Viva

Nada de excepcional ocorreu durante a semana, está muito calor, a preguiça, o sono apoderaram-se da Margarida... estou vencida, bem a levo mas ....

incrível, como um sorriso pode ser contagiante, a Margarida não é de se rir muito, mas quando ri é como tudo o resto, gratificante.













brincamos muito!!!


A verdade é só uma, há que aproveitar bem a vida, pois ninguém sabe o dia de amanhã, nem a tarde de hoje, quanto mais....

Amiguinhos

Cá estão, companheiros de terapias e amigos claro!!!

a Diana

e o beijoqueirinho do Leandro
dá beijinhos porque quer muiiito uma acha ( levei de bauninha)

Bem, hoje corremos os parques, de manhã e tarde, um dia para não fazer nada, só sorna, ela também não estava virada para outra coisa.... uma preguiça!!!! nem sei quantas vezes turrou , virava para um lado a cantar e depressa adormecia. Voltou a sonolência, mas antes sono que crises, sim... hoje também não crisou! Mas também não fez nadinha, comer e dormir, dormir e comer.

chiuuu

A semana tem sido ranhosa, de manhã tem pedrada,sonolência, à tarde está praticamente a reclamar o tempo todo, angustiante, não sei o que lhe cause incómodo, provavelmente aquelas crises que não se vêem... não sei, muito chorona... de noite, faz crise... tem sido complicado gerir a rotina da pequena!

De qualquer maneira chora mais quando fica em casa, por isso temos tentado dar-lhe o que fazer.

Segunda, visita surpresa do padrinho que nos acompanhou até ao picadeiro

e depois toca a trabalhar mais um bocado na Sandra. Esteve muito bem a nível motor, o brincar é que..... nem sempre nem nunca! Esteve muito bem hoje, apesar de estar praticamente sempre a ranhetar, algumas pequenas crises inquietaram-na, mas mesmo assim, esteve muito bem inclusive nas intenções de brincar,!! Dá um jeitinho à mão... e à Sandra, reconhece-a perfeitamente e como ficou satisfeita por jogar às argolas, já tinha saudades!!


Terça, fizemos um piquenique e como a Margarida está muito pesada para a João, andei eu no baloiço e não... não caiu com o peso!!



À tarde foi até à hidro, mal entrou até bateu o queixo, estava gelada a água, ficou inconsolável o resto da tarde, mais uma tarde a chorar...


E hoje igual, de manhã dormiu,à tarde ranhetou e não crisou hoje à noite, pelo menos até agora e já dorme...chiuuuu

Lambida

Cá em casa o dia começa com música, primeiro a Margarida com _aaaaaaaaa, traduzindo:- tenho fome, levanta-te!; segue-se a mãe, eu, com :- levanta-te Maria João! e segue-se para a cozinha onde se continuidade à musica com o rádio.



Maria Clementina, um sucesso!!!

Nem parecia a mesma Margarida, a de ontem! Hora a hora tudo melhora!

Fomos passar a tarde a Campeã, e a Poncha, a nossa cadela estava de todo, aproveitou a Margarida toooodiinha!
(quando surgiram as primeiras crises da ranheta, o mínimo ruído, causava crise, então como a Poncha ladrava muito tivemos que a levar para a aldeia...)

Quando apanha a Margarida é :

Lambes aqui

lambes ali



aproveita para limpar

lambes acolá

também podes, Cuquinha

Choquinha

Ontem fiz a festa cedo de mais, ainda houve crise à noite. É incrivel como os sentidos de uma mãe ficam alerta, e dá-se conta até do silÊncio!!!

Sinceramente prefiro quando ela ressona....

Hoje foi um dia ranheto, começou mal, esteve todo o dia agitada, com a esteriótipa ou da mãos ou da cabeça, normalmente está assim quando o cérebro está a mil, causa-lhe desconforto. Não sei quais são piores, as grandes crises, que acontece mas depois sossega, ou aquelas que não se vêm mas causam um dano tremendo, agitação, desconforto, até fez ferida no dedo de tanto morder, estava mesmo nervosa!

