Ontem, 3 foi o dia do deficiente e como tal promovem-se acções de sensibilização. Aqui em Vila Real houve um seminário ao qual eu fui, apesar de ser daqueles dias em que pouco ou nada processo derivado ao sono, mas lá fui.receosa de fechar a pestana, habitualmente é muita teoria!!!
Falou-se do deficiente, das barreiras e de como estão nos objectivos da sociedade. Balelas! Politica! Concerteza que nunca se sentaram numa cadeira de rodas e foram para o centro da Vila tentar passear!!
O mais interessante e gratificante é saber que realmente existem pessoas que se preocupam em proporcionar soluções para os handicaps dos D_eficientes.
Engenharia de reabilitação:_ nível da tecnologia consegue-se muita coisa, muita facilidade de usar comunicação tecnológica, tudo ao alcance de um clic, os switchs,...
_ gostei bastante da interpretação de um dos doutores relativamente à nossa sociedade, à homogeneidade/heterogeneidade, como nos preparam para sermos todos iguais. Os pais em rede também estiveram representados, mas , como disse a doutora , estavam lá muitos filhos... à que passar a palavra.
Inclusão. outro palavrão!! O incluir deveria ser automático...só incluimos o que já está excluido...
Um dia longo! Estas iniciativas deveriam se mais praticas, mais demonstrativas!
sábado, 4 de dezembro de 2010
copiei este documento do blog : http//autismoembraga.blogspot.com é muito interessante!!
Comunicar através da fixação do olhar no Síndrome de Rett
Uma tecnologia de comunicação através da detecção da fixação do olhar está a ser usada no Departamento de Neurologia do Hospital Infantil de Montefiore (CHAM), e é reveladora do mundo interior escondido de crianças que têm Síndrome de Rett, uma perturbação rara e grave do espectro do autismo, que afecta principalmente o sexo feminino. É uma doença neurológica em que a mobilidade e as funções autónomas são severamente comprometidas, em que convulsões e problemas ortopédicos são comuns e as crianças perdem o uso da mão funcional e a capacidade de falar.
"Essas meninas estão presas em seus próprios corpos", disse Aleksandra Djukic, médica, directora do Centro de Síndrome de Rett CHAM, que actualmente trata 120 meninas e é o centro da especialidade interestadual (3 estados)somente para esta doença genética. "Elas não podem comunicar com o mundo de maneira normal, como falar ou usando gestos. A tecnologia de «detecção da fixação do olhar» está-nos a ajudar a desbloquear as mentes das meninas. Sorriem para nós, bem como para os seus pais, e pela primeira vez temos a prova de suas actividades mentais. Mas isso também impõe uma obrigação enorme para defender adequadamente essas crianças. "
Uma paciente é Maisy, uma criança de cinco anos de Manhattan. Aos 20 meses, ela acusou positivo para um teste das muitas mutações do gene MECP2 que causam a síndrome de Rett. Logo depois, ela começou a se deteriorar no clássico e dilacerante padrão do Síndrome de Rett, com o aparecimento de convulsões e perda do uso da mão e da fala. Seus pais, ambos profissionais --- seu pai é um pesquisador e sua mãe uma advogada - tinham consultado o seu pediatra, pesquisado na inteternet sobre a doença, e percorreram metade do país para se reunir com especialistas, tentando encontrar orientações sobre o que fazer.
