melhoras

É verdade, anda tudo melhor, as convulsões parece que deram tréguas com o zebinix, claro que não desapareceram completamente, de vez em quando, quando mais estimulada for, ou ambiente mais sobrecarregado são condição para que surja mais facilmente, mas de qualquer maneira, uma crise grande por semana, podemos bem com ela. As mioclonias, espasmos e ausências mantêm-se diárias, mas também não se pode pedir tudo, CERTO???

 

Tomei uma decisão muito complicada, relativamente à escola, reduzi ao máximo as idas, porque a menina estava a fazer crises diárias ao final da manhã o que a impedia de ir às terapias. Foi uma decisão muito difícil e tomada com o coração apertadinho, mas a verdade é que agora retomou a rotina das terapias. Na semana passada o dia em que foi, realmente correu mal, foi logo uma à saída e outra ao chegar a casa, foi então aí que eu optei pela saúde! É preciso consciencializar que nem tudo o que queremos é possível..........olhar para ela e ver uma ranheta autêntica vale muito, sim regressou a refilice que lhe deu origem à alcunha RANHETA!!

  vamos andando e vamos vendo!!

   

Estava a transferir as fotos para o computador e ao  mesmo tempo ao vê-las passar.....

os mesmos olhos, o diferente olhar

pois é isto, apesar de viverem no mesmo mundo, o mundo da ranheta tem sido superior a nós, claro que medicação, crises, tudo isso atrapalha......... temos ainda um grande percurso a fazer se queremos que ela se encante pelo nosso mundo, o que não é nada fácil,  ela não está para sair da sua zona de conforto quer a nível físico quer cognitivo. A verdade que é muito mais fácil ter quem faça por nós e ajustar o corpo a mudanças também requer trabalho , que ela tem vindo a recusar.
MAS

cá em casa somos rilhados!!!

esperança

Passou o natal, veio o ano novo e estou ou estava convencida que 2013 seria/ será um melhor ano! A teoria dos 7 anos bons e 7 anos reles deve ou devia ser em conta!!!, no entanto 2013 entrou nas nossas vidas da mesma maneira que 2012, com crises!! Terei mesmo que me conformar que não há nada a fazer? Foi isto que ficou escrito para a vida da minha filha???? recuso-me a acreditar!

Agora, enquanto espera pelo estimulador do nervo vago e aguardando sempre que a dieta resulte, iniciou nova medicação, o zebinix, pelos vistos e até agora é só mais um para me convencer que refractária é mesmo refractária! Que pena me faz! Logo eu que adorava brincar, saltar correr, a minha ranheta fica condicionada não pela cadeira de rodas mas sim por estas malditas crises!  Porque os estímulos, os sons, a confusão tudo tem que ter peso e medida! No entanto, a aparência doce, perdida, linda engana a vista desarmada, convencendo sempre até provado o contrário que não sou uma mãe demasiado protectora! Até sou, com todos os meus filhos, rótulo esse não me incomoda, mas com ela, Ana Margarida, tenho mesmo que ser 200%. Ter crises, convulsões não é normal,  contar quantos ao dia, não é normal.... apesar de ser esta a realidade!

Então para o novo ano eu desejo, saúde, esperança e muita paciência para todos nós, porque sem saúde não se faz nada, sem esperança não é fácil traçar objectivos e paciência para os meus filhos, João , Nuninho que ficam restringidos a uma vida mais pacata e sobretudo à Margarida pois há-de chegar a vez em que a janela vai-se abrir e com ela o vento há-de levar esta palavra refractária   o que permitirá que tenha uma vida mais prazerosa.

Feliz Natal

Desejamos a todos amigos e seguidores do blog um santo e Feliz Natal!!

Infelizmente o da Margarida não foi santo nem muito feliz... não sei bem a razão mas nas épocas emblemáticas consegue ficar pior, sendo assim passou o natal deitada,sem grande entusiasmo pois o seu cérebro estava só a descarregar e espero que acorde melhor para lhe podermos mostrar as prendas que o pai natal lhe deixou no sapatinho.