Hoje fui à primeira tertúlia da APC, tema deficiência. Pais, técnicos, médicos, pessoas que convivem diáriamente connosco. Foi uma surpresa, que correu bem. Claro que ouve assuntos de rotina, como correu a gravidez, quem foi buscar a mãe, bem chachice!!

Depois foi-se tornado interessante, o diagnóstico, a doença em si, o lidar com a situação já foram assuntos mais motivantes, porque a verdade é que os pais precisam de falar, de partilhar a dor, a angústia,ou até a dificuldade em aceitar o facto da doença. A maioria da pessoas encontra-se para falar de assuntos do quotidiano, banais, mas para nós, o quotidiano são os filhos que precisam de nós a tempo inteiro, logo a nossa conversa não interessa a toda a gente, ao principio até sim, mas depois é chato! Compreende-se perfeitamente!

Até algum tempo atrás eu achava que ter parelisia cerebral era pior que as crises epilépticas da Margarida, eu agradecia a Deus, porque o facto de estarem constantemente a precisar de "limpar" os pulmões das secreções,o serem espasticos, eu achava penoso, agora descobri que tÊm a mesma" pena" da minha margarida. Eu nunca a pus nos piores casos, nem a vi-a como dos piores casos, porque, não tem problemas para comer, não tem refluxo, não tem tubo, ou seja, exteriormente está tudo bem e vejo sempre tão piores, que secalhar lá está, aparentam ser piores mas até não o serão. Vejo muitas injustiças de Deus no Maria Pia, muito sofrimento, e é por isso que me queixo pouquinho... Prefiro continuar a ver a MArgarida com bom prógnostico, é uma defesa mas são vitaminas.
Provavelmente que visita o blog e só vê as imagens ou videos não entende o furor de ver a Margarida a pegar numa bola, mas cá em casa é um fenómeno, tipo euromilhões!!!

bom dia

Hoje foi um dia mole, sonolento,e sem crises, desde ontem. Boa!!
Esteve a manhã toda a dormir,à tarde foi para a terapias bastante sonolenta, mas foi! Saiu de casa, apanhar ar também faz bem.
Está no extremo, oito ou oitenta, sono ou insónia, como prefiro sem crises, venha então o sono!

Quando chegamos a casa fez-me uma surpresa. Experimentei a técnica da Catarina, diminuir-lhe a amplitude dos braços, de forma a não ter tanto espaço para se perder. A terapeuta fez com um lençol de licra eu desenrasquei com uma cinta!!

Resultado:
fez o que já não a via fazer à bastante tempo, várias vezes consecutivas...............agarrar um brinquedo sem deixar cair! Parece uma tontaria, mas é tão difícil !!!

uma amostra:

é verdade que não está com o olhar espevitado, está um bocado a leste mas.... nada se perde, está tudo arrumadinho, pode ser que de repente salte tudo cá para fora!

é verdade

O dia começou bastante morrinhento, provavelmente resultado de horas de sono haver. Deitada, cheiiinha de preguiça, acordou tarde, almoçou tarde e lá fomos dar uma voltinha, para recuperar a postura, convém contraria a preguiça dela, pois como todos, acomoda-se ao que é mais fácil!! Eu sou mãe, eu posso!!!

No final da tarde foi à terapia particular, confesso que estava à espera que não fizesse nada, eu tive dificuldades até para pegar nela ao colo, parecia esparguete, mas ela sabe/ sente sei lá!!

A verdade é que tudo muda, a postura, o comportamento, entra molinha, o termo mais caracterizador da ranheta e sai ona, o meu termo preferido!

Chego lá com os meus queixumes, " _ ai mal pode com a cabeça,,,,, cai para todos os lados!! "
e logo me dizem - A margarida?

