um mês

Passou um mês e continua tudo na mesma, as crises não dão tréguas, o sono continua abananado...íncrivel,  de à dois anos para cá o sono tornou-se um pesadelo!!! Nas noites em que não consegue dormir o dia torna-se um bomba andante à espera da explosão! 

Neste mês foi fazer a avaliação ao CRTIC Mirandela, sendo os materiais optados um monitor táctil, um big red, e os programas abracadabra e caleidoscópio, se não estou em erro! Vamos ver se chega para o novo ano lectivo!

Outra boa nova tem a ver com a sala multideficiência, que está para ser criada já para o inicio do ano! Espero que com ela venham novas aprendizagens, visto que em teoria, tem tudo para funcionar, vamos acreditar que vai funcionar! Quando souber mais sobre este assunto eu conto.

Já agora:

Princípios da escola inclusiva

A Declaração de Salamanca, da UNESCO (1994, p.21), consagra os princípios fundamentais das escolas inclusivas referindo que este «... consiste em todos os alunos aprenderem juntos, sempre que possível, independentemente das dificuldades e das diferenças que apresentem. Estas escolas devem reconhecer e satisfazer as necessidades diversas dos alunos, adaptando-se aos vários estilos e ritmos de aprendizagem, de modo a garantir um bom nível de educação para todos através de currículos adequados, de uma boa organização escolar, de estratégias pedagógicas, de utilização de recursos e de uma cooperação com as respectivas comunidades.»


A escola deve preparar-se para receber alunos como a minha ranheta, proporcionando um local seguro e com materiais adequados para a sua estimulação. E claro, educar os restantes meninos para a deficiência, assim, estamos a criar um pais melhor, pelo menos, com mentalidades mais abertas!

Sinceramente eu não estou interessada em que ela aprenda os números ou o nome, eu estou numa fase em que se aprender a pegar numa chávena e beber autonomamente, reconhecer o açúcar do café... já era muito bom, claro que após isso vou querer muito mais...mas estes pequenos passos serão/seriam vitórias que ainda espero alcançar!!

Mais noticias:

As terapias na APPACDM têm corrido bem, passou um mês, mas parece que já conhecem a Margarida à mais tempo!

Na equitação temos andado ao ritmo dela e das noites e das crises... está lá tudo guardado na caixinha dela, no dia em que ela está bem nota-se o bem que tem feito.

Na TO, fico sempre admirada... a sessão decorre na sala snoezelen, frente ao espelho e sem qualquer outra estimulação, ou seja, está tudo desligado, ela e a TO falam pouco, mas compreendem-se bem, já viu a rapidez com que ela se cansa dos brinquedos... são 3 olhares! O primeiro serve para ver o que é; no segundo vai para ver as caracteristicas e se tiver algum som associado, no terceiro já viu tudo, a partir daí pode mudar. Tem sido assim consecutivamente e não vale a pena levar os mesmos brinquedos, porque após o reconhecimento o desinteresse é notório. A terapeuta diz que temos mesmo que ser imaginativos para lhe captar a atenção. Tem andado encantada com uns brinquedos, uns pildrecos que saem no mac donalds...

Quanto à terapia da fala... bem!!! já aprendi muita coisa e vi mais ainda! Afinal não é só dar de comer, treino da alimentação, há mais para ser feito! 

Sabiam que o estado físico é visível na boca??? 

O lado direito da menina é muito mais rijo,( guardo os termos técnicos para elas, terapeutas), ou seja,ela usa o lado direito que é o que tem mais força para se apoiar e estabilizar, deixando o esquerdo livre para o restante, só que quando tentamos transferir carga para o esquerdo ela queixa-se, é-lhe difícil sair da zona de conforto, isto vê-se também na boca, os maxilares do lado direito são tensos, mal dá para lavar os dentes.Então uma massagem com um bucal dos de bébe, ajuda. O uso da palha serve para fortalecer o lábio, na margarida está tudo na língua!!!! Colocar a colher no lado direito e sem sair da boca levar logo ao esquerdo ou vice versa, de modo a que não permita a saída da língua parta fora...

Saiu mais um dente!!

CDKL5 Research campaign video_ familias como a minha

Special Needs Fitness for CDKL5 child

pimba na margarida!!!

Margarida!!! oh Margarida









ACORDA!!!

