História de Carly Autismo severo

vale a pena ver!!! quantos casos haverá assim... ainda tanto para descobrir!!! afinal não é um mund à parte mas sim um mundo que ainda não conseguimos decifrar!!!

é normal ser diferente

O que mais se ouve é Todos diferentes todos iguais!!! mas hoje a minha mais velha tinha que fazer um trabalho em que o tema era : é normal ser diferente... mãe, ajudas-me?

A primeira idéia da garota é o racismo,_ menina, não tem nada haver com isso!!!

então???

_eu gosto de cor de rosa, e tu?

_que foleiro!!!

_ eu gosto de filmes de terror, e tu!!!

_ ó mãe, por favor!!

há os católicos, os protestantes, os jeovas, os ateus.... diferente crenças religiosas!

_ os vegetarianos, os vega, omnívoros...

não temos todos que gostar do mesmo, pois não! MAs temos todos que saber viver uns com os outros, numa mesma sociedade, respeitando valores, ideais, crenças, diferenças...culturas...

se desde bem cedo educarmos os nossos filhos com o respeito necessário para com o outro individuo faremos da sociedade futura um universo bem melhor!!

lá foi ela fazer o trabalho e muito bem feito, claro que numa das referências dela, para marcar a diferença foi um individuo em cadeira de rodas.

Penso que estamos no bom caminho, pelo menos ela vai saber respeitar a diferença e olhar para ela com naturalidade!

dias assim

Ia colocar uns palavrões para descrever o dia de hoje, porque dias assim só apetece dizer asneiras bem portuguesas, mas a minha garota não gostou. Então mas vale fazer ao contrário, valorizar o simples dia a dia. Pois bem, just an ordinary miracle!!!



amanhã... é um novo dia

São 3 da tarde e finalmente adormeceu após uma longa directa!!! Meus deus, eu só penso como mães com crianças especiais como a ranheta conseguem trabalhar fora e de forma rentável??? Eu durmo pouco mas o pouco tem que ser bem dormido, por vezes 2 horas equivalem às 8h normais, mas noites como esta, impossível de fechar um olho.
Que remédio têm, quando não existe o apoio da família, não é verdade? Os nossos meninos são CAROS!!! e a segurança social só tem fama. A Margarida já vai fazer 5 anos este anos e ainda nunca foi contemplada pelas ajudas técnicas da segurança social, e como ela, tantos outros.... aliás estamos em CRISE, desde sempre !!

Para cortar nos subsidios são eles todos despachados, para repô-los vai ser um deus nos acuda!
país???

Uma criança sem mobilidade e totalmente dependente precisa:

_ cadeira de rodas_ preço sempre acima de 1000euros, sem falar nos acessórios, tipo cinto, colete, apois de cabeça...

cadeira de banho:_€400

stading frame;sempre acima de €1000

 andarilho : o mais barato que vi €600

 cadeira auto....€1260

cadeira rifton, cadeira tumble form, encostos laterais, coletes, peitilhos...

e claro, que todos os meninos e meninas inteiramente dependentes são diferentes, uns precisam de uns determinados acessórios outros de outros!!

Quando compramos a cadeira auto,veio com aqueles acessórios todos xpto, claro, mas peguei na factura e fui retirando, pexemplo, os protectores de cinto custavam 32euros cada, eram 2 poupei 60euros no mínimo, aquilo custou-me depois numa loja €8 ... isto é só tirar ao pobre!!

Estas noções só as têm os técnicos que trabalham com a deficiência e os pais!!!

Já disse anteriormente que até a Margarida nascer não fazia a menor idéia de como é difícil ser-se deficiente e como é tão difícil ser-se pai de deficiente. Um bem haja a todos que vivem neste mundo. É preciso muita coragem!

o que não tem remédio, remediado está

Bem rápido me habituava a ver livre das crises e conscientemente estou mentalizada que não é possível, mas inconscientemente ainda acredito que sim!! 

 As pessoas que convivem com o nosso dilema diário também ficaram contentíssimas de ter estado 5 dias sem crises!!  Não é normal/habitual ser-se criseira diária, sim epilepsias refractárias implica sem controle eficáz de crises mas não com período tão pequeno!! Bem bom, mas quero mais!!!

