Já não

Quem tem epilepsia não sofre só dos ataques epilépticos!!
Quem sofre de epilepsia tem uma luta diária constante! Se lermos a bula, ficamos transtornados e pensa-se imediatamente em não dar isso aos filhos:_ sonolência/ agitação, apatia, dores musculares,  função hepática, dores de cabeça, alteração na visão, taquicardia, hipotonia, cansaço, prisão de ventre/diarreia, tendências suicidas.... um vasto leque!!!! mas depois dizem-nos ou insinuam-nos, alertam-nos que um ataque epiléptico é muito pior, o cérebro não descansa!!!
Pois, a minha Margarida anda assim, com excesso de electricidade, uma corrente que daria para iluminar a casa e poupar na conta da luz!!!!
Pois então, corticóides, lepicortinolo, a ver se descansa de tanta actividade!

Já lá vai uma semana e mantém-se as crises na mesma! Incrível, é mesmo um blog de crises, provavelmente ninguém imagina tanta convulsão! A minha filha é a epiletica dos epileticos!! Como eu desejaria que isto muda-se!

Pelo menos, os efeitos colaterais referidos em cima, não estão implícitos, na cortisona. A ranheta deixou de estar assim

apatica, sonolenta, hipotonica, sem poder com a cabeça

e passou a ficar assim

 

 pelo menos tem momentos em que está presente, alegre

De momento está com o vimpat e o lepicortinolo, saiu o carbinib e o sabril!!

nem sempre é fácil

.....ser mãe de uma criança especial!! A maior dificuldade de todas, como já mencionei várias vezes é mesmo a comunicação! A minha sensação de sempre é que a garota absorve mais do que o que transmite ,parece-me. Ou não,... às vezes quer transmitir tanto que eu não percebo nada!! Leiga!!!!!!

Ontem foi um daqueles dias, em que é preciso muita, mas mesmo muiiita paciência.

O que é que  a incomoda? Tanta irritabilidade, tantos ummms...._o dente a abanar???? tirei-lho! Pumba, já está! , mas não era esse o problema,

 _dor de cabeça?,  um brufen, também não resoldveu;

_dormir mal de noite?, dormiu de dia, vai dar ao mesmo....

Os dilemas, a preocupação de mães como eu!!!

Está a precisar de informação sensorial??? alguma carga, informação propriocetiva???Sede, fome...mimo...quê??!!!

Vamos à fisioterapia, a irritabilidade manteve-se!! Então?

Olhei para as mãos, e quando as mãos estão muito fechadas, vamos para a cozinha fazer bodeguice, com farinha e água! As mãos abrem!


Continuou irritada!! Lembrei-me de ler a bula do vimpat! Tem tudo a ver!!!

Mensagem aos pais de crianças com deficiência

6 anos!!

Ontem foi o aniversário da Margarida, parece que o tempo passa a voar... já lá vão 6 anos!! Parabéns ranhetinha, gostamos muito de ti!

                                      livrinho de parabéns enviado pelos coleguinhas do infantário!

Infelizmente nunca dá para fazer uma festança, somente uma festinha, pois muito  barulho traz consequências, e melhor prenda de todas, foi um dia sem crises. Quem sabe se para o ano não há direito a palhaços??!!!!

histórias adaptadas

vale a pena dar uma vista de olhos,

http://uadarque.wordpress.com/material-de-apoio/livros-2/

upa upa

Que orgulho!!! 

Foi a terceira sessão e correu mesmo bem!! Até eu ganhei coragem para montar no Amarelo_ o cavalo! É verdade, há que experimenta para ter um bocadinho de noção do que ela sente! eu senti medo!!! era muiito alto!

vontade própria

É verdade... a Margarida só faz o que quer, quando quer e se as crises a deixarem!!!
Pois bem, continua extremamente epiléptica, saiu o carbinib, está a sair o sabril e mantemos o vimpat, está a chegar a dieta cetogénica outra vez, mais um aniversário???mais um bolo da caneca...??
 Não!! A João não deixa!

vai ter um bolo cheiinho de açúcar

 A retirada da medicação permitiu uma diminuição da apatia e voltar ao trabalho com uma rotina mais consistente.

 Com a saída da APC as terapias têm sido a nível particular enquanto aguardamos a chamada pela ELI ( equipa local de intervenção). Recomeçou a equitação, graças à professora do ensino especial que deu o primeiro passo, aliás, tem sido uma ajuda importante, pois a nivel de escola estava uma salsada!!!O importante é que vai continuar. Se o primeiro professor do ensino especial que lhe foi atribuido tivesse desempenhado o seu papel, era uma terapia a que ela teria direito, assim...esquece!! Paga!

