou por lá... Porque apesar de eu fazer bastantes registos nem sempre edito para a memória, vivo só. Mas gostei de o ver e do pensar que apesar da tempestade, nós levantamos sempre. Sabe Deus a vontade e a sensação de tortura que receio ao fazer mas... Apartir das 5 só se ouve música ca em casa.


E se tu só tivesses um, só um único desejo vindo das vísceras , da alma qual seria? O que realmente não dá para prescindir na vida... Eu vou pensar




sábado, 28 de dezembro de 2024

Ioga

O meu ioga adaptado à minha margarida. 

Posturas, asanas que faço quando pretendo sossego, e cuidar das costas pois claro. 

Dizem que os nossos passos nos levam para  o caminho certo. Nunca me senti muito perdida mas, dou por mim a pensar , porque aos quarenta e muitos, só se pensa realmente no que é importante,... E se calhar o ioga veio na altura que mais precisei de aprender e cuidar do meu corpo,a serenar o que não posso mudar, e sobretudo ter uma maior noção dos movimentos,. percebo que nem sempre  é preciso fazer-se muito e de  muita coisa. O mais importante é fazer mais do que o que se pensa que se pode.

Faz sentido?



Coisas de casa

  Este ano andei a acrescentar-me em como fazer sabão! Desde videos a livros e  workshop online mas, eu sou muito descomplicada, nessas coisas. No meio da procura dos ingredientes e em vez de transformar o bicarbonato do outro ato qualquer, comprei o percarbonato que é utilizado para remover as manchas e já está. É só ralar o sabão de barra , misturar e está feito o meu sabão natural, sem aditivos e que não provoca borbulhas nas costas da minha flor de estufa..



sexta-feira, 27 de dezembro de 2024

 https://www.instagram.com/reel/DDwRwOpC5ZD/?utm_source=ig_web_button_share_sheet&igsh=MzRlODBiNWFlZA==Num dos livros que li e eu leio bastantes sobre o cérebro e o comportamento,(e continuo a nada saber,) vinha a referência a uma turma rebelde,sem rendimento e mau comportamento inclusive. Até que um professor fez ao contrário. Em vez de recalcar constantemente o que estava errado, valorizava e afirmava que era impossível serem todos maus. A culpa seria de quem não os estava a saber levar. Se passas a vida a ouvir o não consegues, o não presta, o não sabe e o não vale a pena...acreditas!

Aquela mudança de pensamento ...
Algo mudou. Eles acreditaram em si e cada vez mais o todo foi alterado para serem uma turma e das melhores .
Digo muitas vezes ao meu nuninho para não gozar consigo próprio, nem com ninguém. O modo como nós nos tratamos leva a que os outros façam o mesmo. Se não acreditas nas tuas capacidades quem acredita. A minha margarida também passa a vida a ouvir o não... Não anda, não fala, não.. não e não. Deveria ouvir o extraordinária e resiliente que é por contrariar a sina, a dor e a medicação... Sobretudo quando o seu cérebro trava uma batalha diária consigo próprio.
E o meu Nuno, apesar de rebelde, mal educado também 🤦🏻‍♀️,é fantástico para o meio onde está inserido
Os irmãos são muitas vezes esquecidos em relação ao seu coração...a ver se me sei explicar. As convulsões da margarida são brutais e impressionam bastante a quem as vê. Eles, os irmãos lidam com o assunto e o stresse da mãe e família aquando uma delas acontece... E não me lembro de lhe perguntar se ele e a João ficam bem também..não hão -de ficar. ..aquilo deixa cicatriz...
E por mais anos e repetidas que sejam no dia a dia, nunca mas mesmo nunca ,ninguém se habitua.
O que um audio faz pensar...






quinta-feira, 26 de dezembro de 2024

Nós

 Da mesma maneira que se diz a um filho que por mais disparates que faça, o amor nunca minga, por maior que seja a proeza o amor também não cresce. O amor é amor,, infinito no bem e no mal.

