1 ano a blogar

Faz precisamente 1 ano que decidi criar o blog. Principalmente porque enquanto tentava recolher informações sobre como ajudar a minha ranhosa, não encontrava nada. Não há casos como da minha filha. Sim, há deficientes mentais, epiléticos, deficientes motores, hipótonicos, espásticos... autistas, aspergers... um mundo de diferenças!!! mas não há Margaridas, pois a minha, É MINHA, é nossa, de todos que fazem parte da nossa vida, da nossa rotina... e que aprenderam a lidar com ela.
Ela é um bocadinho de todas as diferenças, mas com um jeitinho especial. Não quero que ela seja diferente do que é, só quero que não sofra e espero poder proporcionar-lhe, ainda que seja com a minha/nossa ajuda o maior número de experiências e sensações que fazem parte do nosso mundo. Arrancar muitos sorrisos!!

É preciso ver a vida com outros olhos, verdade que é uma parte da vida que ninguém deseja, mas que existe. Tem que se dar valor e não olhar de lado para a diferença, pois lá está um mundo de batalhas, umas ganhas outras perdidas, que merecem ser reconhecidas!!!

Infelizmente já passaram alguns meninos por nós, e acreditem, se a Margarida tem uma vida difícil... ainda há tão pior, que até aperta o coração...



Finalmente a febre cedeu, após um pico de 40º e sem convulsões febris, chegaram bem as outras...

doentinha

Não é nada habitual mas, a ranheta constipou-se. É verdade, ainda à pouco tempo referi que ela não é nada de ficar doente e pumba... febre 38ª . Pronto, também tens direito, é verdade, sem grandes alarmismos, a febre são 3 dias... vamos lá ver.

MAS:

O pior, não é a febre, o pior são as convulsões febris que daí podem surgir!! Pois, isto de ser mãe de uma filha epiléptica não é fácil.

dieta cetogénica

receita crepe:

30gr carne picada

25 gr endivia

25gr cenoura

25ml azeite

15ml MCT-Oil

para a massa:

50gr farinha

agua qb

20gr manteiga

amassa-se até ficar moldável e estica-se com o rolo

Acompanha com 60gr de mamão

o recheio vai ao lume tudo em cru até cozer. Depois é só colocar dentro da massa, enrolar e fritar em azeite. já está!

está bom está!!

está quase

Já temos corpos cetónicos!!
Já temos menos crises e estou com uma fezada que vai ser desta que a dieta resulta, espero eu!

Está mesmo enorme, esta semana medi-a para actualização de quantidades para a dieta, então:
_ 115cm e 19 kg.

Está bem boa. Fresca e fofa!

O sono é que volta a estar ausente, não se pode querer tudo.

A dieta dá trabalho, sempre a pesar, a cozinhar, pensar a meneira para que o sabor não seja sempre o mesmo, mas a verdade é que vale a pena! desde a última vez que fiquei com a noção que a ranheta fica mais desperta, com maior vivacidade... pelo menos o sorriso voltou!!

um até amanhã... quem sabe

Não posso deixar de pensar  nos meninos e meninas que já se cruzaram na nossa vida e que seguiram para outro rumo... nas mães coragem que me ensinaram a valorizar as pequenas GRANDES coisas da vida dos nossos meninos. ..n a mãe que hoje tem a mão dada ao seu pequeno, com um coraçãozinho apertado à espera do amanhã.
Um beijinho grande para ela

Quando ouço queixar de dores quem não tem noção do que é sofrer...

Eu agradeço bem que as minhas filhas sejam saudáveis... a Margarida é uma doente neurológica, crónica mas é saudável!!!

basta

Chega de preguiça!! é preciso fazer qualquer coisinha, não?!

Ontem dormiu realmente cedo, mas acordou mais cedo ainda. Vá, 2 da manhã é boa hora para começar o dia!!
Esteve o dia todo e nem se dava conta de cansaço. Fez um brilharete na psicomotricidade!!!

muito bem menina Ana Margarida!! Gostei bem!

olha o video! parece que tem mãos de porcelana! Tenho que a pôr a amassar pão para ver se fortalece os dedeitos....

