finalmente

                                    

A menina Margarida é um espectáculo!!! Após duas semanas completamente epilépticas, até sexta feira, dia 23, a ranhetinha estava uma trovoada, provavelmente stress da mãe, inicio da nova escola, sei lá... a vida! Pois bem, desde que estive internada a menina está nos conformes, no dia do mano nascer dormiu, simplesmente até à chegada dele, sábado quando chegou à minha beira deu-me um sorriso de iluminar o coração. Pois, só boas notícias, estamos todos bem.
O Nuninho nasceu  às 13h.33, com 3650kg, 51cm. Muito lindo!!! Sê bem-vindo meu pequeno!

 A verdade é que ela aceitou tão bem o mano... um esforço tão grande para se manter bem, até hoje a vida anda bem melhor, só não gosta de o ouvir chorar, até se levanta para o tentar alcançar com a vista.Realmente as crianças são todas iguais, a ansiedade e o entusiasmo de ter um bébe em casa traz alegria e agitação a todos, mesmo a quem nós designamos sempre com carinho, de especial.

  olá pequenino!!!

OLHA O BEIJINHO!

Amber - CDKL5.wmv

fases da lua

Até à semana passada realmente as convulsões estavam a dar descanso, mas de repente tudo recomeçou, uma, duas, três... caramba!! Porquê?? Não é da medicação, não há mais obras em casa.... LEMBREI-ME da LUA!!!! Penso nela tantas vezes e hoje vim espreitar....

	Se	Te	Qu	Qu	Se	Sá	Do
	1	2	3	4	5		7
	8	9	10	11	12		14
	15	16	17	18	19	20
	22	23	24	25	26	27	28
		30	31

resumindo:
segundo investigadores, quando a lua está mais brilhante, os epilépticos fazem menos crises!! Coincide!!Pelo menos este mês... vou começar a tomar nota, já que, segundo os antepassados há tanta coisa que não sabemos sobre a lua... a melhor fase dela para cortar o cabelo, a mudança interfere com o nascimento das crianças... vamos ver!!

actualização

Tanta coisa já se passou desde a última bloguice...

Tirar a medicação correu bem!!! Não, não deixou de ter crises, mas diminuiram bastante, pelo menos já não faz convulsões diárias, mantém espasmos, mas a convulsão... não desapareceram mas reduziram para uma média de 2 a 3 por semana, chegou a estar 5 dias de espaço entre uma e outra!!!
O sono é outra  maleita, que infelizmente estraga tudo, pois ninguém está bem sem dormir! Ela mantém-se 24h acordada e depois no dia seguinte, que para ela ainda é o mesmo, está totalmente noutro mundo!! Não posso culpar a medicação.... são mesmo os neurónios!!!

Continuamos por casa, de repouso,  já estou numa situação mais estável, o menino subiu!! Já vão 33 semanas e 6 dias!!!! iupi....
Na penúltima consulta de ginecologia levei as meninas comigo para conhecerem o irmão e reverem a médica,  foi sempre a que me acompanhou, gostei muito da atitude da doutora ao ajeitar a sala de modo a que a ranheta pudesse ver também, pois, tal como ela disse, nunca se sabe até que ponto crianças como a minha entendem as coisas!!! Pena que nem toda as pessoas, incluindo muitos dos que trabalham com a deficiência, vejam as coisas assim!!

A escola está para começar e as minhas preocupações também!!! Escola nova, amigos novos, educadora nova...,  uma equipa local de intervenção( ELIS) ...falta encaixar a .reabilitação, visto ter que sair da APC,...acho que ainda vou ter muitas dores de cabeça, vamos ver no que vai dar!!!

