epilepsia

Epilepsia é uma doença que não se vê a olho nu, vê-se com um electrencefalograma, EEG( não foi o caso da Margarida), é uma doença com muitas expressões e camuflada. As crises espalhafatosas, as tónico-clonicas são uma amostra, há muitas outras que não são reconhecidas pelo ser humano comum, o hábito, infelizmente, faz o monge. Movimentos mastigação, repuxar de roupa, a ausência, um movimento perdido de um braço, um rir sem proposito, um chorar sem razão... tudo isto é epilepsia! Há mais de vinte tipos de crises...


Os efeitos colaterais são trementos...
atraso mental, deficiência motora,deficiência na linguagem e consequencialmente na comunicação e socialização... estigma social...qualidade de vida.



Com a epilepsia vem os medicamentos para seu controle, já vamos em mais de 20, fora as vezes que se repetem e as conjugações entre eles!!Com ele vÊm os efeitos secundários,_ fadiga, hiperactividade, euforia, náusea, mau estar, tremores, dores de estomago, dores de cabeça, enjoou, prisão de ventre, diarreia....mas tudo isto é preferivel a uma crise! Cada vez que esta surge é um minuto,1hora, 5 horas a menos de qualidade de vida...



A epilepsia é um caso muito sério! Pode-se magoar bastante com um ataque epiléptico, já não digo o partir de um dente, ou um olho pisado, ou galo. Uma queda no chão pode trazer graves consequências! Várias crises seguidas podem levar ao estado de mal epliléptico, podendo ter que se induzir ao coma para travar as crises.
Podem surgir lesões cerebrais após tantas crises...

Ninguém escolhe epilepsia. Não é opção é condição! Afecta o individua, afecta a familia, afecta o coração...

após uma série de crises, até mesmo a Margarida, não aguenta...

São dois passos para a frente e uma montanha para trás!

Assim, se me perguntam o que posso eu fazer a mais que qualquer outra pessoa eu só posso respoder:_ dou o meu coração, dou o meu abraço, dou tudo o que possa impedir mais uma crise.

Se me perguntam como aguento,só posso responder que uma mãe aguenta tudo... chega ao fundo do poço, mas dali não se passa... toca atrepar! A minha mãe ensinou-me a ser assim, podem vergar as pernas mas não caem!

Mas também existem maravilhas! Quando os dias são bons, aproveita-se tudo, o sol,a árvore, a chuva, o parque até os abanões da mana!!!

Aprende-se a dar valor ao que realmente importa!

e agora

Realmente os hospitais vão de mal a pior!!! estivemos 2h15 à espera da consulta de oftalmologia, após minha reclamação, pareceu-me tempo a mais, e com tanto médico por ali a passarinhar!!! a ranheta foi atendida. O médico estava doente então foi substituído por uma doutora nova muito paciente mas com pouca confiança no seu parecer. Conclusão: o fundo dos olhos estão bem, sem qualquer problema e quanto ao uso de óculos parece-lhe que o olho direito precisa de alguma graduação, nada preocupante, mas vamos ter que confirmar com o oftalmologista que seguiu a menina na consulta anterior, concluindo: vamos ter que voltar a colocar as gotas!!! para confirmação! Será que vale a pena sujeitar a menina a este mau estar???

Claro que não!


Colocamos os óculos de sol, muita claridade e no Porto não estava temporal como em Vila Real, e Maria Pia. Claro está que, fez uma crise, um mix! A doutora viu como nunca viu nunca viu, não se vê... ( ainda bem que não há mais Margaridas) e o que sentiu, as crise grandes da Margarida. É um mix, tónica, mioclónica, espamos e atónica, com salva... tudo em um. Ainda bem que fez lá. Assim, estão sempre actualizados.
Nem me acredito que digo isto. À uns tempos a trás, enquanto esperava pelo comprimido mágico para controlar as crises, nunca dizia tudo! minimizada a crise, a duração da crise, o número de crises... talvez assim, no meu entender, não fosse a doença tão grave, era só um pouco.... e tudo dependia do controle da crise! O medicamento ideal para a Margarida. Hoje, só digo verdades, nem a mais nem a menos! Só quero minimizar estas crises e seus efeitos a longo, médio e curto prazo.
Vivendo o dia a dia adaptado às crises, mas tendo um quotidiano que ajuda muito a dispersar algumas. Claro que nesta fase não há shopping, nem continente , nem cadeira a trás... mas com os corticóides, medicação desta semana e próxima.... porque vai resultar, vamos ao sitio!!!