É verdade, nunca parece a mesma, então agora está muito mais atenta, não olha directamente é um facto, mas olha de esguelha, por baixo e o melhor de tudo, nota-se que ela gosta!

acorda, preguiçosa!

e acordou, com esta mana tudo é possível!


















Vê lá se é preciso um desenho!!

quero DORMIR!!

crises

Têm sido dois dias horríveis, nunca usei tantos stesolids num só dia, é verdade!

Tem feito crises todos os dias, mas ontem esteve em crise praticamente a noite toda, já não fazia assim desde o último internamento, estive mesmo para ir até às urgências, mas já tinha colocado 2 stesolids e não pararam, só mesmo com o leite e já era dia.
Hoje repetiu-se 3 stesolids, pois um saiu durante a crise e mesmo assim custou imenso a adormecer. Não gosto nada quando vêm estes períodos longos de crise, é um ciclo vicioso e a menina não consegue sair dele. Impotência.

Estava ainda a pouco a ler um mail que o padrinho da Margarida mandou e tratava-se de uma família, como a minha, com um filho epiléptico, como a minha, com crises por controlar há 15 anos e ainda, após este período de tempo, de crises, procuram apoio de outras famílias, com factos parecidos, à procura de diagnóstico.
A verdade é só uma, um diagnóstico não é um rótulo, é um alivio... é algo já comprovado. A angústia de não saber o que é, é muito pior, massacrante. Também é verdade que enquanto não tem nome não é nada, apesar de poder ser tudo, mas quando tem nome... há lágrimas nos olhos, mas começa-se a procurar outras respostas, como ajudar mais o filho, a minha filha.

Só que depois, de uma lua de mel vêm estas luas de fel....

hoje lá filmei a crise com vómito.... vamos ver, hora a hora tudo melhora!

inha

Não sei o que se passa, perece-me que cada vez está mais molinha, na consulta da semana passada perguntei a drª I. se seria da medicação, mas não já está com o lirica à algum tempo e não é provável... pode ser do calor, mas já tem 4 anos e nunca a vi a reagir assim ao calor, mesmo quando está carregadinha de crises... fases, todos têm fases , a ver se me lembro qual é que está associada a esta idade, já vai tanto tempo da João....

Desde quinta que tem feito crises toos os dias e o sono, este foi embora no fim de semana, temos feito serão e as crises não ajudam nada. Deveria filmar das que faz agora, mas não tenho vontade, pois sei que quando a médica as vir não vai gostar nada e toca a mexer na medicação.

Bem sei que assim, com estas crises não está bem, mas também sei que nunca esteve com tão poucas durante o dia. Lembro-me que quando comecei este blog, era uma média de 4 a 6 grandes crises ao dia, e acaba por ser a quantidade que está a fazer por semana... é complicado.

Hoje recuperou o sono, almoçou as 3.30, claro que a deixei descansar depois da noite difícil.

ao contrário

Hoje fomos ao Porto, antecipamos a consulta para ver o que se passa, tanto sono na Margarida não é normal, não ERA normal... nem habitual! Mas como fomos ao Porto, como seria de esperar, foi ao contrário, muito acordadinha, esgaitada e agitada, lá se foi o molezinha, e o sono então,... ninguém o viu!



Faz-me passar por mentirosa( claro), como qualquer outra criança da idade dela, em que dizemos;_ não gosta!! e depressa nos contrariam e dizem;_ e gosto!!



Voltando à consulta, de manhã fez colheita e entretanto fomos almoçar ao shopping, com o objectivo de ver triciclos para a pequena, nada do que eu procurava, está tudo muito moderno. Queria daquelas mais antigas, com acento alto e o guiador em forma de u, mas não dei com nenhuma...pena!!



