Desde de sábado que as crises não deram sossego! É no carro, é na APC, o que significa que andamos sempre a entrar e a sair, impossível assumir compromissos!! ainda não foi à escola nem a terapias mas até ocorrer a primeira anda bem disposta, o que me enche de esperança. Acredito que se conseguissemos travar estas crises podia-se fazer muito mais... talvez não, pode ser que este atraso todo não seja só de crises, pode ser também da mutação, que de certeza tem um peso enorme, mas sinceramente, o que torna tudo mais difícil são as crises! Sempre as crises, uma vida de crises! Nem hipóteses tem de ser criança... nem que fosse o brincar com a ajuda de outrém, ou correr com ajuda de uma cadeira de rodas, mas poder dar uma gargalha sentida ...
esta traz energia e vontade de ter sempre mais e mais....
eu andei mal disposta e não sei como ela emitou perfeitamente o meu vomitar...achou graça ao som...
Ai Sónia este post deixou-me o coração muito apertadinho...
ResponderEliminarCoragem, força, calma,paciência,resiliência....
ESPERANÇA.
Tenho a certeza que um dia elas perdem a força e deixam a Margarida em paz.
e o atraso provocado pela mutação será vencido!!
Forte abraço
Olá Zélia, é o dilema de sempre, as crises e o desenvolvimento...
ResponderEliminaras crises e a qualidade de vida...
sempre a dúvida de como seria sem crises, obviamente existe um atraso psicomotor cada vez maior mas o mais importante de tudo é mesmo a qualidade de vida. Porque realmente o dia sem as crises é bem vivido, claro adaptado à Margarida,mas não são as adaptações que nos preocupam são mesmo os perigos a que ela está sujeita.
A cadeira auto tem que estar no meio, pois um espasmo pode levar um braço contra o vidro, a refeição tem que ser com atenção, não vá haver um queda, uma crise atónica e a cabeça acertar no prato, ou uma convulsão e a colher estar dentro da boca..... isto é o que nos preocupa, não é propriamente o atraso. Com atraso ou sem o objectivo é sempre o mesmo Felicidade e é o que as malditas roubam à minha filha.
bjnho grande e gostei muito de ler o teu post do teu blog relativamnte ao desenvolvimento do Diogo, mãe babada!!!
Como eu te percebo... e como sei os cuidados que temos de ter e ninguém (que não passe por isso)imagina que sejam necessários a toda a hora...
ResponderEliminare o desgaste que nos provoca...e a ansiedade que dispara...
Sei dar muito valor à Mãe que és, por saber na 1ª pessoa o que é ter um dia a dia com crises...
Admiro muito a tua força e dedicação.
Obrigada Sónia, sou mãe babada com um simples gesto novo ou uma palavra que seja, porque no meio da dificuldade diária em que vivemos damos muito mais valor a coisas simples, que para nós são passos gigantes!!!
Força