O meu pai dizia :_ um dia de cada vez!! Olha pai afinal um minuto de cada vez!

lua de mel lua de fel

É pena que o que é bom não dure para sempre.... mas novas fases hão-de vir!

Esteve sem crises praticamente uma semana, sem quedas sem nada o que foi muito bom. A cadeira auto regressou ao banco de trás, já podia deixa-la na cama para eu tomar banho, a refeição sem me preocupar com a queda da cabeça, só coisa boas. Depois recomeçou, tranzene deixou de fazer efeito, logo a seguir ao dia de todos os santos.
Teoria: as épocas festivas intervêm na epilepsia!!!
Na minha ranheta intervém tudo, caramba! O Outono, o inverno, a páscoa, a confusão. Se calhar deveríamos ser mais beiçudos.... não!!! é o que tem de ser. E cada vez mais acredito nisso. As coisas acontecem com alguma sabedoria!

A primeira crise epiléptica da Margarida foi no dia do baptizado, 2 meses. Se não estivesse baptizada deveria vir a tese que :_ deveríamos baptizar a menina!

Os EEG limpos:_ devíamos ir à bruxa defumar a menina,,,, mal de médico, a menina vai ficar bem.

sensível à medicação, doses baixinhas, tão improvável.
Ainda na fase de saber opinião de outros médicos, fui até Espanha, atrás de uma lenda de tratamento epiléptico, controla tudo. Aprendi uma lição! Um eeg feito lá, a menina tem muita actividade eléctrica no que se reflecte em crises. Isto é tratado com acido valproático e luminaletas._ eu respondo, muito acanhadita, já fez e é alérgica ao ácido valproatico, fica queimada no rosto e vomita. !_ outra novidade, o médico nunca tinha visto ninguém que fosse alérgico ao dipléxil! Haveria que confirmar colocando umas gotas no antebraço.
Nesse dia, com esse médico, aprendi a escrever tudo, combinações de medicamentos, tipo de crises, duração. Ele chamou-me praticamente burra, eu não sabia dizer quantidades de medicações que a menina tomava, só sabia os medicamentos.
Essa ida a Espanha serviu para me alertar que tenho que saber mais que aquilo que eu imaginava. Apartir daí, tenho praticamente um diário de crises.

É verdade é que eu só tenho uma filha com doença neurológica, mas os médicos têm os filhos de todos! E nem todos têm a sorte de ter uma médica como a da Margarida, sempre pronta para nos ouvir e valer!

Isto tudo para dizer que as coisas acontecem por alguma razão. As histórias controem-se.


Como o tranzene deixou de fazer o efeito, crises com vómito regressaram então vamos à técnica de neurontim por lyrica e regresso de lyrica para ver se volta a melhorar. E era bem preciso, pois esta semana começou coa as gotas nos olhos para dilatação da pupila até terça feira dia de consulta oftalmológica. Esta parece o gato do sherec, com bastante sensibilidade à luz. Esperemos que se porte melhor que da última vez.

resumo da semana

A semana anterior manteve-se bem, sem crises grandes, até domingo 3 da manhã, a partir daí voltou tudo ao mesmo, 5 , 3, 4 ... muitas grandes crises. Despachou-se o rivotril e seguimos o esquema da consulta , adeus rivotril e olá tranzene, e correu bem até então, desde terça que não ouço o grito da crise...... nem a crise... que bom!

As tónico-clónicas foram substituídas por um tipo de ausências que nem vale a pena referir, o que interessa é que tem andado mais feliz e por conseguinte nós também.

( com som)

Quarta foi à consulta, actualizamos a semana e vamos acreditar que o medicamento resulta.

Quinta fomos retribuir a visita dos meninos da escolinha das Árvores, onde está a amiga Leninha. Gostei bastante, são alunos dos 3 aos 5 e realmente parece-me que uns estimulam os outros e o mais interessante e agradável de ver foi como estão sempre a pensar na Leninha, no que ela gosta... se contassem uma história como ela reagiria...., já reconhecem a expressão/vontade/agrado/desagrado da menina. Isto é inclusão e o mais importante de tudo é comunicação. Conseguem chegar até ela e não é tarefa fácil, porque nem toda a gente reconhece um olhar ou um beiço!! Muito bem.

