novo plano

Mais uma semana a tentar rotinar a rotina!

Assim segunda feira foi ao infantário, portou-se muito bem, apesar da sonolência persistir, mas não fez asneiras!! De tarde foi à educadora da apc   e até estava a correr bem, lutou contra o sono, isto é sempre a lutar contra alguma coisa!!! mas veio a crise, veio o grito  e o caldo entornou-se.

brinca lá!!


terça consulta_ novo plano!
estavamos a reduzir os corticóides que infelizmente este ano não resultaram. Com a descida de 30mg para 20 mg, passaram de 5 para 2 crises/dia. O sabril é pouquinho, 1 comprimido de 500mg/dia, mas controla-lhe os espasmos, sem ele esteve 10 minutos em salva.
Então até dia 9 vamos descer semanalmente o lepicortinolo e quase no fim introduzir a dieta cetogénica! Só me faz pena pelo Natal, mas ... se der resultado lá se adapta novamente a rabanada!! Já foi o bolo de aniversário...sempre pode as batatas com couve!!!

Ontem, quarta ( 15mg)  não foi um mau dia!!! Pelo menos não fez as crises até ao fim, ficou só pela parte tónica o que permitiu a rotina,....mais ou menos....! De manhã veio a educadora a casa, no infantário iam ao teatro e teatro ainda é muita confusão para ela.
De tarde, equitação ! Estava bastante irritada derivado à crise, mas foi trabalhada, a terapeuta não lhe deu hipótese e ainda bem.

A noção que eu tenho desta epilepsia catastrófica é que quanto mais a deixarmos quieta, mais crises ela faz! Claro que há alturas que não se pode fazer muito, mas pode-se e deve-se sempre fazer qualquer coisa:_ uma massagem, uma sensação vibratória, uma bola ou argola de picos... qualquer coisa mas alguma coisa!
A tarde já estava ganha! Ainda melhorou, apesar de tanta irritabilidade foi ao particular, nova luta contra a crise, cada vez mais  irritada mas sempre a tentar organizar-se, as crises de um lado e a ranheta do outro. Conseguiu fazer a sessão e tentar focar, o que é dificil demais quando temos uma crise à porta.

Há sempre pequenos progressos, o pé já acenta muito bem no chão, o destrancar, o apoio das mãos, o olhar de lado, a iniciativa de lançar a mão para o brinquedo, isto tudo são aquisições!! Tão básicas e no entanto tão complicadas!


Por exemplo, o tentar levar a mão até ao brinquedo mexe com muitas percepções, o espaço, o tamanho do corpo, a distância a que se encontra, o controle do tronco, cabeça, pernas... isto é muito!




O s.o.s foi inevitável para a irritabilidade mas nem assim passou!
bjinho filha, esforças-te-te bem!
P.S: não há como chegar a casa com o jantarzinho feito pela João. A massa estava muito boa.
bjinho para ti também


só ricas filhas!!!

sonhei

Pela primeira vez sonhei com a Margarida a falar, e lembro-me perfeitamente de ela fazer os sons, no sonho e eu não dar relativa importância pois eram os comuns, mas por alguma razão escutei de maneira diferente e começaram a sair palavras, mal ditas, é verdade, mas com o desenrolar da repetição, repetia o que eu dizia, pois no sonho estava a ficar eufórica, então dizia muitas vezes!!!
De manhã conto à João e a primeira coisa que ela me responde:_ eu também!!!! Sonhamos a mesma coisa, estavamos em sintonia.

De qualquer maneira foi um sonho feliz, em que as palavras tiveram um valor inagualável tipo, jamais perder a esperança. Lembro-me de pensar, no sonho, que a ranhosa ainda é pequena.... faço cada filme!!

A menina continua bastgante criseira e morrinhenta mas... tenta-se fazer alguma coisa:


vá!!! qual das caixas queres?






         
                       esta?

já percebi!! mete a língua para dentro!