Eu bem digo, vontade própria....

trabalha Margarida!!!

anda lá, temos que aproveitar!!

só mais uma.... uminha!!!

e quando digo vontade própria é porque só usa as mãos para o que quer

 ainda não consegui arranjar estratégia para que ela pegue no que eu quero!!!

Dia do Pai

Tudo feito com os dedinhos pela Margarida com a professora B. do ensino especial.

Feliz dia do pai Nuno!

4

Está quase!!!! Dando noticias a quem junta as tampinhas para a Margarida, e são muitas as pessoas, meus amigos já temos 4 toneladas!!

O que começou com uma recolha simples, depressa se tornou num acto civico, amigos, escolas, não posso deixar de referir o Piaget, que foi o primogénito neste apoio, cafés.... bem ,todos! 

A cadeira que eu tenho em vista é a delfi pro, uma cadeira de posicionamento, confortável e que permite acima de tudo no momento em que a Margarida entra em convulsão, acompanhar o padrão da garota, que inicialmente é tónico, rigida e depois é atónico com espasmos subitos. 

No verão passado experimentou-a e depressa adormeceu. Aqui está a cadeira:

     Total (€5.840,60 ( orçamentado dado pela Mobilitec)                     

Obrigada

Nao tenho tido muito tempo para actualização do blog... mas esta mensagem tem como intuito agradecer a todos que contribuiram com a Liga Nacional de apoio aos Carênciados para a aquisição do andarilho! Sim já temos o andarilho, um riftom, o nosso MUITO OBRIGADO!
Infelizmente a Margarida está a passar um mau bocado, muitas convulsões diárias o que a impede de estar a usufruir  do material, mas conseguimos tirar uma fotos

DOENÇAS RARAS.

para a minha rarissima que me enche o coração!

noticias

Tanta coisa para contar!!!!

Já fomos as duas até à escola, o Nuninho até ao infantário...acabaram-se as terapias na apc, reunião com a ELI e saber do futuro, que parece estar complicado!!;  ainda está sem reabilitação e nós a lutarmos contra deformidades corporais que com a centuação da hipotonia insiste em marcar presença;

O  Vimpat veio alterar as convulsões agora já não vomita, o resto é tudo igual e mais espaçadas, temos por vezes dois dias sem as malditas. Resultado da consulta foi a introdução do Carbinib, para ajudar nas pequenas crises, as quedas, espasmos e ausências, pois é verdade, temos um coktail de crises mas só contabilizamos as grandes....

Parece-me que já passou a ciumeira do irmão, anda mais presente, o olhar é mais nosso.
Vai recomeçar com a psicomotricidade agora no meio aquático.... aos pouquinhos lá vamos compondo o que o sistema/estado insistiu em estragar!!! Mas preocupa-me seriamente a miúda estar sem terapias, sem reabilitação!!!por erros paralelos, quer ela quer os restantes garotos que ficaram envolvidos nesta teia.
Começou a minha procura de soluções que permitam à Margarida frequentar o primeiro ciclo, para já não conheço nenhuma escola que possua as condições para que ela esteja em segurança, nem casas de banho adaptadas, nem salas de descanso caso a menina entre em convulsão o que acontece frequentemente... uma unidade de apoio à multideficiência... para já nem vê-la!!! já escrevi para a dren, para o agrupamento, vamos ver o que me respondem!

Sempre a dar-lhe!!

Veio o Vimpat!!
Quinta foi dia de irmos até ao nosso hospital fazer colheita e electrocardiograma.Foi só lá chegar, ver aquela confusão... pimba grito, crise... confusão!!! Cá fora diziam que a menina se assustou, lá dentro perguntavam, não lhe dá nada, quer oxigénio?? eu só dizia, já vai passar, só preciso de a deitar! mas aquele stress não a ajudou e precisou mesmo do s.o.s. melhor assim, fez o electro sem grande confusão. A doutora  só dizia, calma, se podessemos fazera algo, já estava feito,ninguém está preparado emocionalmente para ver epilepsia... NUNCA!

Sexta, consulta de fisiatria para fazer nova avaliação da pequena, anda totalmente desmotivada... hipotonia acentuada, leva ao medo da instalação de escoliose que anda a ameaçar!!!mas para já ainda não.Vencemos nós!! Medidas trabalhar mais deitada, até que passe esta fase.
Para mim, a ranheta está é com a ciumeira do mano.Tsmbém tem direito.