Almoçou o arroz de polvo, não gostou e de sobremesa a mãe, eu, fiz-lhe uns bolinhos de calondro que realmente deu gosto de a ver comer!

Ficam fotos antes de natal, que realmente ela esteve muito bem, presente e bem disposta não dava para adivinhar o que por aí vinha

Este ano também teve a primeira avaliação! Só negativas, fartei-me de ler não trabalha, está sempre distraída no mundo da lua, vai para a escola dormir!!!! minha filha ESTÁS DE CASTIGO!! vais passar a ir para a cama sem doces e televisão durante um mês!dormir cedo!!!!
 Claro que eu cheguei a casa com esta atitude, porque realmente lhe berrei à frente dos irmãos igualzinho o que faria à João e o certo é que ela ficou sentida!

Febre

Está doentinha a menina!!! beijinho, beijinho!!
Quem precisa de dormir?? a mãe??! Não!! dorme ela de dia e canta o fado de noite...!, falta à escola, o sonho de qualquer mau aluno!!!
Mas agora pode!, está doentinha, os olhimhos pisados, rouca, moncosa, tudo a que se tem direito, isto não é cá só crises...

A reportagem passou novamente no fim de semana, infelizmente não vi, mas entraram em contacto comigo alguns pais, que partilham histórias de vida semelhantes e acima de tudo, um positivismo e esperança que a epilepsia, esse monstro, pode melhorar.
Confesso, que há dias em que já não acredito muito e penso no futuro, como vai ser quando ela estiver enorme como eu, como vou conseguir apoia-la... mas o ano novo está a chegar e com ele pode ser que venha uma lua de mel...entretanto vamos tentando trabalhar e brincar o mais possivel, conforme ela deixa e quer. Uma coisa que aprendi recentemente com a terapeuta ocupacional e que realmente eu não fazia, é concluir a tarefa, mesmo quando ela não quer,, resmunga, deita-se, boicota!! mas fazê-la entender que a tarefa é para ser concluída e não quando ela quer!
Outra, vamos iniciar a comunicação alternativa, com simbolos! Eu não usava, perguntava e mediante o vocalização realizava a acção, para mim realmente é fácil ( mas às vezes engana-me), mas para quem está a trabalhar com ela precisa de uma resposta mais concreta, dar significado ao som ou ao olhar. Assim ficam algumas dicas:
fazer a pergunta, mostrar duas alternativas e a direcção do olhar, o primeiro olhar é considerado a resposta!
simbolos fáceis, colocá-los ao alcance dela, por exemplo, quando é para ir à casa de banho, mostrar-lho e ter o respectivo simbolo colado na parede do aposento para que ela o possa ver.

Mais tarde eu coloco fotografia dos simbolos que estou a usar com ela, na realidade ainda só os tenho prontinhos para ela usar, entretanto adoeceu, boicotou tudo!!!!
 

Necessidades Educativas Especiais - Caminhos para a Inclusão em Cascais

Dieta Cetogénica - Drª Inês Carrilho, do CHP

Tampinhas = cadeira

É verdade, finalmente, após 3 anos de recolha, obrigado a todos!!!!, conseguimos juntar para a cadeira da Margarida! Infelizmente não foi a inicial, o valor orçamentado ultrapassava os 6 mil euros, o qual não tinhas possibilidade nem com as tampinhas todas juntas! Assim a cadeira que optamos foi a da última avaliação, é boa, tem as mesmas caracteristicas que a pretendida anteriormente com a vantagem do chassi ser vital, dura sempre, só precisando de ir trocando as almofadas do assento e encosto mediante o crescimento!

 UM OBRIGADA A TODOS SINCERO!

Mas CONTINUEM A JUNTAR TAMPINHAS, infelizmente a situação da ranheta é crónica, precisa de vários materiais adaptadas para melhorar a condição de vida! entre eles é o potty chair(o penico ), standing frame que serve para verticalizar, mas este consegui na carpintaria que aumentasse o dela, o que leva a desenrasque de pelo menos 1a2 anos!
Assim, vamos juntar para o potty chair,

Este é o emprestado pela APCVR, infelizmente já está pequeno, aqui ela tinha 4 anos!

