Ontem fiz a festa cedo de mais, ainda houve crise à noite. É incrivel como os sentidos de uma mãe ficam alerta, e dá-se conta até do silÊncio!!!
Sinceramente prefiro quando ela ressona....
Hoje foi um dia ranheto, começou mal, esteve todo o dia agitada, com a esteriótipa ou da mãos ou da cabeça, normalmente está assim quando o cérebro está a mil, causa-lhe desconforto. Não sei quais são piores, as grandes crises, que acontece mas depois sossega, ou aquelas que não se vêm mas causam um dano tremendo, agitação, desconforto, até fez ferida no dedo de tanto morder, estava mesmo nervosa!
Hoje fui à primeira tertúlia da APC, tema deficiência. Pais, técnicos, médicos, pessoas que convivem diáriamente connosco. Foi uma surpresa, que correu bem. Claro que ouve assuntos de rotina, como correu a gravidez, quem foi buscar a mãe, bem chachice!!
Depois foi-se tornado interessante, o diagnóstico, a doença em si, o lidar com a situação já foram assuntos mais motivantes, porque a verdade é que os pais precisam de falar, de partilhar a dor, a angústia,ou até a dificuldade em aceitar o facto da doença. A maioria da pessoas encontra-se para falar de assuntos do quotidiano, banais, mas para nós, o quotidiano são os filhos que precisam de nós a tempo inteiro, logo a nossa conversa não interessa a toda a gente, ao principio até sim, mas depois é chato! Compreende-se perfeitamente!
Até algum tempo atrás eu achava que ter parelisia cerebral era pior que as crises epilépticas da Margarida, eu agradecia a Deus, porque o facto de estarem constantemente a precisar de "limpar" os pulmões das secreções,o serem espasticos, eu achava penoso, agora descobri que tÊm a mesma" pena" da minha margarida. Eu nunca a pus nos piores casos, nem a vi-a como dos piores casos, porque, não tem problemas para comer, não tem refluxo, não tem tubo, ou seja, exteriormente está tudo bem e vejo sempre tão piores, que secalhar lá está, aparentam ser piores mas até não o serão. Vejo muitas injustiças de Deus no Maria Pia, muito sofrimento, e é por isso que me queixo pouquinho... Prefiro continuar a ver a MArgarida com bom prógnostico, é uma defesa mas são vitaminas.
Provavelmente que visita o blog e só vê as imagens ou videos não entende o furor de ver a Margarida a pegar numa bola, mas cá em casa é um fenómeno, tipo euromilhões!!!
Sem comentários:
Enviar um comentário