Está bem .Progressos, lentos, mas progressos GRANDES para ela!!Para nós!!

que bem fica sentadinha na casa de banho!! a Margarida é hipótonica, é muiito difícil, mas está a ficar fácil

                                                                                                                                                                                                        

O facto de serem menos crises ajuda no dia a dia, a ida à escola, o estar num ambiente infantil é muito bom! Regresso às terapias com maior assiduidade, hoje com a educadora na APC até esteve sem estar sempre a tentar deitar-se, à preguiçosa! Olha que pôr a cabecita no braço e não directamente na mesa sabe ela!!

na fisio também se portou bem, apesar de estar a lutar contra pequenas crises, que a deixaram numa irritabilidade louca, mas esteve muito bem a nivel motor.

muito bem , menina Ana Margarida!!

não sejas marota!! já podes dormir!!!

à noite só te dá para o fado!!!
  
                               

Dieta cétogenica

Vou falar no caso da Margarida.
Na primeira vez que tentou tinha dois anos, estava internada e começou lentamente a introduzir o MCT-OIL e retirar os açúcares. Ao fim de três dias já possuia corpos cetonicos. Esteve um mês com a dieta, sem qualquer tipo de resultados. Estava no pior fase da epilepsia. Nada travavam tantas crises, tão longas... difícil esquecer quando vemos o nosso filho mais para lá do que para cá!. Caracteristicas da sindrome de west mas sem os padrões todos para a designação. EEG catastrófico.

Segunda vez, aos três/quatro anos, comecei em casa com esquema anterior até actualização do nutricionista. Quase cinco meses de dieta em que as crises tinham componente mais tónica, clónica, semelhante à sindrome de Lennox mas ainda sem as caracteristicas todas.
Desta vez melhorou das crises, continuou com crises diárias mas os EGs estavam mais bonitos!!! Ficou mais alerta, participativa e recuperou bastante das capacidades motoras.

À terceira, espero eu é de vez, pelo menos já valeu a pena!!

Para se introduzir a dieta, única e exclusivamente por indicação médica é preciso ter em conta, idade, peso e altura. Mediante isso e outros caracteristicas individuais escolhem o rácio a aplicar,, na Margarida é 4:1.Lembrar que é uma dieta rica em gorduras e pobre em hidratos de carbono moderada em proteinas.


O nutricionista faz o plano alimentar e apartir daí é pô-lo em prática.
Por exemplo, hoje as refeições da menina foram :
_ pequeno almoço:
200ml água com 50mg Ketocal

meio da manhã:
45gr banana, 15gr nóz, 1bolacha maria e 10ml mct-oil

_almoço
100gr da batata cozida, amassada com 25 gr de couve, 25gr cenoura, 1 alho, 1 ovo, 25ml azeite e 15mct-oil

_lanche
25gr de pão com 5g de manteiga, 90gr de papaia e 10mct-oil

_ jantar
17gr arroz , 30gr carne, 25 cenoura, 25 gr cebola, 20ml azeite (pois 5 estavam na manteiga do lanche) e 15mct-oil


mediante os equivalentes, em fruta, cereais,legumes, carne ou peixe, quantidade de gordura e como é distribuida faz-se o menu diário, que tem que ser leal e respeitado. Até a água tem  quantidade fixa. Pode ser distribuida ao longo do dia mediante o que se pretende.

Tem direito a 3 bolachas maria/dia, tem equivalente em pão 25gr/dose,;em cereais.

ou come massa, ou arroz ou batata,ou feijão ou ervilhas, tudo junto não!
não se misturam frutas...

Uma série de regras que vamos aprendendo e colocando em prática.

Na receita que coloquei anteriormente, só pode comer a massa do crepe porque não comeu o equivalente em amiláceos. Tem que ser tudo mesmo tudo  pesado e considerado no plano diário.

Ainda devo fazer muitas asneiras mas tento aperfeiçoar e perceber como fazer melhor!

5

5 dias inteirinhos sem qualquer tipo de crise!!! Foi muito bom. Habituava-me bem depressa!!!

É tão bom vê-la com um sorriso,é tão bem ouvi-la chorar!! É verdade, a ranheta também chora...


As crises não foram embora de vez, mas reduziram bastante, o que é muito bom. De qualquer maneira ainda só está para fazer um mês o ideal para comprovar são mesmo dois ou três.