Construir e Incluir: O que é Terapia de Integração Sensorial

Construir e Incluir: O que é Terapia de Integração Sensorial: "A criança com disfunção Integrativa Sensorial (DIS) não pode se adaptar eficientemente, suavemente e satisfatoria..."

desabafo

A Margarida mantém a crise diária e quando está com mais actividade ( descargas que não se vêm mas que se reconhecem ao longe) faz várias quedas de cabeça... mas paciência, com estas não vêm lágrimas nem apertos no coração, nem estrebuchos, nem vómitos, nem apatia, nem tristeza no olhar!!!

Andamos em obras em casa e como tal fomos para ao pé da minha MÃE. O primeiro dia estranha sempre, cheiros, os barulhos são mais sonoros,  a casa é maior e no campo os sons são outros... mas depois o problema foi o regresso a casa, novo quarto, a desarrumação total... quer eu queira quer não a verdade é que, não as rotinas, porque não acredito nelas, mas os cheiros e o ambiente são importantíssimos!!! Aqui só cheirava a tinta e os móveis estavam brancos do pó!!! um horror, até dava vontade de fugir daqui para fora!!! Já está é o que importa.

Com a mãe em repouso e com receio de parto precoce tornei-me uma emplastra!! Reduzi muito o quotidiano e os dias tornaram-se mais chatos, para mim e para ela! Não sei ser assim tão parada!!! Mas o medo de me tornar a responsável por um bebé prematuro pesa muito no meu interior! Uma coisa é nascerem com a deficiência porque assim teve que ser, outra é tornarem-se deficientes por irresponsabilidade da mãe!! Estou uma valente morongona!!
Os anos da João foram na segunda, infelizmente este ano não foram comemorados à maneira dela, mas da melhor maneira que se pode arranjar. Tenho uma grande filha apesar da fase... sempre fases novas, faz parte!!!13 anos... eu bem digo que este é o ano dos 3, pode ser que a sorte mude...a da teoria dos 7_ 7 anos bons, 7 reles... vá lá! Vamos ver! pelo menos já não faz crise desde terça feira a minha ranheta!!! SHIUUUU!!!!

impossivel não partilhar

acabadinho de ler....

Há alguns anos, nas olimpíadas especiais de Seattle, nove participantes, todos com deficiência mental, alinharam-se para a largada da corrida dos 100 metros rasos.

Ao sinal, todos partiram, não exatamente em disparada, mas com vontade de dar o melhor de si, terminar a corrida e ganhar.

Um dos garotos tropeçou no asfalto, caiu e começou a chorar. Os outros oito ouviram o choro. Diminuíram o passo e olharam para trás. Então viraram e voltaram. Todos eles. Uma das meninas com Síndrome de Down ajoelhou, deu um beijo no garoto e disse:

- Pronto, agora vai sarar!

E todos os noves competidores deram os braços e andaram juntos até a linha de chegada. O estádio inteiro levantou e os aplausos duraram muitos minutos...

Talvez os atletas fossem deficientes mentais...

Mas com certeza, não eram deficientes espirituais...

"Isso porque, lá no fundo, todos nós sabemos que o que importa nesta vida, mais do que ganhar sozinho é ajudar os outros a vencer, mesmo que isso signifique diminuir os nossos passos..."

"Procure ser um homem de valor, em vez de procurar ser um homem de sucesso".

resultado

Após pedir informações e divulgar o blog para saber da experiência de outros epliéticos sobre o felbamato a conclusão é unânime... em Portugal não é muito usada, ainda bem, o que significa que as  crises vão sendo controladas pelos restantes antipilépticos e nas meninas portadoras da mesma síndrome, no estrangeiro, também não correu bem. Uma grande percentagem optou por estar sem medicação também, pelos vistos não devo ser a única maluca,outras têm o estimulador e o sabril tem bastante bons resultados,... infelizmente não é o nosso caso!
Deixamos para a nossa doutora resolver visto termos total confiança nela.



Passo seguinte:
saiu mais um dente da ranheta e  está completamente desmedicada!! Somente B6 e está muito bem, mantém a crise diária, uma!!! e os olhos têm outro brilho.