"Houve muita desinformação por aí, e nenhuma esperança. Estávamos enfrentando um futuro incerto", disse a mãe de Maisy, Heather. "Para se ter uma criança numa cadeira de rodas, eu posso fazer isso. Mas para ter uma criança que não se pode comunicar comigo é aterrorizante, especialmente se há algo de errado e eu não sei o que é. Embora eu sentisse que estava a comunicar com ela, não havia provas de que ela entendia o que eu estava dizendo. "
O olhar abre o mundo da Comunicação para Maisy
Heather teve seu primeiro sinal de prova quando ela veio para Montefiore e Dr. Djukic entrevistou a jovem paciente. Parte da avaliação envolveu o teste de fixação do olhar. Maisy estava sentado na frente do monitor de detecção da fixação do olhar, que controla os movimentos dos olhos usando cameras e reflecte uma luz infravermelha. Quando um jogo apareceu no monitor, ela imediatamente começou a focar o seu olhar (ela é incapaz de apontar a mão e dedos) nas ovelhas do jogo do desenho animado, que têm de saltar uma cerca mas somente se ela fixasse o seu olhar nelas. depois, quando solicitada, ela identificou os animais pelo nome, e "riu e sorriu enquanto ela finalmente teve a oportunidade de comunicar", disse Heather, a quem havia sido dito pelos professores de Maisy de que esta comunicar estava fora das capacidades da menina. Um teste mais complexo veio mais tarde, quando Maisy foi solicitado para identificar um retrato do desenho animado do Ursinho Pooh, entre 64 outros personagens de desenhos animados, fixando o seu olhar no monitor. O seu olhar fixou-se em Winnie, para entusiamo quer seu, quer de seus pais. Para o pai, Pedro, era um momento revelador da alegria, mostrando que o seu pensamento interior "não eram aleatórias, que ela entendeu uma questão complexa e respondeu."
“O teste à detecção da fixação do olhar mostra que há um processo cognitivo em curso. Ela é capaz de apontar para algo, para entender uma pergunta e assim comunicar ", disse a dra. Djukic." Você é um ser humano se for capaz de comunicar através da linguagem. Esta tecnologia abre o mundo da comunicação para essas meninas. "
A dra. Djukic está confiante de que embora a tecnologia do sistema de detecçao seja cara (o custo varia entre 8.000€ - 12.000€), caso se consega disponbilizá-la nas escolas e em casa, pode ser programado para aplicações práticas – desde aprender lições em sala de aula, para escolher entre aveia e molho de maçã no café da manhã com a família, até ao jogar como qualquer outra criança gosta de fazer.
Comunicar através da fixação do olhar no Síndrome de Rett
Uma tecnologia de comunicação através da detecção da fixação do olhar está a ser usada no Departamento de Neurologia do Hospital Infantil de Montefiore (CHAM), e é reveladora do mundo interior escondido de crianças que têm Síndrome de Rett, uma perturbação rara e grave do espectro do autismo, que afecta principalmente o sexo feminino. É uma doença neurológica em que a mobilidade e as funções autónomas são severamente comprometidas, em que convulsões e problemas ortopédicos são comuns e as crianças perdem o uso da mão funcional e a capacidade de falar.
"Essas meninas estão presas em seus próprios corpos", disse Aleksandra Djukic, médica, directora do Centro de Síndrome de Rett CHAM, que actualmente trata 120 meninas e é o centro da especialidade interestadual (3 estados)somente para esta doença genética. "Elas não podem comunicar com o mundo de maneira normal, como falar ou usando gestos. A tecnologia de «detecção da fixação do olhar» está-nos a ajudar a desbloquear as mentes das meninas. Sorriem para nós, bem como para os seus pais, e pela primeira vez temos a prova de suas actividades mentais. Mas isso também impõe uma obrigação enorme para defender adequadamente essas crianças. "
Uma paciente é Maisy, uma criança de cinco anos de Manhattan. Aos 20 meses, ela acusou positivo para um teste das muitas mutações do gene MECP2 que causam a síndrome de Rett. Logo depois, ela começou a se deteriorar no clássico e dilacerante padrão do Síndrome de Rett, com o aparecimento de convulsões e perda do uso da mão e da fala. Seus pais, ambos profissionais --- seu pai é um pesquisador e sua mãe uma advogada - tinham consultado o seu pediatra, pesquisado na inteternet sobre a doença, e percorreram metade do país para se reunir com especialistas, tentando encontrar orientações sobre o que fazer.
