terça-feira, 29 de março de 2011

escola nova

A Margarida está num infantário particular, que a recebeu na altura que mais poderia beneficiar do contacto com outras crianças, dado estar, à 2 anos atras a passar por uma fase de controlo com os corticóides, infelizmente não vai continuar na mesma escola por motivos orçamentais, como tal tenho pensado bastante qual o melhor para a garota!

Então há que previligiar as relações que irá manter, dar continuidade ao trabalho desenvolvido, que o infantário possua acessos, rampas, sem grandes degraus, que seja pequena em número de crianças, porque infelizmente a ranheta com muita confusão... a coisa não corre bem; e  que tivesse a primária ao lado de forma a ter sempre meninos conhecidos que possam olhar por ela!
Encontrei isso hoje, na escolinha de Ferreiros.  Tem imensos verdes, vegetação, uma coelheira, horta,  parque, rampa e poucos alunos, ou seja pouca confusão.A Margarida foi recebida com uma coroa reciclada e ofereram-lhe um peluche de boas vindas ao qual atribui-se o nome de quico!

 É uma eco_escola, os pequenos ao mostrarem a salinha deles, deram-me a lição de poupar está no reciclar!

Inefelizmente a garota fez lá uma grande crise, na qual eu expliquei como se processa a trovoada na cabecita dela e eles ficaram, pareceu-me a mim, a pensar no assunto! Fiquei admirada, porque ela não costuma recuperar tão rapidamente após uma crise daquele tipo, mas esforçou-se imenso, ao ponto de conseguir manter a postura na cadeira, o que não é fácil após tamanha descarga.
 Ela estava a gostar!
 
 a coelheira
 
 a codorniz
 
                                                                            o quico
A educadora também me aliviou o coração quando referiou que ia-se esforçar ao máximo para pôr as maõs da pequena a funcionar, sem eu mesmo pedir nada. Claro que não se pode prejudicar uns em prol dos outros mas foi foi um pensamento simpático. estou muito mais descansada.                                        

sexta-feira, 25 de março de 2011

ora esta

Hoje, após tantos dias em casa, levei a ranheta até ao infantário para a sessão de psicomotricidade, talvez a ajudasse a sair da apatia em que estava... e ajudou, pelo menos fez algo diferente já que tem sido só cama!!! Já estavam estagiárias e como sempre da primeira vez, receosas ( eu só tinha medo que ela fizesse crise, pois com o grito assustava-as logo, mas portou-se bem, só uma queda da cabeça...).  No final, já estavam todas vermelhinhas... as estagiárias!e ela mais desperta.
Já se combinou as sessões com as finalistas do curso, junta-se a vontade de aprender com a necessidade de fazer!
Para completar a sssão de sexta-feira, a falta de civismo!! O infantário tem uma rampa, o qual dá imenso jeito para quem tem cadeira de rodas ou mesmo dificuldades motoras, mas mesmo assim, há sempre que deixe o carro na rampa, o que me obriga a contornar o passeio todo, porque o carrinho da Margarida não cabe entre os carros! como não podia deixar de falar, acusei o senhor de falta de civismo, o qual pediu desculpa e eu disse para ter cuidado para a próxima, resposta pronta dele que eu chamasse a policia que ficava à espera!! à cada um, merecia era que eu fosse policia e o multa-se logo ali!!!

terça-feira, 22 de março de 2011

era bom era

Desde de sábado que as crises não deram sossego! É no carro, é na APC, o que significa que andamos sempre a entrar e a sair, impossível assumir compromissos!! ainda não foi à escola nem a terapias mas até ocorrer a primeira anda bem disposta, o que me enche de esperança. Acredito que se conseguissemos travar estas crises podia-se fazer muito mais... talvez não, pode ser que este atraso todo não seja só de crises, pode ser também da mutação, que de certeza tem um peso enorme, mas sinceramente, o que torna tudo mais difícil são as crises! Sempre as crises, uma vida de crises! Nem hipóteses tem de ser criança... nem que fosse o brincar com a ajuda de outrém, ou correr com ajuda de uma cadeira de rodas, mas poder dar uma gargalha sentida ...


esta traz energia e vontade de ter sempre mais e mais....
eu andei mal disposta e não sei como ela emitou perfeitamente o meu vomitar...achou graça ao som...

sexta-feira, 18 de março de 2011

selinhos

Obrigada Borboleta!