 
As caixas de estimulação sensorial funcionam muito bem com a Margarida, é das coisa que ela mais dá atenção! esta que ela escolheu é recente, tem fitas de natal, esfregão da loiça, bolas de som , uma bola de cão bastante pesada e pedaços de lã.

 vamos pôr um pouquinho, só um pouquinho a  pé?
outra caixa...

não sejas chata!! BOA!! olhas-te.

consulta

As crises sucessivas levaram-nos à consulta novamente . Fez a viagem bastante ranheta mas aguentou-se sem fazer asneiras até chegarmos lá... até parece que espevitou, parou com o queixume e levantou a cabeça, arregalou os olhos,.... pôs-se fina!!!
Oh!!!! pois então, que engano! Foi só a senhora do lado gabar-lhe a beleza, mandou logo o grito da crise, pronto... há que manter a doutora actualizada!

Conclusão: piorou! A pequena dose do sabril fez-lhe falta, pois faz mais espasmos e toca a reduzir o lepicortinolo, ainda à a esperança que resulte, pelo menos no ano passado assim foi, vamos ver!!!

Realmente a minha ranheta é única!! Quando iniciou a crise apressei-me logo a levá-la para a sala e vieram os médicos, que ainda não tinham assistido a nenhuma relíquia, aflitos pelo s.o.s, que eu não administrei e expliquei que ainda era a primeira do dia e ainda só era manhã. Dei-lhe tempo de se recuperar durante a consulta e dei-lhe um iogurte para não ficar tanto tempo sem comer! Outra admiração, pois tinha mesmo que ser uma mãe a fazer um procedimento destes, pois, caso estivesse num hospital internada era inviável, estaria a soro e mais sei lá o quê,como eles mencionaram, pois não se  alimenta após uma crise tónico-clonica, mioclónica e com espasmos em salva!!! Mas a minha ranheta após recuperação, o leite ou a sopa funciona como s.o.s... após recuperação, não imediato, atenção.

Cada mãe conhece o seu filho melhor que ninguém, o que é bom para uns não é o ideal para outros.

Para a minha resulta bem o leite e a mana, são o melhor s.o.s. que pode existir.

que engano

Ontem de manhã acordou bastante molengona mas lá fomos até ao infantário onde esteve bastante bem, conseguiu acompanhar as tarefas com os colegas sem estar sempre a tentar deitar-se. Era o dia da tolerância e as salas prepararam uns bonecos em que expunham o que os garotos entendiam por tolerância. Muito giro!!


De tarde estava aventurar sair com ela, mas foi impossível, foram tantas as crises... resultado, hoje nem à escola foi, veio a educadora cá a casa e lá correu a manhã, com ela muito paradinha, só deitada,
mortinha que a deixassem em paz.


Mas...... chegou a mana da escola e a rapariga rejubilou!!! Entre beijos daqui abraços dali

já se ouvia um piu!



Eu já estava a ficar mais contente, só tinha feito crise as 5 da manhã, o dia até estava a correr
bem, mole mas bem!



Infelizmente....

Tenho muito receio do futuro, não sou nada péssimista, mas acho que a vida tem sido cruel, a nossa família já teve dose que chegue, era desnecessário ser tudo no mesmo século, na mesma vida. Pensar que a minha Margarida vai ter esta epilepsia sempre, é muito triste, parece muito tempo!!! Por mais actividades que eu tente fazer com ela, nunca são plenas, tenho que medir sempre a intensidade da acção e o como fazer se ocorrer ali uma crise...eu sou sempre a primeira a pedir a todos que não tenham medo da crise, mas lá no fundinho eu tenho medo... mas mentalmente já tenho tudo tão esquematizado ... se a crise ocorrer na água, no período de alimentação,... até pulseirinha com guizos coloco de noite para ouvir o movimento... só preciso de saber qual o tipo de crise que ela está a fazer!!! Vive-se em função das crises!

De qualquer maneira continuo a acreditar que ainda é possível controlar estas crises, e se realmente existe a força do pensamento... eu até acredito na teoria dos sete!! sete anos de vida boa e sete de vida má, o pior é se a vida se lembra de juntar todos os maus, paciência... a seguir hão-de vir os bons!!!


Estou à espera!!!

odeio mesmo crises

Hoje tentamos recomeçar a rotina...ir à escola após semana e meia de gazeta!!! Infelizmente correu mal, nem passados dez minutos e arrancou logo! Fez o grito inicial da crise... estavamos junto de duas meninas que vêm muitas vezes para a sua beira... apressei-me a tirá-la dali quer por ela quer pelos outro pequenos...ainda são muito pequeninos para entender!!.. até nós quanto mais... após estabilizar fui para dentro pois senti que eles precisavam de ser acalmados... logo a NÔ perguntou:_ porquê a Margarida chorou?
respondi:_ doi-lhe a barriga!!
_ não chores MArgarida, já passou!