é obvio que hoje não fez grandes crises nem crises grandes durante o dia! !

se eu soubesse

Já me tinha queixado... As noites composeram-se, ontem e hoje já adormeceu a horas consideradas normais. Boa!!


É verdade que está molengona, mas não está pior, já tem corpos cetónicos por isso vamos dar tempo ao tempo.
Relativamente à consulta, não foi desta que apresentaram o caso da menina, não tiveram o tempo necessário, ficando para o próximo mês, mas falarm sobre ela ficando em aberto outra solução (outra hipóteses) uma técnica cirurgia, penso que o nome seria resseções subpiais múltiplas. Consiste em praticar pequenas incisões no cérebro impedindo a difusão dos impulsos responsáveis pelas crises.

Sem pressas, foi só para ler sobre o tema e depois se verá! quem sabe a dieta não resulta e deixa tudo em aberto!?!!

A tristeza só continua porque o coração está apertadinho pelo nosso amigo que está numa má fase. Isto de ver sofrer mães e filhos não é nada fácil...

dias complicados

Aqueles dias em que nada corre bem, dias longos, compridos, intermináveis, cansativos, desgastantes, massacrantes....
Aqueles dias em que se pensa como seria se....melhor!! aqueles dias em que se pensa era tão bom que....
Dias em que se ouve o que não deveria ser dito, diz-se o que não se quer, mas no final do dia tem-se uma surpresa daquelas que pouca gente é capaz de fazer, surpreender, em que um gesto humano, uma atitude, uma partilha dá novo valor a valores que se começam a perder!!


O que torna a vida vida, são os altos e baixos, é preciso os dois para equilibrarmos a balança!
isto é filosofia de quem tem dormido pouco. As noites são tão grandes, são tão dificeis de passar... o mais agoniante é tentar dormir e não conseguir, torna-se desesperante. Pois é!! A ranheta não tem conseguido dormir nadinha de jeito, depois anda o dia todo aterrado, com a cabeça ao pendurão e o joão pestana nas pálpebras. Uma directa, outra é tipo ida para a discoteca, 2, 4h manhã são boas horas para dormir, como se não basta reflecte-se em crises que não há maneira de irem pastar.... ufa!! é mesmo cansativo , massacrante, desgastante, agoniante.....

Hoje foi fazer uma avaliação para material tecnológico de reabilitação. Bem, se no dia a dia já é difícil captar a sua atenção, então a dormir ....não fez nadinha!!! de qualquer maneira deu para conhecer materiais, softwares e escolher os que seria mais adaptados para a garota.

Mas amanhã será o grande dia, o dia ( penso eu) em que saberei na consulta de neuropediatria se a Margarida foi aceite para colocação do estimulador do nervo vago!! NOVA ESPERANÇA!

Esperança de qualidade de vida. É complicado pensar que temos alguém 1oo%dependente de outrém. Mas o mais difícil de gerir é o sofrimento presente e nada se poder fazer... É horrível. É o pesadelo dos pais dos meninos ditos especiais... é a maioor incapacidade do mundo.
Por isso, vamos em frente!

Saúde em Movimento - Dieta rica em gordura e proteína reduz em até 90% crises de epilepsia em crianças.

Saúde em Movimento - Dieta rica em gordura e proteína reduz em até 90% crises de epilepsia em crianças.

quando?

Como eu gostava que as coisas tivessem corrido bem....Pareceu uma réplica do ano 2009/2010, que horror! Estava desde o dia 26 com pequenas crises, daquelas que não assustam ninguém, por isso que desejei que o ano novo começasse como parecia ir acabar...Não podia ser, teve que ser época festiva como tal correu muito mal, crises tónica-clónicas, vómito, stesolide  tudo o que um epiléptico não deseja!!!
Desde esse dia que têm sido assim....lá comecei a dieta cetogénica outra vez, aquele cheirinho caraterístico já esta cá em casa!! kETOCAL, MC-OIL sejam benvindos e convosco que venha algum sossego porque estamos a precisar.. se é muita crise para nós, nem imagino como deve ser para ela...