Voltando à ranheta

O dia a dia em geral tem passado bem, este tipo de crise não a deixam tão prustrada, não significa que sejam menos más, mas ao menos dão-lhe espaço para sair do mundinho dela, pelo menos por algum tempo. Já olhou nos meus olhos!!! Já olhou para mim!

dois

....dias sem crises grandes!!!

A quem se lembrou de a incluir nas orações, obrigada.

um

Um dia, sem crises grandes. Bem tentou,.mas estava ao meu colo na hora errada levou uns safanões, devem ter sido tão intensos que as ditas cujas não tiveram hipótese.




~

quantas vezes escrevo crise

não vale a pena bater no ceguinho.... mas batendo sempre!

Na sexta consulta de fisiatria, a doutora é muito sensivel e então preocupava-a as constantes crises da garota nomeadamente na realização da hidro pois é e sempre foi um risco em que eu assumo inteira responsabilidade como tem de ser,... caso contrário não poderia realizar esta terapia. Mais uma vez acordamos que tenho que entrar juntamente com ela , já o faço desde sempre e sinceramente os meus reflexos são com toda a certeza mais eficazes... o hábito faz o monge_ eu própria sinto-me mais segura quando sou eu a trabalhar com ela.

Fez o exame fisico a ranheta e o importante é que no meio de tantas crises a menina está bem. Ela é hipótonica, uma flexibilidade de pôr uma perna atrás da orelha... mas quando recebe a informação na zona lombar corrige por ela própria a postura. Se conseguissemos controlar as crises!!! É o consenso comum, mas não conseguimos controlar as crises por isso, tentar minimizá-las já é meio caminho andado.

O receio das crises está sempre presente e ainda bem que está, pelo menos existe um cuidado de se ver se ela está bem, em qualquer lado. Ela tem feito na escola, no carro, nos cavalos, bem... agora olhar para a Margarida é ver a doença escondida,só mesmo quando põe todos a tremer, aquele grito!!
Não se pode viver em função de uma crise que há-de vir, caso contrário a menina não aproveita o que há de bom na vida, pelo menos até fazer a crise faz o que se deve fazer VIVER.

Assim, ontem, após uma crise é óbvio que não há muito a fazer... mas entre o ir para casa ou o ir ao parque....PARQUE.
olha a companhia:>

a Leninha

No final da tarde já não parecia tão triste...

Claro que uma mãe não quer o sofrimento dos filhos, mas ninguém se faz ...existe o bem e o mal, a verdade e a mentira assim como a doença e a saúde. Existe o trevo , 3 folhas... mas toda a gente procura o de 4, para dar sorte. O de 4 tem algo especial, nem que seja só a força de acreditar no desejo que se pede. Procurei muitos quando era pequena e encontrei o meu. A MArgarida sofre bastante, mais que muitas gerações juntas deveriam sofrer, mas veio dar um valor tão grande à nossa vida! Eu só lhe minimizava as crises, vá uma por semana já era bom.mas todo o pacote, incluindo as crises fazem a Margarida

Quando vir uma estrela cadente peço saúde para a João e sem crises para a Margarida.

Primeira estrela que eu vejo satisfaz o meu desejo....

ufa

Ontem sem crises e hoje 1 crise!!! Como tal recuperamos energias!!!

bastante desorganizadinha mas a tentar brincar!!

Isto de tentar acertar na medicaçãoo não é nada fácil... o rivotril põe-a com os movimentos muito descontrolados, se for este o tal, com o tempo o corpo habitua-se.

sempre a dar-lhe

A minha pequena anda abatida, parece-me triste...


As noites recompuseram-se com o rivotril mas o dia.... O dia a dia tem sido complicado, estamos na fase de colocar a cadeira auto à frente, evitar supermecados, confusões! Já passamos por isto antes... não há mal que sempre dure... espero eu. Às vezes até tenho medo de pensar, pensar na crise e pumba, lá está ela, dá mesmo a sensação que o pensamento tem força, mas é tão difícil não pensar quando está tão presente.