                                                          pensamentos soltos

O mal de quando se tem um diagnóstico é que procura-se encontrar semelhanças, caracteristicas da determinada doença. Pronto, lá estava eu no sofa a olhar para os pés da Margarida, tem uns pés muito arranjadinhos e pequenos, só calça o 25, bem uma das caracteristicas da sindrome de Rett ( MECP2) são pés pequenos.... que trauma, a Margarida é CDKL5, não tem que ter pés pequenos derivado ao sindrome, pode ser genético... eu também tenho pés pequenos para a altura que tenho!!! 174cm para 37 de pés!!
Outra!! O tamanho da cabeça, os Retts normais têm tendência a ter microcefalia, a Margarida é muito cabeçuda, sai ao pai!!
Pior são as esteriotipias, como me chateiam, mesmo!! Cá bater palmas, ou lavar mãos e por vezes a escrita, como escreve a minha filha!!! É o que mais se assemelha mas estamos constantemente a siscar-lhe!!!


Quero eu dizer com isto tudo que o diagnóstico é só um nome mas inconscientemente tem um peso muito grande, porque se podem servir de exemplo para se obter bons resultados quer para terapias quer para partilha de experiências, também servem de guia para um futuro que gostavamos que fosse diferente!!!
E, cada caso é um caso!! Cada familia é uma familia e cada individuo é único!!

provérbio

mensagem linda que deve ser partilhada

Uma senhora chinesa já idosa, carregava dois vasos grandes, cada um pendurado na ponta de uma madeira que se apoiava em seus ombros.
Um dos vasos tinha uma rachadura, e o outro era perfeito e ía sempre cheio de água .No fim do longo percurso o vaso defeituoso chegava sempre só com a metade da quantidade.

E foi assim por dois longos anos, a senhora idosa levava para casa um vaso e meio de agua.

O vaso perfeito era orgulhoso, pois cumpria sempre a sua obrigaçao.

O vaso defeitoso ao contrário envergonhava-se da sua imperfeição; perdia sempre metade do seu conteudo.

Depois de dois anos, reconhecendo seu defeito durante um trajecto, falou com a senhora idosa:

“ Sinto muito, que por causa do meu defeito perca metade do meu conteúdo.”

A senhora idosa sorriu e disse:

_ Já reparaste nas flores que estão do teu lado? Enquanto no outro lado não. Isto porque eu sempre soube que em ti havia uma rachadura, então plantei sementes do teu lado e a cada dia que fazia este trajecto tu regavas as sementes. Por dois anos recolhi estas maravilhosas flores para decorar a nossa mesa .Sem ti e a tua maneira de ser, não seria possivel esta beleza para alegrar a nossa casa..Cada um de nós tem o seu defeito particular…

Mas são as rachaduras e os defeitos que fazem as nossas vidas assim interassantes e gratificantes.

Devemos aceitar as pessoas como são, procurando ver nelas aquilo que têm de melhor.

chiuuu!!

Já dorme, mas vou contar baixinho... hoje também não fez nenhum tipo de crises!! Inédito.
Dois dias sem grandes crises não é o mesmo que dois dias sem nenhuma crise.
Vamos esperar que passe esta sonolência toda e depois logo se vê.

Para já,   chiuuu....


Quando se é mãe de uma criança deficiente/ especial lê-se muita coisa., eu comecei a ler blogs, o primeiro foi o da partilha de mães, depois vão-se vendo os perfis e as histórias de vida de cada um. Sem nos darmos conta acabamos envolvidos nas vidas uns dos outros, não por cosquice mas por solidariedade...
A leitura que me impressionou hoje, foi de uma mãe com o coração apertadinho porque via a vida da sua pequena comprometida, tantas convulsões que lhe dava receio de a perder.... !
 É um pensamento que ocorre a todas as mães, de certeza, quer seja deficiente quer seja eficiente, basta ser filho! MAs ter uma vida na corda bamba....incerta minuto a minuto...

Quantas vezes a leitura nos provoca uma lágrima....  quando somos mães a emocionalidade triplica...assim como o sentido de entre-ajuda . Uma só palavra por vezes vale por um texto inteiro.

será

                                                                                                                                                                                    Um dia, verdade, o dia todo sem fazer NENHUMA, mesmo nenhuma crise!!Qualquê queda de cabeça ou espasmos... nada.




Sinceramente, não me lembro de nenhum dia assim  desde que começaram as crises, pelo menos desde que eu soube o que era uma crise.