_Maria João, não tens pena que a nossa vida seja tão diferente da dos outros?
_ Oh mãe!!! patencion, não!! Haveria outras coisas que nós não saberiamos!

cá está a mesa que ela arranjou para a nossa passagem de ano! Não podia ser melhor!

As coisas hão-de melhorar! Há-de chegar a nossa vez de estabilizar... com calma!!!

Bom ano

Não sei onde o pé da ranheta bateu que as imagens desapareceram.... ainda estou a tentar resolver o problema.

Já me esquecia de como é bom falar de tudo, de todos e no entanto de nada de jeito! Ontem tive a visita de duas amigas de longa data, sim lonnnga e realmente foi mesmo agradável, ficamos montes de tempo sem nos vermos no entanto quando estamos todas juntas é como se o tempo não passasse, enfim muita cusquice, que bom!!

De qualquer maneira há sempre assuntos da minha Margarida que independentemente  quem seja e se estiver nalguma área que possa sempre esclarecer, melhor! foi o caso, sempre que estou com a M. pergunto sobre a génetica!!! , e finalmente acho que percebi o significado de proteína truncada!?

Pois bem, ser mutação significa que houve uma alteração no gene, e que se a conhecemos é porque esta se manifestou, porque pelos vistos todos somos portadores de imensas mutações só que nem todas estão activas,.. o ser proteína truncada significa que foi formado um codão stop e que interrompeu a continuação do gene, tem uma perna mais curtinha em todos os pares de cromossoma.

A proteína que deveria ser formada por esse gene, deixou de o ser. Eu pensava que era formada em quantidade mais pequena, mas não, não chega a ser formada, passou a ser uma outra proteína qualquer que em vez de levar a água à fonte traz peixe! É uma proteína diferente, com funções diferentes, sabem-se lá quais e com consequÊncias horríveis!!

12 badaladas, 12 passas e 12 desejos.

Todos pediremos o que nos for mais importante, cá para casa será saúde e que o ano novo comece como este está ameaçar acabar, nunca pior.

Um bom ano para todos com muita ranhetice saudável

Hope for Funding CDKL5 Research Thanks to the Pepsi Refresh Project

Hope for Funding CDKL5 Research Thanks to the Pepsi Refresh Project

desabafo

Quanto mais leio, mais burra fico. Cada vez que procuro uma informação tenho que ir procurar mais duas ou três para perceber a primeira....

O ser humano é inteligente demais. Construímos carros, barcos, submarinos,naves espaciais... vamos à lua, a Marte ... fecundação in vitro, descoberta do genoma humano,... e NO ENTANTO, tantas doenças com tantas CURAS por descobrir!!

Como é possível que nos dias de hoje ainda haja  sofrimento? Crianças hoje adultos de amanhã, corpos atrofiados,debilitados, comunicação desentendida ...  como é possivel?



o natal em fotos

Num ápice foi como fugiu a semana...

começamos a semana a brincar com o arroz

serve para preparar a Margarida para uma actividade, após alguma estimulação sensorial fica muito mais apta para brincar.

com uma ajudinha tu és capaz!!

primeiro encontro natalício:
 
 

antes fomos tirar as fotos de natal

                                                                padrinhos em acção

agora preparar  a verdadeira ceia de natal:

não vale a pena amuar, todos temos que trabalhar, menina!!

sim, gostas de mim desde aqui até à lua!! eu também

vamos comer!! quero abrir os presentes!!

vamos!! já chegou o Menino Jesus!

Prendinhas...

um dinossauro, instrumentos musicais, roupa, histórias, plasticina, tostãozinho, animais da quinta e ZERO CRISES, DIA 24!