    

antes crise              

    

Após crise      

 

na ida à praia hoje!!

mesmo assim ainda deu para isto:

Para concluir o percurso não há como umas boas carrachilas!!!! upa pai!

uma ajudinha p.f

O blog é seguido ou lido por bastantes pessoas, no entanto não é muito comentado, talvez por ser um blog pessoal, sei lá. Devem ser leitores como eu, gostam somente de ler para saber se está tudo bem!
 Hoje venho pedir a quem o lê e que tenha membros epilepticos tais como a minha ranheta, que me digam, quem já tiver experimentado  o felbamato, medicação usualmente administrada nas sindromes de Lennox Gastaut. É medicação que ainda não experimentou e que temos vindo a adiar, e a qual me deixa um pouco apreensiva pelos efeitos colaterais pelo menos indciados na bula! Já falamos nela tantas vezes nas consultas...
Teóricamente seria o salvador para travar o monstro epilético no entanto, após tanta leitura, tenho realmente receio dos efeitos colaterais. Por outro lado, a menina reage sempre ao contrário o que me deixa mais tranquila por que nunca acontece o esperado!! Mas....
Assim sendo, quem já tenha experiÊncia sobre este, por favor diga-.me a sua opinião.

sonia

Pais em Rede- dias 3 e 4

As actividades continuaram e a Margarida, por incrível que pareça, conseguiu ir a todas, sem fazer asneiras ao pé dos outros meninos. Muito bem ranhoquinha!
Dia 3_ novamente piscina, desta vez muito sonolenta mas lá fomos, nadar contra a maré, a ver se arrebitava.

  

 DIA 4

Último dia_ picnic e largarda de pombos

A mãe fez um bolo de cenoura com canela e lá fomos nós para a despedida

Assim acabaram, para já, a actividades do núcleo de pais em rede de vila real, para estas férias. Devagarinho, pode ser que se torne num núcleo coeso e firme!

Pronto, apesar destas actividades todas, a hipotonia da menina está muito acentuada, sempre cheia de sono, com preguiça de assumir qualquer outra posição, sentada ou pé!
Preocupada, lá fomos à consulta para ver o que se pode fazer. A neurologista achou-a magrinha,  ( a ranheta vomita tudo quando faz a crise), apesar de manter o peso, a massa muscular é que está a  desparecer... tanta preguiça!! Só está com o tranxene, que nem antipiléptico é, mas nela resulta nas quedas de cabeça, só pode ser daí, visto ser uma benzodiazepina, mas que até então, conjugado com outro antipiléptico, alterava-lhe o sono!
Ela é mesmo atipica!!!!
Bem, temos 15 dias para ver se é daí, mais a vitamina B6 e centrum! Vamos ver se desperta! OXALÁ!
Tem que haver sempre qualquer coisa!

pais em rede 2º dia

Ontem foi o segundo dia de actividades " férias desportivas" programadas pelo núcleo de pais em rede de vila real..................... juntar  útil ao agradável, actividades e lazer. Boa!!

Então, o primeiro dia passou-se na piscina, de manhã, correu optimamente bem e ontem, ao ar livre consistia mais em exercícios de psicomotricidade, onde a técnica e professora de psicomotricidade, educadores, alunas da UTAD, pais e respectivas crianças brincaram, óptima maneira de trabalhar!!!

            

É cansativo dizer o mesmo, crises e mais crises e crises... sempre crises!!! Acreditar sempre que se inicia, melhor, reinicia um medicamento e ver que só piora... massacre! Lá está a conversa do costume!

Toca a tirar fora outra vez e pensar, novamente, se vale a pena torturar com o tira e põe! NÃO!!! mas depois vem o peso na consciência e o E SE resultar desta vez? ? tortura!!!