Está complicado, quado parece que até vai resultar o medicamento e pumba, voltamos ao mesmo!!! Detesto crises! Hoje foram uma mão cheia. Está arrasada...

vá lá

Após uma semanaaaaaa muito.... sem fazer nada

Espreguiça daqui......

espreguiça dali....

Váaa,já chega!!!

Oupa!!!!

se corajosa Pronto!!!!! já está....

Vamos fazer umas bolachas.... de marmelada.

a olho foi mais ou menos:

3 ovos inteiros

1/2 chavena de açúcar

2chavenas de farinha

200g manteiga derretida e marmelada partida aos cubos

Amassa-se tudo, não fica massa maleável,senão a Margarida não os consegue comer

colocamos uma ranheta a amassar, importantissímo... senão o resultado não é o mesmo
mexe lá direitinha!!!

estão bons???

epilepsia

Epilepsia é uma doença que não se vê a olho nu, vê-se com um electrencefalograma, EEG( não foi o caso da Margarida), é uma doença com muitas expressões e camuflada. As crises espalhafatosas, as tónico-clonicas são uma amostra, há muitas outras que não são reconhecidas pelo ser humano comum, o hábito, infelizmente, faz o monge. Movimentos mastigação, repuxar de roupa, a ausência, um movimento perdido de um braço, um rir sem proposito, um chorar sem razão... tudo isto é epilepsia! Há mais de vinte tipos de crises...


Os efeitos colaterais são trementos...
atraso mental, deficiência motora,deficiência na linguagem e consequencialmente na comunicação e socialização... estigma social...qualidade de vida.



Com a epilepsia vem os medicamentos para seu controle, já vamos em mais de 20, fora as vezes que se repetem e as conjugações entre eles!!Com ele vÊm os efeitos secundários,_ fadiga, hiperactividade, euforia, náusea, mau estar, tremores, dores de estomago, dores de cabeça, enjoou, prisão de ventre, diarreia....mas tudo isto é preferivel a uma crise! Cada vez que esta surge é um minuto,1hora, 5 horas a menos de qualidade de vida...



A epilepsia é um caso muito sério! Pode-se magoar bastante com um ataque epiléptico, já não digo o partir de um dente, ou um olho pisado, ou galo. Uma queda no chão pode trazer graves consequências! Várias crises seguidas podem levar ao estado de mal epliléptico, podendo ter que se induzir ao coma para travar as crises.
Podem surgir lesões cerebrais após tantas crises...

Ninguém escolhe epilepsia. Não é opção é condição! Afecta o individua, afecta a familia, afecta o coração...

após uma série de crises, até mesmo a Margarida, não aguenta...

São dois passos para a frente e uma montanha para trás!

Assim, se me perguntam o que posso eu fazer a mais que qualquer outra pessoa eu só posso respoder:_ dou o meu coração, dou o meu abraço, dou tudo o que possa impedir mais uma crise.

Se me perguntam como aguento,só posso responder que uma mãe aguenta tudo... chega ao fundo do poço, mas dali não se passa... toca atrepar! A minha mãe ensinou-me a ser assim, podem vergar as pernas mas não caem!

Mas também existem maravilhas! Quando os dias são bons, aproveita-se tudo, o sol,a árvore, a chuva, o parque até os abanões da mana!!!

Aprende-se a dar valor ao que realmente importa!

e agora

Realmente os hospitais vão de mal a pior!!! estivemos 2h15 à espera da consulta de oftalmologia, após minha reclamação, pareceu-me tempo a mais, e com tanto médico por ali a passarinhar!!! a ranheta foi atendida. O médico estava doente então foi substituído por uma doutora nova muito paciente mas com pouca confiança no seu parecer. Conclusão: o fundo dos olhos estão bem, sem qualquer problema e quanto ao uso de óculos parece-lhe que o olho direito precisa de alguma graduação, nada preocupante, mas vamos ter que confirmar com o oftalmologista que seguiu a menina na consulta anterior, concluindo: vamos ter que voltar a colocar as gotas!!! para confirmação! Será que vale a pena sujeitar a menina a este mau estar???