Realmente foi a melhor prenda, zero crises, estivemos o dia sempre à espera... esteve muito agitada todo o dia, muito eufórica. Associei sempre à mudança de casa, a outro ambiente, mas secalhar até estava a viver a época. Todos as crianças ficam eufóricas no Natal..... quem me dera perceber tudo!! Mas a verdade é que a idéia da causa consequência da crise é sempre primária, mas hoje, reflectindo o dia de Natal também poderei pensar que era o Natal em si. Quem é que não deseja que os filhos venham a correr para ver as prendas deixadas no sapatinho, a ansiedade de apanhar o pai natal em flagrante?! Claro que a ranheta não viria a correr, vinha aos saltos com a irmã, pois agora só está bem aos pinchos.





Feliz Natal

 

 O natal está a chegar, toca a fazer os pedidos ao Menino Jesus, colocar o sapato debaixo da chaminé e desejar tudo de bom a todos.

                                        




FELIZ NATAL

já tinhamos enfeitado a árvore mas

  NÃO ERA A MESMA COISA....

 até faz sede!!! bebe bebe, pareces um pinheirinho!!

o que é

Que corpo tão comprido!!! Tão difícil de equilibrar! Quanto mais alta fica mais lhe vai custar a equilibrar, a organizar... de mal o menos, a marcha dava uma ajuda, sobretudo para as minhas costas, mas a comunicação dava-lhe jeito para poder-se exprimir de forma a que todos possamos entender. Desde ontem que anda extremamente irritada,_  a causa comum seria o desmame de 5mg de corticoíde, mas no meio de tanta irritabilidade abriu mais a boquita, um arhhh mais profundo e eu vi a gengiva branca... dente a nascer!! É um tiro no escuro descobrir o que causa mau estar!

Passamos a vida a queixarmo-nos do que não temos e o que queríamos ter, mas se um dia chegassem e comunicassem que o nosso filho tem uma doença degenerativa e que a esperança de vida é tão curta o que faríamos? ??

Queixavamo-nos menos, o que interessa se o filho é deficiente, se é mau aluno, se é complicado, se é....... tudo o que não queríamos que fosse,...... passávamos a valorizar bem mais o que é importante, SAÚDE.

Assim, um beijinho muito especial para a mãe do nosso companheiro e amigo!

Nails

Pois é!! As unhas da ranheta fazem um furor

verdes

multicolores

fora as vezes que são amarelas ou com pintinhas!!

Quinta feira dia de consultas, dentista e neurologia. Na dentista fiquei a tremer toda, mas nem abri o bico!! , quando a médica lhe coloca o gancho, na boca ... nos dentes!! ai!!! eu só pensa _ sem crise sem crise... e foi sem crise!!´À que continuar a lavar os dentes, muitas vezes! Apesar de não comer praticamente doces, tem  carie em um dente e dois a escurecer, a medicação ajuda neste aspecto! A gente lava. São dentes de leite não vale a pena sacrificar a garota!

Na neurologia também correu bem, a médica tem sempre vontade de fazer mais,  uma pena estas crises todas ( tamanha epiletiquice) mais uma vez vai levar o processo da menina às reuniões  com os epitelogistas...  uma pena esta menina ainda não pôde mostrar do que é capaz, pois o periodo de tempo de controlo eficaz nem  15 dias chegou, isto nos seus 4 anos...

É que dizer que não se encontra o medicamento certo, não se pode, pois ela já tomou tantos e várias vezes, a maioria (excepto a hidantina e ao inovelon) já vão em 3 vezes;

_ que não se encontra combinação , também não já tenho esquemas de chavetas;

_ corticóide , já foram 3 vezes_

_dieta cetogénica vamos para terceira vez.

Realmente está praticamente tudo! Acreditar que o avançar da idade ajuda, ACREDITO, que o AMADURECIMENTO do cérebro ajuda, também ACREDITO. ACREDITO EM TUDO!!

Continuamos com o esquema, tentando prolongar para depois da ceia de Natal a introdução da dieta, visto a ranheta gostar tento de comer.


actividades fim-de-semana:

                  com massa

                             

pinturas com a mana

e o pai a fazer que faz  a brincar com o ferro!



escola

Estando num mês em que se fala bastante de deficiência, e sendo a ranheta deficiênte, a educadora da sala propôs-me falar sobre o assunto aos meninos. Ela é toda despachada e cheia de iniciativas o que me agrada bastante, há que reparar que com o avançar da idade é cada vez mais difícil a Margarida acompanhar as tarefas, assim, sempre é algo mais em que ela beneficia.
Propus uma história, improvisada, baseada num video de deficiência.
Fiz uma painel preto, de modo a funcionar como contraste para poder chamar a atenção, nem que por segundos da minha menina, e circulos de cores fortes e quadrados.