Pois bem a pesar destas crises todas a mãe da Margarida é algo especial, pois claro que sou! Barriguda com 6 meses, um menino, sobe e desce as escadas(não temos elevador), leva a ranheta para as actividades dela, faz a piscina, anda ali com o pipo ao léu, só me ocorre que devo estar algo abismal quando as outras mães se põe a olhar para a mim e me perguntam:_ precisa de ajuda? e eu lá digo ainda não... a verdade é que carrego dois a margarida e o do pipo! sou mesmo forte! Peso pesado! Valho ouro!!!!

Agora está mais fácil, não vai mais à escola, logo só saimos à tarde para as terapias e durante esta semana tentar as actividades propostas pelos pais em rede de vila real, hoje foi a piscina, correu muito bem e amanhã logo se verá, se for como a tarde de hoje não vemos nadinha!

cdkl5

Alfandega da Fé

As crises fazem parte da nossa vida!!

Sim continua a fazer convulsões diárias mas com maior incidência pelo período da tarde o que me levou a pegar nas catraias e rumar a Alfandega da Fé, convencidissima que não iríamos ter crises pelo caminho.

Pois a viagem começou logo mal porque as inovações do gps só serviram para eu me perder, novidade, chegando à conclusão que as placas são mais fidedignas, pelo menos para mim!!!

Após 1h30 de viagem lá chegamos , nós e a crise, ao pic nic pela diferença! 

Pronto, já tinha feito a crise, com vómito e tudo agora não viria outra tão cedo, lá fomos participar nalgumas actividades. Como a ranheta ficou bastante frustrada, completamente hipotonica, a primeira capela foi a das massagens... tantas mãos! Lá relaxou mais um pouco

                                                                                        

Apartir daqui é só ver as imagens para saber do percurso....

Chegar a casa foi muito mais fácil!!!

1º dente

                                             Caiu o primeiro dente da Margarida!!!

 

Sexta foram 3 crises, logo pus a mão na consciência e começou o esquema do lamictal. A introdução da medicação é tal e qual o desmame, sonolência, apatia, hipotonia... estava sem fome e com as mãos na boca!
Nunca me lembrei dos dentes! O não falar..., a comunicação faz muita falta... quando vi a boca cheia de sangue, o buraquinho( ela tem dentes de rato, pequeninos!)! SAIU O DENTE À MARGARIDA!!! Ficamos todos contentes, mas realmente não ocorreu a ninguém que ela pudesse estar prostrada derivado ao seu dentinho. Lembrei-me logo como foi o 1º dente da João e o queixume! A ranheta não se queixou pelo menos não da forma evidente e a introdução da medicação justificava a apatia....

Que pena tenho de não perceber tudo!! Nem  metade provavelmente... quantas dores ela deve ter e me passam ao lado! É a minha maior aflição.

uma questão de sorte

Resumindo 15 dias :
Na consulta de neurologia de à15 dias a trás, pedi à doutora que me deixa-se desmamar a garota, já que fazia crises diárias, ficavamos a saber como se comporta sem antipilépticos!!! Claro que é uma idéia arriscada, só mesmo vinda de uma mãe.... mas como moro perto do hospital deu-me carta branca, e assim fiz, retirei o sabril!! Foi horrível... aquele mei comprimido de 500 deu cá umas dores de cabeça!!! Eram 2 anos de dependencia... não sei se estou a dizer asneiras... mas sentiu imenso, era crises de dia e de noite!

Claro está que fui novamente a consulta extra e trouxe o esquema do lamictal!
Não havia lamictal e tivemos que esperar pela sua chegada! Enquanto isso, estava passada uma semana desde que retirei o sabril, pois bem, pararam as crises, por dois dias!
Cá estou com o lamictal ainda por começar a tentar perceber o comportamento criseiro da minha filha.


É uma questão de sorte! As crises vêm sem aviso e em qualquer lugar. Não está medicada, somente o tranxene, e não pioraram, faz em mesmo número que com os antipilépticos, por isso ainda tenho o esquema do lamictal na gaveta...