Gosto muito desta minha gente.


felicidade, uma reflexão sobre o assunto

 Hoje pus-me a pensar na felicidade. 

ser alegre é diferente de ser feliz. Viver a vida com compreensão não significa aceitação nem resignação. Significa viver com o que se tem e pode, na medida do possível e impossível até!

Há uns anos atras li alguns livros sobre felicidade. Eu  procurava-a! ate  me aperceber que isso não poderia nunca classificar nem incutir o ritmo e obstinação para uma vida. 

Nas minhas memórias de telemóveis e blog, aparecem tantos momentos! Diários de pequenas enormes coisas que fomos fazendo. Desde fotografias de dentes e falta deles, sorrisos e fraldas borradas... eu estava lá para registar esses momentos. Eu vivi e vivo e mostro aos meus filhos esses nascer e por de sol. O aspecto de uma gota de água e até a preciosidade de um floco de neve! Sabiam que não existem dois flocos iguais? e que as borboletas também são únicas!!

tal como nós!! Mais vale ser alegre ( com ou sem felicidade). 

 A alegria é um estado de alma, já a felicidade tem o significado que lhe atribui. 

Se calhar sou feliz sim!!

Estas aventuras únicas foram-me ensinadas pela minha ranheta. A incapcidade dela usufruir sozinha deste encanto que é o mundo, levou-me a vê-lo com um olhar de eterna enamorada.

pensando bem, sou alegre e feliz ! 





segunda-feira, 10 de julho de 2023

 tanto tempo que passou desde que não vinha aqui.

o que mudou, tanta coisa e tão pouco. Desde  última publicação houve uma tíbia partida curada sem gesso, uma anemia do mais grave que se possa imaginar, o covid que até então se manteve à margem, um caos na família, um estimulador do nervo vago novo e  continua epileptiquissima, todos os dias!!


Mas nem tudo foi mau. Houve a mudança de escola, o secundário. Inicio complicado mas tudo se ajustou e resolveu bem melhor do que eu alguma vez poderia ter imaginado. Passou a ter professores das disciplinas individuais fora o apoio do ensino especial para continuar no trabalho da comunicação.

Foi uma aventura excelente. A capacidade cognitiva dela deixa todos de boca aberta ainda que a maioria das vezes ela esteja exausta ou sonolenta.



Caramba, já vão mesmo alguns anos desde a última vez. 

Volto mais depressa







terça-feira, 23 de outubro de 2018

atualmente

quase há um ano que não vinha aqui....  o começo da minha procura, da minha esperança.... enfim o diário de bordo!
o que mudou? tudo e nada!
 As crises dão cabo de mim... sério!! Dela também, o sofrimento de uma em nada deve ser igualado ao da outra, mas filha, por ti escrevia aqui para manter algum tipo de sanidade, de luz na lista das centenas de blogues que eu acompanhei, de amigos desconhecidos camaradas nesta linguagem que só alguns entendem, para outros somos malucos, paranóicos, exagerados e depois .. epá!!!

Num ano, a tua epilepsia mantêm-se a m....a de sempre, continua a comandar a vida, mas a tua comunicação, a tua destreza mental está incrível.

Neste ano andamos com a dieta, com o valproato, com o zebinix, sem nenhum, com o diacomit, com midozelan, zonegran.... a panóplia do costume.
 A moça está com 12 anos, uma verdadeira mulherzinha, sempre linda aos meus olhos e com a mesma força do costume!!
Os manos, feitos à medida , continuam a trazer a rua a casa quando não podemos ir à rua, as mãos continuam preguiçosas e o raio da escoliose cisma em alongar-se.
12 anos passam a voar!!






segunda-feira, 6 de novembro de 2017

terça-feira, 11 de julho de 2017

estamos aqui

Olá!!!

temos  andado fugidas mas andamos por aqui, acabei por criar um grupo no facebook , onde coloco as actividades diárias que vamos fazendo.

