ranheta: quando?

domingo, 2 de janeiro de 2011

quando?

Como eu gostava que as coisas tivessem corrido bem....Pareceu uma réplica do ano 2009/2010, que horror! Estava desde o dia 26 com pequenas crises, daquelas que não assustam ninguém, por isso que desejei que o ano novo começasse como parecia ir acabar...Não podia ser, teve que ser época festiva como tal correu muito mal, crises tónica-clónicas, vómito, stesolide tudo o que um epiléptico não deseja!!!

Desde esse dia que têm sido assim....lá comecei a dieta cetogénica outra vez, aquele cheirinho caraterístico já esta cá em casa!! kETOCAL, MC-OIL sejam benvindos e convosco que venha algum sossego porque estamos a precisar.. se é muita crise para nós, nem imagino como deve ser para ela...

_Maria João, não tens pena que a nossa vida seja tão diferente da dos outros?
_ Oh mãe!!! patencion, não!! Haveria outras coisas que nós não saberiamos!

cá está a mesa que ela arranjou para a nossa passagem de ano! Não podia ser melhor!

As coisas hão-de melhorar! Há-de chegar a nossa vez de estabilizar... com calma!!!

1 comentário:

Anónimo04/01/11, 10:39
Boa sorte com a dieta! Esperemos que desta vez seja de vez.´Por aqui tb temos crises diárias desde o Natal...vamos ver, 2011 tem que ser melhor. Beijinhos.
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Sindrome de rett atipico_ CDKL5

A Margarida nasceu com 3490g, 49,5cm, saudável até aos 2meses e meio altura em que desencadeou a primeira crise epiléptica, o primeiro internamento, o primeiro choque. Apartir daí foi um desenrolar de exames para ver a razão das crises, EEG sempre normal, crises tónicas seguidas de espasmos oculares, mas EEG normal; como é possível? Mas é. Hoje, passadas muitas crises, tónicas, atónicas, espasmos, ausências, quedas de cabeça... já tem nome " foi detectada a mutação c.1648C>T no gene CDKL5 .....uma proteína truncada, deverá ser, com toda a probabilidade, uma mutação causadora de doença".

Até então, o diagnóstico da Margarida era Atraso no desenvolvimento psicomotor. Bem se já há diagnóstico não há mais nada a fazer do que arregaçar as mangas, mais cá para cima e brincar, brincar e brincar, pois é a brincar que se aprende.

Vamos fazer o que for possível para melhorar as condições de vida impostas por esta barreira, assim tudo o que alcançar são vitórias, água mole em pedra dura tanto bate até que fura, ou seja, a Margarida vai chegar a onde .....só Deus sabe, se não for por atalhos vai por curvas e contra curvas, o que interessa é a meta.

Assim, a síndrome de Rett atípica caracteriza-se na Margarida em um atraso no desenvolvimento psicomotor, epilepsia refractária e maneirismos que gentilmente nós vamos contrariando, pelo que não são muitos.

Para uma definição mais generalizada http://www.cdkl5.com/

Terapias

fisioterapia

terapia ocupacional

terapia da fala

hidroterapia

equitação terapéutica

psicomotricidade

psicopedagogia

intervenção precoce

Relativamente à medicação já experimentou de tudo, várias associações e realmente verificou-se uma melhoria na segunda vez que tomou os corticóides, esteve um mês em que só fazia crises ao adormecer( 25mg) e depois esteve mais um mês em que não fez crises (20mg), por isso, há que não desistir, a idade muda, o organismo muda e as crises que fazia na primeira vez que tomou também eram diferentes, por isso, vamos em frente!