Margarida na rtp1

Quatro doentes em epilepsia resistente - País - Notícias - RTP

TUDO

Hoje concluímos a entrevista para a RTP, quando passar eu aviso, mas provavelmente será no fim de semana! Na cozinha, correu bem mal!!! parecia que nem sabia segurar na faca!

Estou aqui sentada, no sodá, no facebook a cuscar a vida dos outros enquanto a minha pequena  descansa após crise.Isto anda complicado! Tem ido à escola todas as manhãs e enquanto faço o almoço vem a crise,ou então no regresso a casa, tenho parado sempre o carro para a socorrer.... o que leva a que não vá às terapias.... nem sei o que faça! A minha cabeça dá-me uma ordem, lógica e óbvia, mas o meu coração atenua dizendo só mais uma vez!

Tem mesmo uma vida atribulada, não podia ser normal dentro da normalidade dela, se é que me entendem??!! 

Vou ter que a levar somente nos dias em que não tenha terapias de tarde, porque assim fica tudo mais complicado, sem tónus  não há motivação para ficar sentada ou mesmo de pé. O deitada passou a ser cada vez mais a posição preferida e está difícil de contrariar, pois actualmente fica muito cansada após crise, não dá para mais nada!

hoje, antes da câmara e antes da crise... 

Porquê que não há aquele comprimidinho que faz milagres??? afinal é só epilepsia! Como é possivel que seja tão devastadora!!! 

Na semana passada comentava com uma das terapeutas dela, que tinha que me mentalizar na impossibilidade da marcha, pois, ainda não estou bem certa da impossibilidade,... tem vários factores contra ela, ranheta, tais como o ser alta, enorme a minha filha, a gravidade...ufff é mesmo um óbstáculo!! as crises diárias, a medicação....bem!!!! Massss DEPOIS a terapeuta disse-me assim:

_  ENTÃO A FORÇA DE VONTADE DA SUA FILHA NÃO CONTA?? O ESFORÇO QUE ELA FAZ TODOS OS DIAS NÃO SERVEM PARA NADA???

Tudo!! a minha filha, merece tudo! Toca andar para a frente eu levo-te ao colo sempre que precisares!!! 

testemunho

Quinta feira vamos dar o nosso testemunho à RTP, em conjunto com a nossa neurologista , sobre a dieta cetogénica! A minha primeira questão foi:
 _ em directo????????????NÃO!

Não vai ser em directo, só espero que esta noite corra bem e que não ocorra nenhum flagrante!!!

Chegaram

As botas novas!!

tais como as sandálias de verão, o contraforte bastante alto e com velcros para facilitar a entrada do pé, pois a ranheta dobra os dedos no momento de calçar!!

halloween

Ó Margarida !!!!

As bruxas andam às soltas!

com calma

Hoje  fomos as duas às consultas no Porto, estomatologia e a neurologia. Já tem os definitivos atrás, à que insistir na lavagem pelo menos à noite e que não me preocupe com a carie pois está estacionária e sobretudo a menina não tem dores, mais tarde recorreremos à anestesia geral para fazer os moldes para proteger os dentes do bruxismo, mas com calma mãe, dizia-me a doutora, com receio de despontar uma crise com a luz e/ou com a espátula na boca! correu bem, se não tem dores para mim já é um alivio!

Na   neuro, continuamos a dieta e sempre a pensar no NVS, esperançosas que seja para breve!! Aos estagiários apresentou o caso da menina, com demonstração inclusive dos espasmos subtis em que fica pálida e roxinha à volta dos olhos e boca. Passou, e seguiu para a colheita, pois com a dieta é necessário controlar os triglicerideos, o colesterol...