"Houve muita desinformação por aí, e nenhuma esperança. Estávamos enfrentando um futuro incerto", disse a mãe de Maisy, Heather. "Para se ter uma criança numa cadeira de rodas, eu posso fazer isso. Mas para ter uma criança que não se pode comunicar comigo é aterrorizante, especialmente se há algo de errado e eu não sei o que é. Embora eu sentisse que estava a comunicar com ela, não havia provas de que ela entendia o que eu estava dizendo. "
O olhar abre o mundo da Comunicação para Maisy
Heather teve seu primeiro sinal de prova quando ela veio para Montefiore e Dr. Djukic entrevistou a jovem paciente. Parte da avaliação envolveu o teste de fixação do olhar. Maisy estava sentado na frente do monitor de detecção da fixação do olhar, que controla os movimentos dos olhos usando cameras e reflecte uma luz infravermelha. Quando um jogo apareceu no monitor, ela imediatamente começou a focar o seu olhar (ela é incapaz de apontar a mão e dedos) nas ovelhas do jogo do desenho animado, que têm de saltar uma cerca mas somente se ela fixasse o seu olhar nelas. depois, quando solicitada, ela identificou os animais pelo nome, e "riu e sorriu enquanto ela finalmente teve a oportunidade de comunicar", disse Heather, a quem havia sido dito pelos professores de Maisy de que esta comunicar estava fora das capacidades da menina. Um teste mais complexo veio mais tarde, quando Maisy foi solicitado para identificar um retrato do desenho animado do Ursinho Pooh, entre 64 outros personagens de desenhos animados, fixando o seu olhar no monitor. O seu olhar fixou-se em Winnie, para entusiamo quer seu, quer de seus pais. Para o pai, Pedro, era um momento revelador da alegria, mostrando que o seu pensamento interior "não eram aleatórias, que ela entendeu uma questão complexa e respondeu."
“O teste à detecção da fixação do olhar mostra que há um processo cognitivo em curso. Ela é capaz de apontar para algo, para entender uma pergunta e assim comunicar ", disse a dra. Djukic." Você é um ser humano se for capaz de comunicar através da linguagem. Esta tecnologia abre o mundo da comunicação para essas meninas. "
A dra. Djukic está confiante de que embora a tecnologia do sistema de detecçao seja cara (o custo varia entre 8.000€ - 12.000€), caso se consega disponbilizá-la nas escolas e em casa, pode ser programado para aplicações práticas – desde aprender lições em sala de aula, para escolher entre aveia e molho de maçã no café da manhã com a família, até ao jogar como qualquer outra criança gosta de fazer.
quinta-feira, 25 de novembro de 2010
novo plano
Mais uma semana a tentar rotinar a rotina!
Assim segunda feira foi ao infantário, portou-se muito bem, apesar da sonolência persistir, mas não fez asneiras!! De tarde foi à educadora da apc e até estava a correr bem, lutou contra o sono, isto é sempre a lutar contra alguma coisa!!! mas veio a crise, veio o grito e o caldo entornou-se.
Assim segunda feira foi ao infantário, portou-se muito bem, apesar da sonolência persistir, mas não fez asneiras!! De tarde foi à educadora da apc e até estava a correr bem, lutou contra o sono, isto é sempre a lutar contra alguma coisa!!! mas veio a crise, veio o grito e o caldo entornou-se.
brinca lá!!terça consulta_ novo plano!
estavamos a reduzir os corticóides que infelizmente este ano não resultaram. Com a descida de 30mg para 20 mg, passaram de 5 para 2 crises/dia. O sabril é pouquinho, 1 comprimido de 500mg/dia, mas controla-lhe os espasmos, sem ele esteve 10 minutos em salva.
Então até dia 9 vamos descer semanalmente o lepicortinolo e quase no fim introduzir a dieta cetogénica! Só me faz pena pelo Natal, mas ... se der resultado lá se adapta novamente a rabanada!! Já foi o bolo de aniversário...sempre pode as batatas com couve!!!