No final da tarde voltamos ao hospital, as análises estavam boas, estava tudo bem e mais uma vez comentou-se o facto desta epiléptica estar com doses muito baixas de medicação, é atipica em todos os aspectos!! É muito sensível à medicação.
Estão sempre estagiários novos e a doutora ao pô-los dentro do assunto desta vez referiu que a minha pequena faz coisas que realmente não eram de se esperar!
Eu digo muitas vezes que o mal da Margarida não está à vista, quem olha para ela não vê a gravidade da situação, vê o atraso obvio, mas não vê os estragos da epilepsia, pois estão camuflados, claro que quando ela engata, assusta meio mundo, chegam a ter receio de estimular para não repetir o que já assistiram anteriormente, a mim entristece-me, pois não se pode viver com esse receio, porque é ela quem mais perde!! Aos pouquinhos vamos mudando mentalidades!

que sorte, um carrocel!




dá cá um beijinho, mãe !




Experimentou o carrocel pela primeira vez, realmente por veze é falta de lembrança, porque a minha João quando era pequena corria-os a todos!
O que interessa é que gostou ,duas voltinhas para convencer a mana, mas Credo!! já é grande parece mal!!_ isto dito por ela, porque se eu coubesse...



E não dormiu todo o dia!!

ufa

Finalmente uma tarde sem dormir, não sem sono. Ainda me vou arrepender de me queixar por dormir de mais.

De manhã foi o último dia com a terapeuta de intervenção precoce e para não estranhar a Margarida lá se aninhou para dormir, gosta muito dos miminhos da Claúdia!!! Preguiçosa. A todo custo lá se foi mantendo com um olho aberto outro fechado.

o Gingão

Na equitação foi mais fácil, o Gingão com o seu trote lá a manteve desperta para a terapia da fala. Aí já não foi tão fácil resistir, nem para comer. Ora deita para um lado ora deita para o outro e lá se tenta comer deitada, mas a terapeuta não deixou, é levantada e com a cabeça direitinha, Margarida!

Estivemos a falar de linguagem alternativa que ainda não iniciou com a Margarida porque está a trabalhar noutro sentido, na mastigação, a lateralização do alimento, pois a ranheta suga em vez de triturar, mas já está melhor, já se vÊ a lingua a ir de encontro com o alimento.

que calor!!!

Melhor foi depois, trabalhou impecável na terapia ocupacional e fisioterapia. Apesar de estar plof mostrou bastante interesse no que lhe foi proposto, não fez das suas escapatórias.... manteve sempre uma mão no objecto, focou, nem que fosse só pelo cantinho do olhos, mas o que mais me encantou era o modo como olhava para a Catarina, directamente como se estivesse a ouvir as palavras dela.

pedrada 2

A menina Margarida continua bastante sonolenta, é diícil mantê-la acordada e mais díficil ainda mantê-la sentada, não sei o que se passa, provavelmente é o calor... já mandei mensagem à drª, caso fosse da medicação passaria ao fim de alguns dias, vamos ver, está quase à uma semana.



Na escola tem sido díficil, ainda assim,toca a trabalhar.






Quinta feira é praticamente o dia da sala snoezelen, faz lá duas horas. A verdade é que foi o dia que a vi a explorar a sala. Estava tudo ligado e ela olhou para tudo, desde as fibras, colunas, tapete, pareceu-me que os estava a ver tal como eu. O seu olhar manteve-se e rodou e procurou aquelas alterações todas das luzes. Muito bem menina.

Sexta feira foi horrível, não tinha sono é verdade mas esteve acordada até às 6 da manhã, foram 5 grandes crises durante a noite, tive mesmo que colocar um s.o.s. e mesmo assim, sabe Deus.

A srª Lurdes, reza muito pela minha pequena e sempre que nos vê diz que ela está boa e muito grande. Bonita! Nunca sai sem pedir à Stªa Clara que dÊ a fala à menina e à Srª da Guia, a nossa vizinha, que lhe dê saúde. Um bem haja para ela.

Voltando ao sono..............tal pai tal filha

a mãe, coitadinha, estava de escrava, a arrumar a casa, passar a ferro( com este calor)fazer o almoço,... pobrezinha!!