Hoje foi na ida à consulta neurologia, na saída do hospital e como se não basta-se antes de adormecer...tenho que ir ver a lua, esqueço-me sempre de reparar...

Consulta: vamos dar mais uma semana ao rivotril e voltar ao lyrica, tentar encontrar a combinação ideal...
No Maria Pia foi o dia dos reencontros_ o primeiro interno que conheci aquando a primeira crise da ranheta em Vila Real e alegre surpresa de ver o companheiro do último internamento (à 2 anos atrás)já andar! Não se pode desanimar, aquela mãe sempre acreditou.

Conheci a mãe de um menino que está com o estimulador do nervo vago, e claro bombardeei-a com perguntas já que é o futuro da Margarida, estamos só à espera da idade:- melhora a qualidade de vida logo já é bom.

O estimulador do nervo vago falando o mais simples possível é uma pilhazinha que se coloca no nervo vago e aquando a crise damos nós, o portador da pulseira um choque de forma a atenuar e diminuir o tempo e efeitos da crise. Parece mau mas não é dado a quantidade de crises da Margarida e o tipo e intensidade... agora após a fase tónica , enquanto ainda com os espasmos emite um choro de _o que me está acontecer ajuda-me mãe!! que me tortura...que incapacidade a minha, após tantos anos de crises não me consigo habituar .

crises e mais crises

É impossivel contar só coisa boas, a vida tem as duas faces, a boa e má, nalguns casos podemos escolher o caminho noutros temos que seguir o caminho que nos é imposto com o melhor que temos, por isso há que aproveitar sempre o que é bom e sacudindo o menos bom.

Esta semana foi sempre bastante em cima da hora para a escolinha, as noites têm sido horriveis,o que transforma o dia em molengão. Mas houve progressos no xixi matinal na escolinha.
O da noite corre bastante bem. A rotina é sempre a mesma, sentar no pottychair, colocar a bacia de massagem nos pés, lavar os dentes e já está... um xixizinho prontinho!

PRÓXIMO

Zarontin, sai fora!! As crises têm vindo a marcar pontos...

Quinta fomos à consulta e fez crise no caminho então foi para lá bastante ausente mas tesa, firme ...hipotonia bastante disfarçada!!! É o que têm de bom estas crises...

Plano: antes de fazer novamente os corticóides, vai tentar o rivotril, anteriormente provocou-lhe crises de pânico, o grito que me estremece toda, mas como já grita nestas pode ser que resulte! Vai resultar!

Hoje recomeçou com a psicomotricidade e portou-se muito bem. Ela gosta da sessão da Carla, o berrar, chamar a atenção, o indicar-lhe e explicar a tarefa, precisamente como se faz a qualquer outra criança!

Faz parte do processo de aprendizagem de todos, inclusivé dos meninos denominados especiais, para mim meninos só chegava, a especialidade é um acréscimo.

No mundo existe amarelo, verde, azul e por aí fora, mas no entanto a cor não vem rótulada na camisola, simplesmente o é. Se as pessoas se habituarem a ver mais do que o pacote seriam previligiadas por sensações únicas! Talvez um dia isso mude, as crianças possam ir para a escola sem que seja preciso analisar se a escola tem condições para a receber, ir na rua sem ter que procurar o passeio mais baixo para descer com a cadeira de rodas, ou não obrigar a andar na estrada porque o passeio é estreito porque tem árvores para enfeitar!! Ou seja, os dois lados da vida!

Lembra alguém comprar brinquedos de gato aos filhos? Claro que lembra

olha Margarida!

Podes olhar!
Boa

Vá, já chega!! não precisas de olhar tanto!!

credo

Estava a fazer a leitura ao blog e ultimamente é só desgraças...

Coisas boas!!! Cá vai... hoje esteve muito bem, não houveram quedas de cabeça e os brinquedos que lhe interessaram seguiu-os muito bem , frontalmente!


Como não brinca sozinha a idéia de brinquedos de pega fácil estão sempre como primeira opção, mas ela deixou de pegar neles e nunca me ocorreu que fosse por não lhe interessar, mas é verdade, só pega no que quer, isto de brinquedinhos de bébe já eram, AGORA, gosta de riscas, encaixes e tudo o que eu não tenha em casa, enjoou !
Um fio da avô é muito mais interessante!
estou nem aí!!