Quanto à nova medicação, trouxe uma irritabilidade quase insuportável, fica desesperada, mas vamos dar-lhe tempo até que se habitue. Vai correr bem!!!

as voltas da vida

Realmente a vida dá muitas voltas e às vezes parece que não saímos do sitio, ou tudo vai lá parar...a nossa ainda não saiu das linhas entrelaçadas. mas há-de sair!!!

O resultado da minha indecisão em relação ao felbamato, não!! Não tive coragem de o autorizar e como tal vamos para outro, desta vez a lacosimida, Vimpat, é novo no mercado, não testado em crianças e nem vou ler a bula para variar, simplesmente vou colocar nele toda a minha esperança. Caso não resulte, mas VAI RESULTAR, vamos introduzir novamente a dieta cetogénica, pelo menos dá-lhe outra disposição. Venha ele!

A tristeza dela e a indisposição para as terapias derivado à frequência das crises tem sido notória, o que tem preocupado as terapeutas, que anteriormente tinham a noção que ajudavam agora têm a sensação que a miúda sofre, o que pode realmente acontecer. O comportamento após uma crise varia na Margarida mediante o medicamento que está a tomar, realmente a introdução do Keppra só trouxe agravamento, infelizmente já lidamos com este põe e tira à 5 anos. De qualquer maneira não vale a pena queixar, mais vale ver o lado positivo da vida, e pensar que a vida dá voltas e voltas e numa delas nós vamos encontrar o comprimido mágico que vai ajudar a Margarida a ser muito mais feliz, permitindo a qualidade de vida a que ela direito, os queixumes, birras e ao choro com sentido, e não a um choro causado pelo sofrimento das crises. E:

Se um dia perguntarem o que eu espero para a minha ranheta eu encho o peito e respondo

EU SÓ QUERO QUE ELA SEJA FELIZ.

Que me diga o que lhe doí quando tem dores.

Está visto que hoje foi um final de tarde complicado, aquelas lágrimas que caem pelo cantinho do olho dão mesmo cabo de mim.

CDKL5 ELENA'S GAZE

ai ai

A desistir mais uma vez do Keppra!!
Continuo na minha indecisão relativamente ao felbamato,apesar de a balança estar desiquilibrada... vamos ver, a próxima consulta é para a semana, até lá, vou pensando e repensando!

Ter dois filhos a precisarem tanto de nós|mim, leva-me a exaustão... há dias que precisava de ser como um polvo, 8 braços, mas depois penso com optimismo EU SOU CAPAZ!!  e sou mesmo!
Por vezes de tanto ouvir as pessoas a dizerem " precisas de ajuda, como consegues, ai Sónia até me faz pena!!!, bem!!! dou por mim a duvidar de mim própria, até me canso mais DEPRESSA!!!!
É verdade que  é mais difícil do que supunha quando estava grávida,  achava que depois de parir tudo seria mais fácil, mas não é! Temos barreiras:_ descer as escadas com os dois...difícil, tem mesmo que ser com um de cada vez; _ respeitar  horários das terapias....está difícil, o mamão do nuninho complica-me o horário de saída e se o deixo com o pai depressa me telefonam os dois a" chorar"!!!!  é difícil aturar um nuno quanto mais dois!!! arrumar a cozinha, DIFÍCIL!!! Ir ao cabeleireiro, DIFICÍLIMO!!!
O que vale é que cá por casa anda tudo mais divetido, deve ter haver com o facto de estarmos mais GORDINHOS!!FOFINHOS!!!

Ano novo

Mais um ano acabar como o que passou, invadida por crises, já vão em duas hoje...fazendo a retrospectiva do ano que finda a Margarida passou por dieta cetógenica, rivotril, sabril, tranxene, lamictal, zarontin, lyrica, benadon, keppra e acho que não me esqueço de nenhum...
Actualmente está com sabril, lyrica, keppra  e s.o.s..

Este ano também foi época de mudanças, de escola, de educadores de ensino especial, no acompanhamento por parte do pai nas actividades diárias, derivado à minha gravidez. UM MANO!! A maior novidade de todas,que veio trazer uma lufada de ar fresco e TRABALHO, inclusive para a ranheta

3 toneladas de tampas!!
.
Fomos contactados pela Liga Nacional de Apoio aos Carênciados  para oferecerem um andarilho e cadeira de posicionamento, o qual penso que esteja para breve (dado termo-nos encontrado na semana passada onde gentilmente ofereceram prendas para todos);

O estimulador do nervo vago, também estamos à espera que chamem para a cirurgia e há-de ser com ele que as malditas vão parar!