    

HOJE!!

DEPRESSINHA!!

                      Já está!!!JÁ ESTÁ?

Então vai TRABALHAR!!!

                                  

E foi, correu muito bem!! Hoje foi um dia por mim muito desejado, NÃO FEZ CRISE, O DIA TOOODO!! NÃO PRECISOU DE MEDICAÇÃO PARA DORMIR, cá melatonina ou atarax qual quê! Foi à APPACDM  à equitação, sorriu como já não a via a sorrir à imenso tempo,montou sentada, com controlo de cabeça perfeito, hoje não lhe pesava, apesar de tentar apoiar-se na Susana, mas ela não deixou!!! iniciou por lá a terapia ocupacional, a sessão foi na sala snoezelan e mal chegou viu logo a coluna que se teve que desligar para ela não dispersar a atenção!

A Margarida é uma criança que se cansa fácilmente do brinquedo, desinteressa-se rapidamente o que leva a que se tenha constantemente que lhe apresentar algo novo.

boa SUPERBEBE!!!

rrrghhh

Odeio crises!!MMMESMO!!
Por mais que eu tente......, não consigo vem sempre uma m---- de crise !! Os corticoides não estão a resultar, que pena..! quem me dera que viesse a lua de mel característica dos epilépticos!!

Tem  conseguido ir à escola, vou com o coração nas  mãos e um saco plástico no bolso ( o vómito na crise voltou) e hoje teve a sorte de pegar num coelhinho, e realmente serenou-a, estava em dia de hummms, mas sossegou!          
  hora a hora a vida melhora??!!

detecção fixacção do olhar

http://www.aia.org.pt/index.php?option=com_content&view=article&id=180:comunicar-atraves-da-fixacao-olhar-no-sindrome-de-rett&catid=1:noticias&Itemid=189

Já não

Quem tem epilepsia não sofre só dos ataques epilépticos!!
Quem sofre de epilepsia tem uma luta diária constante! Se lermos a bula, ficamos transtornados e pensa-se imediatamente em não dar isso aos filhos:_ sonolência/ agitação, apatia, dores musculares,  função hepática, dores de cabeça, alteração na visão, taquicardia, hipotonia, cansaço, prisão de ventre/diarreia, tendências suicidas.... um vasto leque!!!! mas depois dizem-nos ou insinuam-nos, alertam-nos que um ataque epiléptico é muito pior, o cérebro não descansa!!!
Pois, a minha Margarida anda assim, com excesso de electricidade, uma corrente que daria para iluminar a casa e poupar na conta da luz!!!!
Pois então, corticóides, lepicortinolo, a ver se descansa de tanta actividade!

Já lá vai uma semana e mantém-se as crises na mesma! Incrível, é mesmo um blog de crises, provavelmente ninguém imagina tanta convulsão! A minha filha é a epiletica dos epileticos!! Como eu desejaria que isto muda-se!

Pelo menos, os efeitos colaterais referidos em cima, não estão implícitos, na cortisona. A ranheta deixou de estar assim

apatica, sonolenta, hipotonica, sem poder com a cabeça

e passou a ficar assim

 

 pelo menos tem momentos em que está presente, alegre

De momento está com o vimpat e o lepicortinolo, saiu o carbinib e o sabril!!

nem sempre é fácil

.....ser mãe de uma criança especial!! A maior dificuldade de todas, como já mencionei várias vezes é mesmo a comunicação! A minha sensação de sempre é que a garota absorve mais do que o que transmite ,parece-me. Ou não,... às vezes quer transmitir tanto que eu não percebo nada!! Leiga!!!!!!

Ontem foi um daqueles dias, em que é preciso muita, mas mesmo muiiita paciência.

O que é que  a incomoda? Tanta irritabilidade, tantos ummms...._o dente a abanar???? tirei-lho! Pumba, já está! , mas não era esse o problema,

 _dor de cabeça?,  um brufen, também não resoldveu;

_dormir mal de noite?, dormiu de dia, vai dar ao mesmo....

Os dilemas, a preocupação de mães como eu!!!

Está a precisar de informação sensorial??? alguma carga, informação propriocetiva???Sede, fome...mimo...quê??!!!

Vamos à fisioterapia, a irritabilidade manteve-se!! Então?