Eu gostava de conhecer realmente as capacidades da minha filha, tenho uma idéia do que é capaz mas tenho medo de ficar aquém... nunca se sabe até onde meninos como a minha, incapazes de se fazer entender na linguagem que nós, pessoas ditas normais, com inteligÊncia básica para viver e no entanto incapazes de entender o significado de bater um pé, de apertar um dedo... até onde eles percebem as coisas... Lá está a história dos sinais, de compreender os sinais.

Exemplos, o virar a cabeça para trás à procura de quem segura nela significa : estou cansada quero mimos;a mão, com os dedos em forma de pinça viradas para dentro na boca significa fome e muiiitos mais ... lembro-me de uma vez estar na sala de espera para consulta e o Rafa punha-se com papapapa a Margarida fazia-lh mamamam, quem estivesse com atenção parecia que lá se entendiam e secalhar até entendiam a idiota da mãe eu, não percebia nada da conversa. Nunca sonhei com a Margarida a chamar por mim mas já sonhei com ela a vir ter comigo à cozinha com ar envergonhado... são aqueles sonhos que nos alimentam a alma!

As idas à casa de banho continuam a correr mais ou menos... o primeiro e último xixi é feito no sitio certo, o da tarde está mais difícil mas por vezes acertamos. Agora compreender se é coincidência por que lhe colocamos o rabiote ao léu ou porque naquele momento lhe apetece fazer o xixi ou porque tem vontade de fazer xixi e calhou bem por-lhe o rabiote ao léu... fica no segredo da Margarida.

oxalá

Um dia vou chegar ao blog e escrever que a Margarida está sem crises desde à imensos meses!!! Quem me dera....

Quem me dera dizer hoje que o zarontin está a fazer efeito... Ontem voltou a crise com o vómito, a subida, tão pouquinho fez logo a diferença... rais parta! Bem também é verdade que hoje só fez uma crise de queda de cabeça, deve faltar somente um bocadinho de um dos outros antipiléticos, mas qual? Ontem uma das mães escreveu-me uma frase que diz tudo....Controlar as crises é mais arte do que de ciência > Getting seizure control is more art than science...


Faz todo o sentido!!!

Dar tempo ao tempo

venha o próximo

Passou uma semana, um instantinho...
Quinta feira passada fomos consulta de neurologia e realmente o leque de opções já está nas últimas. O facto de a Margarida ser sensível à medicação complica tudo porque, lá está a conversa do costume, não se consegue atingir os valores, teóricos, para que se possa descartar o medicamento. Foi-se o lamictal, pois aumentou à intensidade, ao número e ao tipo de crises, mas a verdade é que das de queda de cabeça mingaram, mas não vale a pena quando as grandes crises nunca mais acabam, duram horas:::
Benvindo ZARONTIN, vai ser este o tal!! Só o tomou uma vez e numa fase reles..

Ia começar com uma dose razoável, os efeitos esperados seriam sonolência, logo não seria aconselhado usar o s.o.s, pois as outras funções, tais como a alimentação seriam complicadas. POR ACASO! Sonolência nem vê-la, ontem já passavam da 4 quando adormeceu e após
a crise e porque lhe coloquei o s.o.s.

É mesmo ranheta, reage sempre ao contrário! Quando a doutora me diz uma coisa já sei que devo contar com o oposto.
A primeira noite do medicamento não correu bem, tremia, fazia espasmos foi complicada, então achei melhor dar a dose da manhã só passado 3 dias, que será hoje. Para já não está pior, manteve só uma crise grande por dia, terça nem fez nenhuma, as quedas de cabeça também não agravaram, por isso...VAI SER ESTE, com o lyrica e o sabril.

Esta semana anda constipada, por isso não tem ido nem à escola nem às terapias da APC, somente ao particular e porque não há garotos para constipar.
A educadora tem vindo cá a casa e tem corrido bem, a Margarida gosta muito de ver os movimentos todos que ela faz, fazer ela é que não, mas vamos com calma, seguir assim também é muito recente!!

Passo a passo .

como é

O fim de semana foi uma verdadeira catástrofe a nível de crises, mas o que não consigo compreender é como o seu cérebro que estava constantemente a descarregar, porque realmente esteve sempre a dar, desde as 5 da manhã de domingo até as 22.h, e no entanto funções ainda mal adquiridas estavam presentes como a marcha: A Margarida nunca fez marcha tão direitinha como no domingo e no entanto não estava presente o que me leva a acreditar que o seu corpo é capaz de muitas coisas sem que ela controle. É difícil de explicar!!