Regressando a casa ainda fomos fazer mais uma avaliação para a cadeira de transporte, o que está complicado, são tão caras, têm estado todas acima dos 6 mil euros, o que seria ainda mais tampinhas, já todos nos perguntam se ainda falta muitas, mas elas são tão leves, para fazer uma tonelada é preciso mesmo muita tampa então 10 toneladas é demasiado!!!!

vamos ver se esta tem o orçamento mais em conta, temos mesmo que comprar, a nossa está a ficar pequena!

Quanto à escola, ela gosta de ir mas não sei até que ponto lhe estará a fazer bem, as crises têm surgido mais no horário pós escola o que a tem impedido de ir às terapias, nem sei o que fazer.... tudo faz falta, mas as terapias são cruciais para bem estar dela a curto, médio e longo prazo!

Com calma mãe, com calma!!!

Que a epilepsia traumatiza É VERDADE!! SEMPRE!!!já escrevi tantas vezes sobre isso e sobre o QUANTO EU ODEIO CRISES.... continuo a odia´-las cada vez mais!
Vejo a minha filha a estrebuchar, trincar-se, arrancar cabelos, a vomitar, afligir-se, a lamentar aquela agonia, a chorar sem choro, lágrimas a caírem e EU sem nada poder fazer! O pior, é que vai ser sempre assim!  6 anos e nada travou... damos por nós, em cada crise ver o que a desencadeou para tentar evitar uma próxima; damos por nós a lamentar o desespero dela e será sempre assim???? Nunca passarão de 2 ou 3 dias de tranquilidade FALSA!??

é tão errado

A missão dos pais é proteger os filhos, entre outra... mas quando toca a filhos especiais por vezes leva-se a cunha de excesso de zelo, cuidado exagerado... melhor!, totalmente dependente dos filhos, pais exagerados!!!! Eu costumo dizer que sou o emplastro da ranheta, E SOU MESMO!!!
É verdade! Os pais são mesmo exagerados, primeiro porque se é um primeiro filho, demasiado pegados; segundo, porque se é doente, demasiado pegados.,. sem razão aparente,  basta ser|ter filho que os pais são demasiado TUDO!!!
O cuidado diário da Margarida torna-me assim, DEMASIADA, o viver constantemente preocupada, torna-me DEMASIADA, demasiadas crises tornam-me DEMASIADISSIMA!! Quem me dera que um dia fosse passado sem preocupações extra, sem ver as esquinas, os objectos em cima da mesa, a distancia dos pés ao que se encontra em frente, a comida na boca, os barulhos, as confusões tudo que as crianças adoram! Se calhar a minha também adora, mas faz-lhe mal!
Pois é, uma vida fora do comum, mas que merece ser vivida o melhor possivel, com as barreiras impostas, mais as extras que se colam no caminho, mais as que se inventam... pois, nós pais também inventamos um pouquinho, de certeza, o excesso de zelo???!!!! ou talvez não!!!!

Há dias para tudo, nos dias bons pode-se exagerar, permitir tudo o que nos dias não, não é permitido!
Desde que iniciou a dieta, a MArgarida teve 3 dias assim

A final também ris!!!!!! e que sorriso tão lindo!

Depois, é tão errado, vem um dia como de hoje, que me torna outra vez exagerada, já vão duas hoje! é tão errado!!!

Vou esperar por dias melhores, eles vÊm de vez em quando, como são poucos, são preciosos! Se fossem muitos eram preciosos à mesma, porque um sorriso de um filho derrete o coração de um pai! Tudo se torna muito melhor!
( e os dentes merecem ser mostrados!!! são novos!!!!)

será

Pego imensas vezes no computador para actualizar o blog, mas depois penso no que hei-de escrever, está tudo horrivel, não há novidades que justifiquem uma actualização, não há fotos engraçadas  

 mas pronto,, cá vai a actualização!!

Correu mal!!!!  Resmas de crises, paletes!!! 

_Consulta, colocar algum dos medicamentos que às vezes dão algum dia de alivio, lyrica, correu bem, PRAIA!! Esteve abatida, fez menos crises mas continuava a agravar o seu quadro geral, muito hipotonica, só queria estar deitada e continua nessa preguicita e eu vou respeitando!!