Verdade que está sonolenta, mas mesmo assim... sem crises antes de adormecer!??

será que é a dieta a resultar? Quem me dera...

1 ano a blogar

Faz precisamente 1 ano que decidi criar o blog. Principalmente porque enquanto tentava recolher informações sobre como ajudar a minha ranhosa, não encontrava nada. Não há casos como da minha filha. Sim, há deficientes mentais, epiléticos, deficientes motores, hipótonicos, espásticos... autistas, aspergers... um mundo de diferenças!!! mas não há Margaridas, pois a minha, É MINHA, é nossa, de todos que fazem parte da nossa vida, da nossa rotina... e que aprenderam a lidar com ela.
Ela é um bocadinho de todas as diferenças, mas com um jeitinho especial. Não quero que ela seja diferente do que é, só quero que não sofra e espero poder proporcionar-lhe, ainda que seja com a minha/nossa ajuda o maior número de experiências e sensações que fazem parte do nosso mundo. Arrancar muitos sorrisos!!

É preciso ver a vida com outros olhos, verdade que é uma parte da vida que ninguém deseja, mas que existe. Tem que se dar valor e não olhar de lado para a diferença, pois lá está um mundo de batalhas, umas ganhas outras perdidas, que merecem ser reconhecidas!!!

Infelizmente já passaram alguns meninos por nós, e acreditem, se a Margarida tem uma vida difícil... ainda há tão pior, que até aperta o coração...



Finalmente a febre cedeu, após um pico de 40º e sem convulsões febris, chegaram bem as outras...

doentinha

Não é nada habitual mas, a ranheta constipou-se. É verdade, ainda à pouco tempo referi que ela não é nada de ficar doente e pumba... febre 38ª . Pronto, também tens direito, é verdade, sem grandes alarmismos, a febre são 3 dias... vamos lá ver.

MAS:

O pior, não é a febre, o pior são as convulsões febris que daí podem surgir!! Pois, isto de ser mãe de uma filha epiléptica não é fácil.

dieta cetogénica

receita crepe:

30gr carne picada

25 gr endivia

25gr cenoura

25ml azeite

15ml MCT-Oil

para a massa:

50gr farinha

agua qb

20gr manteiga

amassa-se até ficar moldável e estica-se com o rolo

Acompanha com 60gr de mamão

o recheio vai ao lume tudo em cru até cozer. Depois é só colocar dentro da massa, enrolar e fritar em azeite. já está!

está bom está!!

está quase

Já temos corpos cetónicos!!
Já temos menos crises e estou com uma fezada que vai ser desta que a dieta resulta, espero eu!

Está mesmo enorme, esta semana medi-a para actualização de quantidades para a dieta, então:
_ 115cm e 19 kg.

Está bem boa. Fresca e fofa!

O sono é que volta a estar ausente, não se pode querer tudo.

A dieta dá trabalho, sempre a pesar, a cozinhar, pensar a meneira para que o sabor não seja sempre o mesmo, mas a verdade é que vale a pena! desde a última vez que fiquei com a noção que a ranheta fica mais desperta, com maior vivacidade... pelo menos o sorriso voltou!!

um até amanhã... quem sabe

Não posso deixar de pensar  nos meninos e meninas que já se cruzaram na nossa vida e que seguiram para outro rumo... nas mães coragem que me ensinaram a valorizar as pequenas GRANDES coisas da vida dos nossos meninos. ..n a mãe que hoje tem a mão dada ao seu pequeno, com um coraçãozinho apertado à espera do amanhã.
Um beijinho grande para ela

Quando ouço queixar de dores quem não tem noção do que é sofrer...

Eu agradeço bem que as minhas filhas sejam saudáveis... a Margarida é uma doente neurológica, crónica mas é saudável!!!

basta

Chega de preguiça!! é preciso fazer qualquer coisinha, não?!

Ontem dormiu realmente cedo, mas acordou mais cedo ainda. Vá, 2 da manhã é boa hora para começar o dia!!
Esteve o dia todo e nem se dava conta de cansaço. Fez um brilharete na psicomotricidade!!!

muito bem menina Ana Margarida!! Gostei bem!

olha o video! parece que tem mãos de porcelana! Tenho que a pôr a amassar pão para ver se fortalece os dedeitos....