Hoje, um dia repleto de surpresas e alguma frustração.

De manhã, no infantário uma alegria. A educadora colocou puzzles de 3 peças, cabeça tronco e pés, claro que o objectivo não era, para já que a ranheta o montasse mas sim cativar-lhe a atenção e realmente foi bem sucedida. Entre o cai para a esquerda e cai para a direita o seu olhar ia de encontro com o puzzle e mantinha. Boa!!

De tarde APC, com a educadora portou-se bem na mesma, o seu olhar manteve-se de encontro com os novos jogos que lhe apresentou, a Margarida também não conhecia aqueles brinquedos, mas o que realmente despertou o seu interesse foi a mesa que servia de suporte, está numa de texturas.

sim, vai um cafézinho!! olha a perna cruzada


O que destoa é a postura e comportamento dela depois nas terapias, fisio e ocupacional. Na APC não conseguem nada dela, nem parece a mesma garota que faz particular, o que me deixa bastante frustrada!

A sessão foi bastante desinteressante, não segurava a cabeça, não usava as mãos.... nada, não quis nada. Quando ao final da tarde fomos ao particular tudo muda!!!

parece pouco mas é muitomanter o corpo equilibrado em cima de uma tábua de equilibrio ou lá como se chama e orientar a mão é muito complicado

mas a conclusão é só uma, não se pode desistir!! Está tudo lá. Quando se controlar estas crises vai ser muito fácil, eu acredito que sim!

vai andando

A Margarida vai andando... não tem sido fácil pois esta medicação não está a fazer nada de jeito para variar. Continua com crises todos os dias, aumentando em número, o que não é nada bom!! Vamos dar tempo ao tempo, esperando que não seja tempo a mais...

Setembro começou com as terapias na Instituição, não tem feito nadinha de jeito também. O sono, a moleza apoderam-se e os terapeutas não conseguem contrariar. Somente no particular se encontra outra Margarida, muda completamente a postura, só visto!! Interactiva, com o tónus todo, organizada e na última sessão, pena não ter gravado, esteve um espectáculo. Interessadissima nas caixas de estimulação, atirava as mãos com uma alegria !!

NA escola também não tem sido fácil, tem feito o xixi matinal sempre na fralda e como as noites têm sido horríveis, o sono vai sempre com ela! Também aqui temos que dar tempo ao tempo haver se ela se começa a organizar!!

A Cláudia, a educadora do ensino especial manteve-se, o que é muito bom e hoje a ranheta mimou-se todo no seu colo. Começa já para a semana a trabalhar a sério, por isso, menina, toca a acordar e deixar as crises numa gaveta e o sono em casa!

Mana, este é para ti

Passa mais um dia
Repleto de magia
E grito sem parar
Que para sempre te hei-de amar

Pois amor e ternura
Vencem
Crises e azeduras

E só pelo teu doce olhar
Eu paro para pensar o quanto feliz eu sou
Só por quando eu acordar
estarei simplesmente a ouvir-te, deliciosamente a falar

Duma forma que
Me vem aconchegar
E abraçar

E eu para sempre,
Sim, para sempre
Hei-de por ti olhar

perigo

A Margarida hoje estava um perigo! As quedas de cabeça hoje estiveram brutais. Só não se magouo porque o anjo da guarda a acompanha. Quer ao lanche com uma colher na boca quer à frente de um standing realmente só mesmo com um anjinho!!

Existem quedas em que cai moderadamente e não têm grande impacto mas existem outras que até custa acreditar como podem ter tanta força, é que são mesmo fortes tipo uma martelada. com estas já partiu um dente, pisou um olho, uns dedos inchados... isto é só crises.

Vejo muitas garotas CDKL5 nos blogs, e realmente o comum em todas é fazerem crises, mas... têm um periodo de mel, nem que seja com os corticóides, a minha ranheta o periodo de mel foi com os corticóides sim senhor, mas só foi meio mel...mel para as crises grandes porque estas quedas estiveram sempre presentes. Mesmo os casos complicados que eu sigo, maioritariamente têm periodos de descanso, será que a minha não vai ter esse direito. Fazia-lhe muito bem!!!