Olhei para as mãos, e quando as mãos estão muito fechadas, vamos para a cozinha fazer bodeguice, com farinha e água! As mãos abrem!


Continuou irritada!! Lembrei-me de ler a bula do vimpat! Tem tudo a ver!!!

Mensagem aos pais de crianças com deficiência

6 anos!!

Ontem foi o aniversário da Margarida, parece que o tempo passa a voar... já lá vão 6 anos!! Parabéns ranhetinha, gostamos muito de ti!

                                      livrinho de parabéns enviado pelos coleguinhas do infantário!

Infelizmente nunca dá para fazer uma festança, somente uma festinha, pois muito  barulho traz consequências, e melhor prenda de todas, foi um dia sem crises. Quem sabe se para o ano não há direito a palhaços??!!!!

histórias adaptadas

vale a pena dar uma vista de olhos,

http://uadarque.wordpress.com/material-de-apoio/livros-2/

upa upa

Que orgulho!!! 

Foi a terceira sessão e correu mesmo bem!! Até eu ganhei coragem para montar no Amarelo_ o cavalo! É verdade, há que experimenta para ter um bocadinho de noção do que ela sente! eu senti medo!!! era muiito alto!

vontade própria

É verdade... a Margarida só faz o que quer, quando quer e se as crises a deixarem!!!
Pois bem, continua extremamente epiléptica, saiu o carbinib, está a sair o sabril e mantemos o vimpat, está a chegar a dieta cetogénica outra vez, mais um aniversário???mais um bolo da caneca...??
 Não!! A João não deixa!

vai ter um bolo cheiinho de açúcar

 A retirada da medicação permitiu uma diminuição da apatia e voltar ao trabalho com uma rotina mais consistente.

 Com a saída da APC as terapias têm sido a nível particular enquanto aguardamos a chamada pela ELI ( equipa local de intervenção). Recomeçou a equitação, graças à professora do ensino especial que deu o primeiro passo, aliás, tem sido uma ajuda importante, pois a nivel de escola estava uma salsada!!!O importante é que vai continuar. Se o primeiro professor do ensino especial que lhe foi atribuido tivesse desempenhado o seu papel, era uma terapia a que ela teria direito, assim...esquece!! Paga!

Eu bem digo, vontade própria....

trabalha Margarida!!!

anda lá, temos que aproveitar!!

só mais uma.... uminha!!!

e quando digo vontade própria é porque só usa as mãos para o que quer

 ainda não consegui arranjar estratégia para que ela pegue no que eu quero!!!

Dia do Pai

Tudo feito com os dedinhos pela Margarida com a professora B. do ensino especial.

Feliz dia do pai Nuno!

4

Está quase!!!! Dando noticias a quem junta as tampinhas para a Margarida, e são muitas as pessoas, meus amigos já temos 4 toneladas!!

O que começou com uma recolha simples, depressa se tornou num acto civico, amigos, escolas, não posso deixar de referir o Piaget, que foi o primogénito neste apoio, cafés.... bem ,todos! 

A cadeira que eu tenho em vista é a delfi pro, uma cadeira de posicionamento, confortável e que permite acima de tudo no momento em que a Margarida entra em convulsão, acompanhar o padrão da garota, que inicialmente é tónico, rigida e depois é atónico com espasmos subitos. 

No verão passado experimentou-a e depressa adormeceu. Aqui está a cadeira:

     Total (€5.840,60 ( orçamentado dado pela Mobilitec)                     

Obrigada

Nao tenho tido muito tempo para actualização do blog... mas esta mensagem tem como intuito agradecer a todos que contribuiram com a Liga Nacional de apoio aos Carênciados para a aquisição do andarilho! Sim já temos o andarilho, um riftom, o nosso MUITO OBRIGADO!
Infelizmente a Margarida está a passar um mau bocado, muitas convulsões diárias o que a impede de estar a usufruir  do material, mas conseguimos tirar uma fotos

DOENÇAS RARAS.

para a minha rarissima que me enche o coração!

noticias

Tanta coisa para contar!!!!