Claro que não!


Colocamos os óculos de sol, muita claridade e no Porto não estava temporal como em Vila Real, e Maria Pia. Claro está que, fez uma crise, um mix! A doutora viu como nunca viu nunca viu, não se vê... ( ainda bem que não há mais Margaridas) e o que sentiu, as crise grandes da Margarida. É um mix, tónica, mioclónica, espamos e atónica, com salva... tudo em um. Ainda bem que fez lá. Assim, estão sempre actualizados.
Nem me acredito que digo isto. À uns tempos a trás, enquanto esperava pelo comprimido mágico para controlar as crises, nunca dizia tudo! minimizada a crise, a duração da crise, o número de crises... talvez assim, no meu entender, não fosse a doença tão grave, era só um pouco.... e tudo dependia do controle da crise! O medicamento ideal para a Margarida. Hoje, só digo verdades, nem a mais nem a menos! Só quero minimizar estas crises e seus efeitos a longo, médio e curto prazo.
Vivendo o dia a dia adaptado às crises, mas tendo um quotidiano que ajuda muito a dispersar algumas. Claro que nesta fase não há shopping, nem continente , nem cadeira a trás... mas com os corticóides, medicação desta semana e próxima.... porque vai resultar, vamos ao sitio!!!

O meu pai dizia :_ um dia de cada vez!! Olha pai afinal um minuto de cada vez!

lua de mel lua de fel

É pena que o que é bom não dure para sempre.... mas novas fases hão-de vir!

Esteve sem crises praticamente uma semana, sem quedas sem nada o que foi muito bom. A cadeira auto regressou ao banco de trás, já podia deixa-la na cama para eu tomar banho, a refeição sem me preocupar com a queda da cabeça, só coisa boas. Depois recomeçou, tranzene deixou de fazer efeito, logo a seguir ao dia de todos os santos.
Teoria: as épocas festivas intervêm na epilepsia!!!
Na minha ranheta intervém tudo, caramba! O Outono, o inverno, a páscoa, a confusão. Se calhar deveríamos ser mais beiçudos.... não!!! é o que tem de ser. E cada vez mais acredito nisso. As coisas acontecem com alguma sabedoria!

A primeira crise epiléptica da Margarida foi no dia do baptizado, 2 meses. Se não estivesse baptizada deveria vir a tese que :_ deveríamos baptizar a menina!

Os EEG limpos:_ devíamos ir à bruxa defumar a menina,,,, mal de médico, a menina vai ficar bem.

sensível à medicação, doses baixinhas, tão improvável.
Ainda na fase de saber opinião de outros médicos, fui até Espanha, atrás de uma lenda de tratamento epiléptico, controla tudo. Aprendi uma lição! Um eeg feito lá, a menina tem muita actividade eléctrica no que se reflecte em crises. Isto é tratado com acido valproático e luminaletas._ eu respondo, muito acanhadita, já fez e é alérgica ao ácido valproatico, fica queimada no rosto e vomita. !_ outra novidade, o médico nunca tinha visto ninguém que fosse alérgico ao dipléxil! Haveria que confirmar colocando umas gotas no antebraço.
Nesse dia, com esse médico, aprendi a escrever tudo, combinações de medicamentos, tipo de crises, duração. Ele chamou-me praticamente burra, eu não sabia dizer quantidades de medicações que a menina tomava, só sabia os medicamentos.
Essa ida a Espanha serviu para me alertar que tenho que saber mais que aquilo que eu imaginava. Apartir daí, tenho praticamente um diário de crises.

É verdade é que eu só tenho uma filha com doença neurológica, mas os médicos têm os filhos de todos! E nem todos têm a sorte de ter uma médica como a da Margarida, sempre pronta para nos ouvir e valer!

Isto tudo para dizer que as coisas acontecem por alguma razão. As histórias controem-se.


Como o tranzene deixou de fazer o efeito, crises com vómito regressaram então vamos à técnica de neurontim por lyrica e regresso de lyrica para ver se volta a melhorar. E era bem preciso, pois esta semana começou coa as gotas nos olhos para dilatação da pupila até terça feira dia de consulta oftalmológica. Esta parece o gato do sherec, com bastante sensibilidade à luz. Esperemos que se porte melhor que da última vez.