O ter uma refeição sem que não se tema uma queda da cabeça no prato, um deitar sem esperar pela crise à noite, o ser à noite já é muito bom, mas o não ser nenhuma era bom demais.



O usar o prato de plástico para não rachar a cabeça, o ter as mesas resguardadas para não rachar a cabeça, um peluche no vidro lateral do carro para não rachar a cabeça...sim são coisa que só passam na cabeça de pais com medo que os filhos rachem a cabeça porque fazem crises que provavelmente ninguém conhece a não ser que já tenham visto, até o Gingão já as sentiu...
olha o perigo

Realmente o tempo frio pôe as pessoas mais tristes.

desabafo

Hoje deu-me para isto!!
É incrivel como uma mãe se preocupa com os filhos e mais incrivel ainda é como se preocupa com os filhos!Está sempre preocupada! Todos dão trabalho, cada qual à sua maneira sem desvalorizar nem exagerar em caso algum. Mas hoje só penso em como é difícil ser-se deficiente! Já não chega o sofrer calado, lidar com as barreiras que naturalmente se encontram e que não estão aos visiveis aos olhos normais e eu, só dou por elas porque tenho uma filha deficiente, mas é verdade.
Hoje choveu , a barreira natural é a chuva que me impede de andar normalmente na rua, pois a cadeira, no simples processo de monta e desmonta fica molhada e eu não vejo nada com a protecção da chuva, a Margarida não é propriamente uma criança que se possa deixar sem a ver.
A escola, outra preocupação, é importantissimo valorizar os laços afectivos, a estabilidade emocional, é o caminho para chegar ao desenvolvimento na minha filha, mas hoje em dia importa colocá-los em uma escola porque têm que ser intregrados, abcd e 1234!

Ir ao supermecado e não ter espaço para abrir a porta do lado da Margarida, enerva-me tanto, a preguiça que as pessoas têm para estacionar pertinho de uma porta, pesa-lhes o cu..

Outra, é um luxo ser-se deficiente, ou pelo menos tem que se ter diheiro para o luxo, uma cadeira em madeira só porque leva um taco no meio, adaptada, pois então passa a custar o preço de uma mesa de jantar... revolta-me o facto da vida deles e nossa também porque sofremos por não podermos dar tudo o que é importante para qualidade de vida a felicidade, pois os materiais que precisam são excessivamente caros! O que deveria ser importante não o é!
Tem que se pensar com, no minimo dois anos de antecedência, se precisarmos de material para posicionamente, porque dependente da segurança social, anualmente se envia os pedidos e nunca chega cá nada, as crianças crescem, se calhar tenho que começar a pensar já para a adolescência!!! e com jeitinho não chega nadinha!!!

O pior, é pensar que a minha mais velha está na fase da parvalheira e é uma fase ruiiimm!!!

1300

Sim, hoje fomos depositar as tampas que entre todos, escola, amigos conseguimos juntar e foram 1300kg de tampinhas!!!

Grão a grão enche a galinha o papo!

Estavamos com o pé atrás, pois se não fosse uma carrinha suficientemente grande, não compensaria, pois o gasto em gásoleo e portagens era elevado, a tampinha é muito levezinha. Mas mais uma vez houve um amigo que cedeu a sua carrinha e assim demos um passo à frente.

Pedala

As crises não dão sossego, é uma pena!

É o tentar levar a vida para a frente numa rampa muito inclinada. Pelo menos sei e sinto, que anda feliz até à hora do arranque... Ontem uma SÓ NÃO CHEGOU. Foram dificéis de passar, e à hora de comer foi complicada.
O lamictal, já é a 3ª vez que o tenta, mas das outras vezes eram tantas as crises que nem vale a pena comentar.... agora tem sido uma diária, o que é bom, por isso dá-se logo conta que piora. É verdade que as quedas de cabeça diminuiram quase em, 70%, mas as grandes aumentaram em duração e em número, não sei se compensa!!

Continua o treino do triciclo, estgá a ficar uma expert!! O pé já fica bem mais tempo no pedal, não cai para os lados e... quando sai o pé para fora levanta-o para tentar chegar ao pedal!! Muito bem Margarida!!!