Já fomos as duas até à escola, o Nuninho até ao infantário...acabaram-se as terapias na apc, reunião com a ELI e saber do futuro, que parece estar complicado!!;  ainda está sem reabilitação e nós a lutarmos contra deformidades corporais que com a centuação da hipotonia insiste em marcar presença;

O  Vimpat veio alterar as convulsões agora já não vomita, o resto é tudo igual e mais espaçadas, temos por vezes dois dias sem as malditas. Resultado da consulta foi a introdução do Carbinib, para ajudar nas pequenas crises, as quedas, espasmos e ausências, pois é verdade, temos um coktail de crises mas só contabilizamos as grandes....

Parece-me que já passou a ciumeira do irmão, anda mais presente, o olhar é mais nosso.
Vai recomeçar com a psicomotricidade agora no meio aquático.... aos pouquinhos lá vamos compondo o que o sistema/estado insistiu em estragar!!! Mas preocupa-me seriamente a miúda estar sem terapias, sem reabilitação!!!por erros paralelos, quer ela quer os restantes garotos que ficaram envolvidos nesta teia.
Começou a minha procura de soluções que permitam à Margarida frequentar o primeiro ciclo, para já não conheço nenhuma escola que possua as condições para que ela esteja em segurança, nem casas de banho adaptadas, nem salas de descanso caso a menina entre em convulsão o que acontece frequentemente... uma unidade de apoio à multideficiência... para já nem vê-la!!! já escrevi para a dren, para o agrupamento, vamos ver o que me respondem!

Sempre a dar-lhe!!

Veio o Vimpat!!
Quinta foi dia de irmos até ao nosso hospital fazer colheita e electrocardiograma.Foi só lá chegar, ver aquela confusão... pimba grito, crise... confusão!!! Cá fora diziam que a menina se assustou, lá dentro perguntavam, não lhe dá nada, quer oxigénio?? eu só dizia, já vai passar, só preciso de a deitar! mas aquele stress não a ajudou e precisou mesmo do s.o.s. melhor assim, fez o electro sem grande confusão. A doutora  só dizia, calma, se podessemos fazera algo, já estava feito,ninguém está preparado emocionalmente para ver epilepsia... NUNCA!

Sexta, consulta de fisiatria para fazer nova avaliação da pequena, anda totalmente desmotivada... hipotonia acentuada, leva ao medo da instalação de escoliose que anda a ameaçar!!!mas para já ainda não.Vencemos nós!! Medidas trabalhar mais deitada, até que passe esta fase.
Para mim, a ranheta está é com a ciumeira do mano.Tsmbém tem direito.

Quanto à nova medicação, trouxe uma irritabilidade quase insuportável, fica desesperada, mas vamos dar-lhe tempo até que se habitue. Vai correr bem!!!

as voltas da vida

Realmente a vida dá muitas voltas e às vezes parece que não saímos do sitio, ou tudo vai lá parar...a nossa ainda não saiu das linhas entrelaçadas. mas há-de sair!!!

O resultado da minha indecisão em relação ao felbamato, não!! Não tive coragem de o autorizar e como tal vamos para outro, desta vez a lacosimida, Vimpat, é novo no mercado, não testado em crianças e nem vou ler a bula para variar, simplesmente vou colocar nele toda a minha esperança. Caso não resulte, mas VAI RESULTAR, vamos introduzir novamente a dieta cetogénica, pelo menos dá-lhe outra disposição. Venha ele!

A tristeza dela e a indisposição para as terapias derivado à frequência das crises tem sido notória, o que tem preocupado as terapeutas, que anteriormente tinham a noção que ajudavam agora têm a sensação que a miúda sofre, o que pode realmente acontecer. O comportamento após uma crise varia na Margarida mediante o medicamento que está a tomar, realmente a introdução do Keppra só trouxe agravamento, infelizmente já lidamos com este põe e tira à 5 anos. De qualquer maneira não vale a pena queixar, mais vale ver o lado positivo da vida, e pensar que a vida dá voltas e voltas e numa delas nós vamos encontrar o comprimido mágico que vai ajudar a Margarida a ser muito mais feliz, permitindo a qualidade de vida a que ela direito, os queixumes, birras e ao choro com sentido, e não a um choro causado pelo sofrimento das crises. E:

Se um dia perguntarem o que eu espero para a minha ranheta eu encho o peito e respondo

EU SÓ QUERO QUE ELA SEJA FELIZ.

Que me diga o que lhe doí quando tem dores.

Está visto que hoje foi um final de tarde complicado, aquelas lágrimas que caem pelo cantinho do olho dão mesmo cabo de mim.