A nível da epilepsia, mais não há a dizer do que o que já aqui escrevi_ continua a fazer parte da nossa vida, uns dias melhores outros menos bons, quem sabe o que o futuro nos trará!
Põe e tira tira e pôe e assim sucessivamente.



a mãe ensina a:

a mãe ensina a:

esta é a imagem do grupo:  

sexta-feira, 24 de fevereiro de 2017

quinta-feira, 3 de novembro de 2016


          Minha filha:

   

  Quando iniciei o blog, procurava encontrar histórias raras como a minha, como a tua, nossa!! mas ao longo desta rara e  intensa vida, ao teu lado, aprendi que ninguém é igual a ninguém por apenas possuir o mesmo diagnóstico, que o que está nos livros não é igual para todos e verdadeiro! Que o caminho faz-se caminhando e que as amizades cultivam-se no respeito e compreensão. A ignorância existe em todo o lado. .
 A vida é difícil, mas é linda e merece ser vivida ao jeito de cada um, sem penas nem ouriços!
 Ser deficiente é exigente e tem que se ter um caparro e capacidade de ignorar muito grande, que eu nem sempre tenho, peço-te desculpa por isso, e talvez por isso mesmo, a tua indiferença ao mundo, o teu autismo seja uma defesa perante a humanidade....

Estamos juntas quando ouvimos vezes infinitas o " - vamos tentar!", quando nós já tentamos tantas vezes;. Damos as mãos quando ouvimos alguém que diz:- Compreendo!- e não sabe a sorte que tem em não compreender!! 
De qualquer maneira ESTAMOS JUNTAS, JUNTOS, NÓS 5 ,no meio da atipicidade que nós somos, todos juntos, diferentes de todos, em que o que nos interessa é de longe o que os outros pensam ou o que é normal.
Estamos juntos !












quinta-feira, 14 de julho de 2016

Está mais que na hora de actualizar o blog!
Que este ano, bissexto, começou com um furacão, horrível, difícil de controlar, mas não impossível! Chega a altura em que se pensa que as crises não podem controlar a vida de ninguém, por isso, não são benvindas, não me esqueço delas,nem elas se esquecem o caminho para esta casa, infelizmente!  
Assim, recomeçou o põe e tira de medicamentos, as chamadas e sms aos doutores, que são mais amigos que outra coisa e lá vão tendo paciência e assim evitamos os internamentos.
No meio de põe e tira , recomeçou a dieta, mais de 3 meses e a coisa acalmou em conjunto com o zebinix. A calmou não parou, mas também acho que vai ser difícil pararem alguma vez, por isso, entre os tremeliques, as insónias, os espasmos e a convulsão ( 1 a 2 por semana)  não está mal.

A nível do desenvolvimento, a fisioterapia mantém-se com as mesmas estratégias, sobretudo o reforço muscular, e o que realmente sobressai é a capacidade cognitiva que deu uma volta de 360º .  estas , graças à excelente dupla de psicomotricistas que trabalharam com ela este ano, a Carla e a Francisca., elas faziam-lhe perguntas que ninguém fez, e ela sabe tudo, quase sempre!! Faz o varrimento com o olhar e responde, somente uma vez, mas responde certo :)

Este ano escolar foi verdadeiramente desgastante, para mim, confesso~!, uma unidade é muito mais complexa que alguma vez sonhei, e mais não falo, só digo, NUNCA mais!!! 

Assim, este ano, ficou matriculada no ensino normal,5º Ano com o CEI com o PEI, com esses requisitos todos que inventam para designar especial, ou deficiente ou adaptações curriculares necessárias com rótulos em cima deles!!!

É preciso muito estômago para acompanhar os NEEs, não pelos NEEs mas por toda a envolvência e protocolos e raios e coriscos!!

Eu bem digo que o difícil não é ter um filho deficiente. Difícil mesmos é andar em areias movediças em que a causa perdida está sempre na testa!