E o mais díficil de tudo será a minha decisão para o inicio do ano relativamente à administração ou não do taloxa, felbamato, medicamento esclusivamente para a sindrome de Lennox Gastaut, que tem sido adiado derivado aos efeitos colaterais...

O que se pode esperar para o novo ano??? MUITA SAÚDE pois quem a tem tem tudo! O resto vem por acréscimo.

Sendo assim, a família da Ranheta deseja a todos um 2012 cheio de saúde, amor e esperança!!!

Feliz Natal!

diferente

Após leitura de um blog o qual sou assídua fiquei com vontade de escrever sobre a diferença. 

Desde pequeninos que sabemos o que é ser diferente e como atacar a pessoa/criança diferente. 

Na minha primária, já lá vão uns anos saudosos, havia o caixa de óculos, o gordo, a pequenina, a estaca ( eu)...

depois transformei-me na olivia palitos,( aii como o meu pai me gostava de chamar), para quem não sabe era a namorada do popey, aquele dos espinafres!!!

de repente ouvia um comentário do género:_ tens pernas até ao cu!!! novidade!

Quero eu dizer com isto, toda a gente é diferente, e por mais pequena que seja a diferença está sempre nas vistas. Olha-se porque é preto, ou porque é branco, alto ou baixo, cigano ou xinoca!!! é diferente de nós logo tem que se olhar! É preciso é não ver esses olhares e afastar os que vêm com ar de pena ou então não, simplesmente perguntar se precisam de esclarecimento ou melhor, aprender a ficar calada para não perder a razão.

Numa ida a uma procissão, Senhor do Calvário, estava uma velhota olhar fixamente para a minha Margarida, normalmente dou tempo para as pessoas a olharem visto ser uma menina numa cadeira de rodas, diferente das cadeiras que habitualmente as pessoas conhecem e com uma deficiência que não se vê muito por aí. Mas aquela senhora já estava a mira-la tempo a mais para meu gosto e então preparei-me eu para "atacar" e perguntei-lhe se precisava ou queria saber alguma coisa;!! engoli em seco quando me respondeu que estava a admirar a menina que era tão bonita e que Deus a abençoa-se. Calei-me e agradeci.

Aprendi a dar tempo, mais ainda, para as pessoas olharem, apesar de às vezes ainda me sair alguma careta. 

O importante é não dar tanto valor aos outros olhos, ou tentar!!!!

reflexões

Quem sofre de insónias tem mais que tempo para se pôr a pensar na vida, é o caso.... hoje deu-me para pensar na normalidade. Não estou para me queixar mas às vezes desejava ter uma vida normal... ser diferente é muito trabalhoso, quer a nível físico quer psicológico e emocional então, nem se fala. Mas se calhar já não saberia viver a normalidade dos outros pois a minha normalidade já é esta.... é complicado. Quantas vezes sonho com a Margarida a vir ter comigo à cozinha??? Resmas! 

Senta-se na cama de manhã à espera que eu a vá buscar, já é meio caminho andado, é o trabalho de 5 anos, e é muito agradável ouvi-la chamar e chegar à porta e lá esta ela sentada:_  então o leitinho????

Olha mãe!!! ele já deita a mão ao boneco!!? diz a João, pumba e lá vem o sorriso de alivio de nós todos. 

Agora me apercebi que ela tinha a mesma preocupação, claro que está camuflada, mas presente. É bom ver que o buchinha sorri às caretas dela, e logo de seguida vai dar um beijo à ranheta para que ela não fique triste. Claro que não fica, está sempre a ver por onde ele anda e no colo de quem, para onde o levam!!! 

E quando choram os dois ao mesmo tempo? ? Precisava de 8 braços, não!!!! basta uma mama e um biberon, beijinhos, dose de paciência e pronto já está!!!calma , muuuiita calma.

O engraçado é ver a preocupação da João para que a ranheta não descubra as prendas de natal! Escreve num papel e o recado:_  não leias alto!!! a normalidade fora do normal.... outro diria que ela, Margarida, não liga nenhuma, mas não é bem assim, o olhar de lado dá-lhe o direito ao sigilo das prendas. 

buchinha

Distribuir a atenção pelas aldeias é fundamental.

O importante era viver mais a Margarida e não tanto a doença da Margarida, claro seria optimo se as malditas crises não fossem tão diárias! É impossivel separar as duas...