As crises não foram embora de vez, mas reduziram bastante, o que é muito bom. De qualquer maneira ainda só está para fazer um mês o ideal para comprovar são mesmo dois ou três.
pensamentos soltos
O mal de quando se tem um diagnóstico é que procura-se encontrar semelhanças, caracteristicas da determinada doença. Pronto, lá estava eu no sofa a olhar para os pés da Margarida, tem uns pés muito arranjadinhos e pequenos, só calça o 25, bem uma das caracteristicas da sindrome de Rett ( MECP2) são pés pequenos.... que trauma, a Margarida é CDKL5, não tem que ter pés pequenos derivado ao sindrome, pode ser genético... eu também tenho pés pequenos para a altura que tenho!!! 174cm para 37 de pés!!
Outra!! O tamanho da cabeça, os Retts normais têm tendência a ter microcefalia, a Margarida é muito cabeçuda, sai ao pai!!
Pior são as esteriotipias, como me chateiam, mesmo!! Cá bater palmas, ou lavar mãos e por vezes a escrita, como escreve a minha filha!!! É o que mais se assemelha mas estamos constantemente a siscar-lhe!!!
Quero eu dizer com isto tudo que o diagnóstico é só um nome mas inconscientemente tem um peso muito grande, porque se podem servir de exemplo para se obter bons resultados quer para terapias quer para partilha de experiências, também servem de guia para um futuro que gostavamos que fosse diferente!!!
E, cada caso é um caso!! Cada familia é uma familia e cada individuo é único!!
Nem mais!!
ResponderEliminarO nome que se dá ao problema, serve para nos orientarmos e nos prepararmos para as várias possibilidades no futuro deles, bem como perceber alguns comportamentos... Mas baseando-nos nas expectativas da doença, também nos dá força para lutar por um melhor desenvolvimento.
e depois a vida nos dirá porque de facto cada caso é um caso. E nenhum é comparável apesar de fazermos sempre isso inevitavelmente.
Fico muito feliz por estar a resultar a dieta, mais tarde ou mais cedo o Diogo também a terá de fazer.
Depois peço-te dicas.eehheeh
Beijinhos para vocês!! e Parabéns!!!!!!!!
Olá bom dia,
ResponderEliminarTenho acompanhado o seu blog e especialmente a sua nova tentativa com a dieta.
Poderia me explicar como funciona a dieta e o que faz. Já tentei tanta coisa com a minha filha, quem sabe se isto a ajudará.
Beijos,
Andreia
andreiaffvieira@gmail.com
Obrigada pelas boas noticias! Dieta milagrosa...vejam bem como o organismo é complexo, só pela terceira vez é que está a funcionar. Por isso nunca devemos desistir á primeira, aqui fica a prova. O Zonegram não deu resultado no Simão, 3 semanas a tentar e nada, agora vamos adicionar o tegretol e esperar para ver. Mas com isto de adicionar devagar e retirar devagar... tamos com 5 medicamentos...e parece que nenhum funciona. Sónia tens de me dizer quando vais ao Maria Pia, tenho ido muitas vezes mas nunca nos encontramos :)...tb é tanta gente que não é fácil. Beijinhos.
ResponderEliminarPaula
Zélia, não há nada a perder com a dieta, podem é não querer comer pois é mt gordura. bjnho e estou às ordens.
ResponderEliminarAndreia tenho muta pena... em janeiro publiquei uma noticia mt esclarecedora sobre a dieta, dÊ uma vista de olhos, vai gostar! tb o site http//www.myketocal.co.uk está mt bem concebido quer para a epilepsia quer para as metabólicas.
se poder ajudar, diga. fique bem
Paula
vou dia 10 fev, final da manhã. mas eu não reconheço ninguém... se me vires chama-me vou ter mt gosto em vos conhecer, finalmente. bjnho
eu não gostei nada do zonegram, 5 medicamentos tb é mt coisa para o menino!