Entretanto, outra consulta, o facto das noites complicadas levou novamente a tentar o castillium!! ELA DORME!!! O dia todo, a noite toda.... assim também não está bem, so eram 10mg, mas ela só DORME!!! Caramba, ou dorme a mais ou menos!!! Meio termo, ÑÃO???? Pensa-se logo na intoxicação, já ficou intoxicada uma vez com o valproato, Reduz, Sónia!

Nova consulta,! Venha a dieta!!!VAI SER DESTA!! Digo o mesmo todos os amos, hei-de acertar algum dia!!Por favor!! A menina precisa de uma ajuda, anjinhos da guarda façam o vosso papel! Olhem agora para este lado!

Nestas férias aprendi a andar a cavalo para que ela possa fazer mais que uma vez por semana! a miúda está enorme, cada vez mais difícil de suportar o peso do tronco naqueles caniços, uiiii e a cabeça,? essa é que anda pesada!!  

Na praia encontramos a família do Afonso http://caminhacaminhando.blogspot.pt/

um garoto todo divertido com uma família encantadora! Como é típico das mães especiais e especiais, lá falamos da nossa especialidade, os filhos!!! Lições de vida e de coragem!

  Sim tu!! Levanta a cabeça!!

As féria também serviram para eu ser original, invento alguns brinquedos baseados nos gostos da ranheta e é bem difícil, ! Sim menina, tu, pões-me o cérebro a trabalhar!!!! 

 caixa forrada com papel de veludo, mais uns fios de natal xinocas a acompanhar com guizos nas pontas! Gostou bem, está na TO. Os materiais que normalmente levo para serem usados nas terapias não os repito em casa, ela já se cansa deles depressa de mais quanto mais se eu os repetir!!

Outra!!

Como estou a desabitua-la do biberão  reforçar o uso da palha para ganhar força nos lábios, mandei vir um ursinho muito giro xpto, caaaro,  mas dinheiro bem gasto!! quando chegou a encomenda 

para quem estiver interessado, basta comprar daquelas garrafas normais de beber água que têm aquele bucal, comprar o fio de plástico que se usa nos aquários para oxigenar .. e já está!! 

O rótulo de especial é muito caro, mais vale usar marcas brancas!!!!

_6 anos, primeira classe! um passo tão importante na vida das crianças... tenho muita pena do que esta epilepsia tira a minha filha, sem ela a doença era muito mais fácil de levar, era uma vida sem sustos, a deficiência não é tabu, mas a epilepsia desta intensidade não consigo aceitar!!! Rouba muito à minha pequena... Anjos da guarda....é agora!!!! Com a criação da unidade fica a escola mais acessível, vamos lá ver!!!!

Acabaram-se as novidades. Para variar, hoje está com febre, são raras as vezes, mas de vez em quando também apanha alguma maleita!

amanhã

É oficial!! Medicação out, fora!
Vamos ver como corre, pelo menos 15 dias!

Para já não está a correr lá muito bem, estava com 2 convulsões diárias e mantém!! no então o desmame do sabril está-lhe a custar muito, tem imensos tremores! Pelos meus cálculos amanhã já deve estar melhor, ESPERO EU, está muito abatida.
é das tais coisa que depois provocam pesos na consciência.... amanhã

Variações

O tónus muscular da Margarida está sempre a alterar... eu associo mais à medicação do que propriamente às crises!!

A João fez anos e nesse dia a menina esteve um farrapo, e obviamente teve que se ajustar o festejo à condição da menina, o que vale é que a João compreende, ou não, também não deve ser assin tão fácil de aceitar sempre,mas os laços devem falar mais alto...penso e  sinto eu! 

A relação delas é algo especial! 

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Mas se no dia 1 esteve  coitadinha, 

O MANO TEVE QUE SER ELE A FAZER O BOLO

E  prova-lo

No dia 2 estava assim, com o tronco bem mais  activo, apesar de estar com uma rigidez tremenda nas pernas.

tão lindo