Foi-nos oferecido 3 selinhos pela menina InÊs do blog http://voandocontraovento.blogspot.com/, boroleta voa voa, mas eu só consegui copiar um, depois fiz batota!! Terei que escolher 5 blogs para oferecer também os selinhos.

http://nicajoaninha.blogspot.com/
http://escolapaisnee.blogspot.com/
http://mylovestory-esclerosetuberosa.blogspot.com/
http://intervencaoprecocefundao.blogspot.com/
http://tetraplegicos.blogspot.com/
`
É só copiar e colocar nos vossos blogs.

quinta-feira, 17 de março de 2011

Pais em rede_ movimento cívico

Hoje fui à minha primeira reunião dos Pais em Rede, para quem nunca ouviu falar é um movimento civico na qual se luta pelos direitos dos individuos portadores de deficiência.

Um grupo de pais juntou-se e a seguir a esses outro e mais outros, sendo o objectivo principal,ser a voz de todos,  um grito sozinho não se ouve mas se juntarmos um grupo é capaz de se tornar um estrondo.

Pelo que já havia lido a nossa legislão protege o individuo deficiente, teóricamente, mas não pratica não se faz juz à teoria.

Após uma breve descrição do movimento, falou-se um pouco da problemáticas e campos de acção para se abordar temas, que para minha tristeza, porque realmente me entristeceu ver mães com muita angústia no coração por não terem mais para oferecer aos seus filhos, e quando digo mais não significa monetáriamente, mas sim soluções e opções de vida.
A sociedade não tem o que oferecer. O que vai ser da minha Margarida? Que futuro terá?

Por isso mesmo há que gritar, alertar a sociedade, porque de certeza que em todas as famílias há um caso diferente, hoje pode ser primo afastado mas amanhã pode ser um filho/neto.

Por incrível que pareça parece que os anos passam e os casos se repetem, testemunhos de mães de jovens, tão iguais aos testemunhos de mães de então ainda crianças... vira o disco e toca o mesmo!
Os problemas mantêm-se, só mudam os sujeitos.




segunda-feira, 14 de março de 2011

a mesma coisa

Foi uma semana  dificil, nunca dá para nos habituarmos, ainda treme o coração, tal como da primeira vez que vimos a crise, e já vão quase cinco anos...

Quinta feira foi dia de consulta de oftalomologia e fomos logo atendidos, nada comparado com a espera da vez anterior; correu bem, o estrabismo desapareceu, tem a vista alinhada quando não está em crise, sim,porque teve direito a queda de cabeça! Resumindo, a vista é o mal menor!

Na consulta de neurologia combinamos retirar a metade de lyrica, teóricamente não está a fazer nada, pouca dosagem. Be, a verdade é que +assamos uma sexta, um sábado e um domingo de cão! Só tremores e 2 convulsões por dia. Lá tirei os valores dos corpos cetónicos e fui à farmácia, para que se lhe medisse o nivel de glicéemia. Vamos ver hoje! Pelo menos está na escola, já saiu de casa.

Lembrei-me ontem de ir ver o estado da lua, quarto crescente, a teoria da mudança da lua não satisfaz, a mudança do tempo... ainda pode ser...

quarta-feira, 9 de março de 2011

dia sim dia não

Não há maneira de nos livrarmos destas mulas!! É verdade, já chateiam. Quando veem é aos pares!
Faço os impossíveis para levar uma vida normal, dentro das limitações da pequena, mas por vezes é difícil. Hoje foi nas piores situações, a primeira com pão na boca, pensa rápido Sónia, tiras-lhs na primeira oportunidade, mal acabe a fase tónica e corres o risco da mordidela ou.... engasga-se!? _ não há dúvidas, tiro-lho da boca! mas não se conta a ninguém, pois é um procedimento errado.

2ª crise: pottychair: bem fase tónica com a cabeça no abdutor e pernas trancadas também não dá jeito nenhum!  o raio do vómito, saiu o jantar todo! 2 grandes crises precisa de s.o.s ! problema ir em jejum até ao Porto para colheita.

Também há dias em que nada a ajuda. Porra.
É tão fácil habituarmo-nos ao que é bom, podia durar mais ... .continuamos à espera da nossa vez.

sexta-feira, 4 de março de 2011

Carnaval

Resumindo a semana.... tem sido tudo igual, o sono nocturno estabilizou o diurno continua massacrante, pois  fora as crises tradicionais tem as associadas ao sono, assim, precisa de café para se manter acordada!!!!

Conseguiu ir à escola terça e quarta, quinta foi consulta e sexta foi DESFILE DE CARNAVAL!
Começou bem a manhã, sem impedimentos para sair de casa e lá fomos. Primeiro assistimos à parada da João. O colégio dela faz sempre um grande cortejo, muito bem feito... e apressamos o passo até ao´infantário da Ranheta. Portou-se  bem, levou alguns safanões para se manter firme e prova superada!