é obvio que hoje não fez grandes crises nem crises grandes durante o dia! !

se eu soubesse

Já me tinha queixado... As noites composeram-se, ontem e hoje já adormeceu a horas consideradas normais. Boa!!


É verdade que está molengona, mas não está pior, já tem corpos cetónicos por isso vamos dar tempo ao tempo.
Relativamente à consulta, não foi desta que apresentaram o caso da menina, não tiveram o tempo necessário, ficando para o próximo mês, mas falarm sobre ela ficando em aberto outra solução (outra hipóteses) uma técnica cirurgia, penso que o nome seria resseções subpiais múltiplas. Consiste em praticar pequenas incisões no cérebro impedindo a difusão dos impulsos responsáveis pelas crises.

Sem pressas, foi só para ler sobre o tema e depois se verá! quem sabe a dieta não resulta e deixa tudo em aberto!?!!

A tristeza só continua porque o coração está apertadinho pelo nosso amigo que está numa má fase. Isto de ver sofrer mães e filhos não é nada fácil...

dias complicados

Aqueles dias em que nada corre bem, dias longos, compridos, intermináveis, cansativos, desgastantes, massacrantes....
Aqueles dias em que se pensa como seria se....melhor!! aqueles dias em que se pensa era tão bom que....
Dias em que se ouve o que não deveria ser dito, diz-se o que não se quer, mas no final do dia tem-se uma surpresa daquelas que pouca gente é capaz de fazer, surpreender, em que um gesto humano, uma atitude, uma partilha dá novo valor a valores que se começam a perder!!


O que torna a vida vida, são os altos e baixos, é preciso os dois para equilibrarmos a balança!
isto é filosofia de quem tem dormido pouco. As noites são tão grandes, são tão dificeis de passar... o mais agoniante é tentar dormir e não conseguir, torna-se desesperante. Pois é!! A ranheta não tem conseguido dormir nadinha de jeito, depois anda o dia todo aterrado, com a cabeça ao pendurão e o joão pestana nas pálpebras. Uma directa, outra é tipo ida para a discoteca, 2, 4h manhã são boas horas para dormir, como se não basta reflecte-se em crises que não há maneira de irem pastar.... ufa!! é mesmo cansativo , massacrante, desgastante, agoniante.....

Hoje foi fazer uma avaliação para material tecnológico de reabilitação. Bem, se no dia a dia já é difícil captar a sua atenção, então a dormir ....não fez nadinha!!! de qualquer maneira deu para conhecer materiais, softwares e escolher os que seria mais adaptados para a garota.

Mas amanhã será o grande dia, o dia ( penso eu) em que saberei na consulta de neuropediatria se a Margarida foi aceite para colocação do estimulador do nervo vago!! NOVA ESPERANÇA!

Esperança de qualidade de vida. É complicado pensar que temos alguém 1oo%dependente de outrém. Mas o mais difícil de gerir é o sofrimento presente e nada se poder fazer... É horrível. É o pesadelo dos pais dos meninos ditos especiais... é a maioor incapacidade do mundo.
Por isso, vamos em frente!

Saúde em Movimento - Dieta rica em gordura e proteína reduz em até 90% crises de epilepsia em crianças.

Saúde em Movimento - Dieta rica em gordura e proteína reduz em até 90% crises de epilepsia em crianças.

quando?

Como eu gostava que as coisas tivessem corrido bem....Pareceu uma réplica do ano 2009/2010, que horror! Estava desde o dia 26 com pequenas crises, daquelas que não assustam ninguém, por isso que desejei que o ano novo começasse como parecia ir acabar...Não podia ser, teve que ser época festiva como tal correu muito mal, crises tónica-clónicas, vómito, stesolide  tudo o que um epiléptico não deseja!!!
Desde esse dia que têm sido assim....lá comecei a dieta cetogénica outra vez, aquele cheirinho caraterístico já esta cá em casa!! kETOCAL, MC-OIL sejam benvindos e convosco que venha algum sossego porque estamos a precisar.. se é muita crise para nós, nem imagino como deve ser para ela...



_Maria João, não tens pena que a nossa vida seja tão diferente da dos outros?
_ Oh mãe!!! patencion, não!! Haveria outras coisas que nós não saberiamos!

cá está a mesa que ela arranjou para a nossa passagem de ano! Não podia ser melhor!

As coisas hão-de melhorar! Há-de chegar a nossa vez de estabilizar... com calma!!!