Têm sido dois dias horríveis, nunca usei tantos stesolids num só dia, é verdade!
Tem feito crises todos os dias, mas ontem esteve em crise praticamente a noite toda, já não fazia assim desde o último internamento, estive mesmo para ir até às urgências, mas já tinha colocado 2 stesolids e não pararam, só mesmo com o leite e já era dia.
Hoje repetiu-se 3 stesolids, pois um saiu durante a crise e mesmo assim custou imenso a adormecer. Não gosto nada quando vêm estes períodos longos de crise, é um ciclo vicioso e a menina não consegue sair dele. Impotência.
Estava ainda a pouco a ler um mail que o padrinho da Margarida mandou e tratava-se de uma família, como a minha, com um filho epiléptico, como a minha, com crises por controlar há 15 anos e ainda, após este período de tempo, de crises, procuram apoio de outras famílias, com factos parecidos, à procura de diagnóstico.
A verdade é só uma, um diagnóstico não é um rótulo, é um alivio... é algo já comprovado. A angústia de não saber o que é, é muito pior, massacrante. Também é verdade que enquanto não tem nome não é nada, apesar de poder ser tudo, mas quando tem nome... há lágrimas nos olhos, mas começa-se a procurar outras respostas, como ajudar mais o filho, a minha filha.
Só que depois, de uma lua de mel vêm estas luas de fel....
hoje lá filmei a crise com vómito.... vamos ver, hora a hora tudo melhora!
Olá,
ResponderEliminarAmanha tudo será melhor, muita força. Com o meu filho o stesolid não parece ter efeito...a crise termina quando tem de terminar...Usas o stesolid pq a crise é longa? ou para interromper as crises consecutivas? Nós ainda não temos um diagnóstico, e epilepsia pode ser muita coisa, e como tu dizes, é angustiante não saber o que é...andamos sempre á procura...
Beijinhos
Paula
olá Paula, espero que já tenha passado a má fase do teu garoto.
ResponderEliminarpor incrivel que pareça eu uso o stesolide quando ela tem poucas crises, contraditório não é. Qd está com várias ao dia não uso pk sei que não faz efeito, para além do mais, qd são muitas não fica tão frustrada, ou então não tem força para se queixar... qd só faz uma ao dia e é final de noite eu coloco-lhe o stesolide 5mg, até então fazia efeito, agora, já coloco vezes a mais e tive menos que aumentar a dose para 10mg, nunca pus tantos como agora, é incrivel, mas estas crises são aflitivas porque corre o risco de sufocar, ela vomita ainda em fase tónica... só depois é que vêm os espasmos. O que aconteceu estas duas últimas noite, é o estar semprea a fazer cris, pequenas crise, minuto a minuto, os tais espasmos, em que dás logo conta pela respiração ou elevação dos braços, ou fixa os olhos para cima.
Graças a Deus ela faz crises tónicas seguidas,mesmo na altura mais grave era de hora a hora ou de manhã, tarde, mas nunca seguidas..
o diagnóstico, é realmente um acalmar, dá um ponto final ao que pode ser. O simão tem três aninhos a margarida tb só teve aos três, mas ainda é pequenino e olha, tem-te a ti como mãe, queres melhor?
beijinho
É verdade, o Simão e a Margarida têm a melhor mãe...e nós os melhores filhos...
ResponderEliminarbeijinhos
Paula