Assim, a história foi:

O quadrado mágico

Era uma vez um quadrado mágico onde todos gostariam de ir brincar; bonecas, gormitis, aviões, mickeys( respostas dos meninos, a Margarida cantar).
A porta para entrar nesse quadrado era redonda, o que significa que só redondinhos iam para lá brincar.
Um certo dia, apareceu um quadrado e também queria muito ir brincar. OH!! não cabia na porta. Que triste ficou! Os redondinhos insistiam para que ele tomasse outra forma, encolhesse, sei lá, qualquer coisa para que podesse entrar. Estava mesmo triste!!!
( Perguntei aos meninos o que deveriam fazer!) Houve um que respondeu muito bem, mudar a porta!
Claro!! se além da porta redonda houvesse também uma quadrada todos poderiam brincar juntos!!

Expliquei que há meninos diferentes como  a Margarida, que não fala, não anda___ prontamente me corrigiram: _ abre a boca ( faz vocalizações, e anda no carro) e na escolinha deles há mais meninos assim, que apesar de não brincar como eles também gostariam de brincar!precisam é de uma mãozinha!

Por cuatro esquinitas de nada

sem fralda

Sigo imensos blogs de garotas do estrangeiro, e o que todas elas tÊm a mais do que nós são condições de vida, material, tudo o que faz falta para que crianças deficientes sejam bem tratadas  e preservadas, de modo a não ficarem atrofiadas no seu próprio corpo, uma dor a menos. Penso que ali sim, a denominação crianças especiais faz todo o sentido, visto requererem cuidados especiais e terem direito a esses mesmos cuidados... sem lista de espera!! Realmente sou uma revoltada com o nosso país!

Nós pais temos que estar sempre atentos a todas as oportunidades que surjam, perder vergonha na cara e pedir.! Assim, no seminário da semana passada, apanhei uns estudantes da engenharia de reabilitação e pedi que me adaptassem uma mota que tinha da João, e eles lá me disseram que sim. Pois então, há que pedir... muiiito.Quem não chora não mama!

Fim de semana, finalmente a árvore de Natal.

Não há muitas novidades para contar, as crises mantêm-se diárias, 1 ou 2 conforme, mas com a vantagem de serem ao final do dia, excepto hoje, o que permite a ida à escola, e algumas terapias ontem na APC.

Nota-se uma diferença tão grande no olhar, disposição para a vida até ao momento das crises, incrível como abala assim, tanta trovoada numa cabecinha só! É só raios, nunca mais chega o arco-íris...

Leio imenso sobre o autismo, formas de captar a atenção, estimulação e  a alegria de quando um simples gesto é bem direcionado, um olhar dirigido, uma partilha! Hoje vi um pouco da técnica da educadora ip com a ranheta, estava a contar algo de um livro,_ uma construção de um porco espinho em autocolantes, enquanto a menina não olhava a educ. não avançava... dá-lhe o tempo que precisa e faz valer  a idéia do objectivo_ olhar se queres continuar!valorizando sempre o momento em que o olho vai de encontro com o livro.


Também há boas notícias, relativamente ao xixi, praticamente não usa fralda e mesmo no infantário parece-me que educadora da intervenção precoce já é capaz de reconhecer o pedir da Margarida! Até custa a acreditar não é verdade, pois a ranheta ao olho nu não seria capacitada de tal acto... o não andar, o não falar ( pelo menos da maneira normal, pois claro) leva a que a maioria das pessoas não associe desfraldar a deficiência!

Mas é verdade, muitos conseguem, há que dar hipótese!!! Além do mais, todos fazem uma regadinha no chão de vez em quando!