Se resumisse a semana de crises seria:
_ segunda feira: foi à escola, crise no final da manhã;, à tarde  APC,  à fisioterapia e crise ao jantar;
_ terça: foi à escola, hidro de tarde e crise ao vir para casa;
_ quarta: como estava de directa não foi a lado nenhum, após crise ao almoço, adormeceu até às 10 da noite, acordando para o lanche, jantou e adormeceu novamente até quinta;
_ quinta:- não foi a lado nenhum mas também não fez crises;
hoje, sexta: já fez uma ao inicio da tarde...

está visto, as crises mantêm-se, com ou sem medicação... a hora e o local são variados

Liga NAcional de Solidariedade aos carenciados

O blog e a recolha das tampinhas trouxeram até nós esta instituição de solidariedade social. Quando entraram em contacto connosco eu pensei será justo?deve haver concerteza quem precise muito mais... mas depois de reflectir e não foi preciso muito:

_ tens dinheiro para comprar a cadeira da Margarida?

_ Não

_ tens dinheiro para comprar o andarilho?

_ Não

_ Tens dinheiro para comprar estes materiais ortopédicos que ajudariam na qualidade de vida da tua filha?

_ NÃO!!

Então só posso aceitar com bom agrado e AGRADECER! Tentar  ajudar esta instituição no futuro!!

A recolha das tampinhas também não pode ser abandonada, pois esta ajuda é preciosa mas não podemos esquecer que crianças como a minha ranheta vão precisar de materiais para toda a vida e espero que seja longa!

cadeiras de banho, cadeiras sanitárias, standing frames, cadeiras de rua, cadeiras de conforto, posicionadores,... uma infindável lista de materiais que pais conhecem e não são capazes de dar resposta. A Margarida tem alguma mobilidade de tronco mas muitas crianças não, infelizmente. Por isso, se algum dia instituições como esta vos baterem à porta  aceitem porque AINDA EXISTEM PESSOAS ASSIM! COM VONTADE DE AJUDAR SEM PEDIR NADA EM TROCA!

Cronópios e famas: À atenção de um pedido

Cronópios e famas: À atenção de um pedido: " Eles pediram-me para fazer um texto, e que o dedicasse a alguém. Mas não sei o que hei-de escrever. Estou com falta de ideias, sem inspi..."

Ando sempre à procura de materiais que possam ajudar a captar a atenção da Margarida, ela olha e vê os objectos, mas não lhe interessam... não se pode dizer que não os vê, porque ela vê-os muito bem mas não quer saber. Também não se pode dizer que não liga porque está no mundinho dela porque nota-se perfeitamente pelo olhar. Simplesmente não quer saber!!! Era tropiar-lhe!!! tantos meninos a querer brincar esta ranhosa anda metida a importante....

anda lá!! a mana ajuda...

és mesmo safada!!

É uma massa moldável toda areosa! texturada!!!

a mãe

Às vezes até me esqueço da Sónia, sim o meu nome... aos 20 fui a mãe da João, aos 27 sou a mãe da Margarida, e a palavra que mais ouço diariamente é mãe. Os técnicos de reabilitação, os auxiliares, os médicos, todos nos chamam por mãe! Às veze sai-me até ao pai qualquer coisa assim:_ traz cá um gelado À MÂE! isto é de doidos!! Só me falta o anda lá que és bonito!!!

A menina Margarida anda com o sistema neurológico a mil! O sono está novamente alterado, não pela medicação porque não houve alteração, provavelmente derivado ao quadro completo! Enquanto andou doente, não teve crises, agora recomeçaram, até dá vontade de a constipar..... não, tadinha! Agora está a chegar o verão, as coisa vão melhorar, nem que seja pelo simples facto de eu estar a ficar enorme, não gorda, somente enorme....lá está, aos 33 vou ser a mãe de.....! depois eu conto.