Ontem, quarta ( 15mg) não foi um mau dia!!! Pelo menos não fez as crises até ao fim, ficou só pela parte tónica o que permitiu a rotina,....mais ou menos....! De manhã veio a educadora a casa, no infantário iam ao teatro e teatro ainda é muita confusão para ela.
De tarde, equitação ! Estava bastante irritada derivado à crise, mas foi trabalhada, a terapeuta não lhe deu hipótese e ainda bem.
A noção que eu tenho desta epilepsia catastrófica é que quanto mais a deixarmos quieta, mais crises ela faz! Claro que há alturas que não se pode fazer muito, mas pode-se e deve-se sempre fazer qualquer coisa:_ uma massagem, uma sensação vibratória, uma bola ou argola de picos... qualquer coisa mas alguma coisa!
A tarde já estava ganha! Ainda melhorou, apesar de tanta irritabilidade foi ao particular, nova luta contra a crise, cada vez mais irritada mas sempre a tentar organizar-se, as crises de um lado e a ranheta do outro. Conseguiu fazer a sessão e tentar focar, o que é dificil demais quando temos uma crise à porta.
Há sempre pequenos progressos, o pé já acenta muito bem no chão, o destrancar, o apoio das mãos, o olhar de lado, a iniciativa de lançar a mão para o brinquedo, isto tudo são aquisições!! Tão básicas e no entanto tão complicadas!
Por exemplo, o tentar levar a mão até ao brinquedo mexe com muitas percepções, o espaço, o tamanho do corpo, a distância a que se encontra, o controle do tronco, cabeça, pernas... isto é muito!
O s.o.s foi inevitável para a irritabilidade mas nem assim passou!
bjinho filha, esforças-te-te bem!
P.S: não há como chegar a casa com o jantarzinho feito pela João. A massa estava muito boa.
bjinho para ti também
só ricas filhas!!!
domingo, 21 de novembro de 2010
sonhei
Pela primeira vez sonhei com a Margarida a falar, e lembro-me perfeitamente de ela fazer os sons, no sonho e eu não dar relativa importância pois eram os comuns, mas por alguma razão escutei de maneira diferente e começaram a sair palavras, mal ditas, é verdade, mas com o desenrolar da repetição, repetia o que eu dizia, pois no sonho estava a ficar eufórica, então dizia muitas vezes!!!
De manhã conto à João e a primeira coisa que ela me responde:_ eu também!!!! Sonhamos a mesma coisa, estavamos em sintonia.
De qualquer maneira foi um sonho feliz, em que as palavras tiveram um valor inagualável tipo, jamais perder a esperança. Lembro-me de pensar, no sonho, que a ranhosa ainda é pequena.... faço cada filme!!
A menina continua bastgante criseira e morrinhenta mas... tenta-se fazer alguma coisa:
vá!!! qual das caixas queres?
esta?
já percebi!! mete a língua para dentro!
As caixas de estimulação sensorial funcionam muito bem com a Margarida, é das coisa que ela mais dá atenção! esta que ela escolheu é recente, tem fitas de natal, esfregão da loiça, bolas de som , uma bola de cão bastante pesada e pedaços de lã.
vamos pôr um pouquinho, só um pouquinho a pé?
outra caixa...
não sejas chata!! 
BOA!! olhas-te.
De manhã conto à João e a primeira coisa que ela me responde:_ eu também!!!! Sonhamos a mesma coisa, estavamos em sintonia.
De qualquer maneira foi um sonho feliz, em que as palavras tiveram um valor inagualável tipo, jamais perder a esperança. Lembro-me de pensar, no sonho, que a ranhosa ainda é pequena.... faço cada filme!!
A menina continua bastgante criseira e morrinhenta mas... tenta-se fazer alguma coisa:
vá!!! qual das caixas queres?
esta?
já percebi!! mete a língua para dentro!As caixas de estimulação sensorial funcionam muito bem com a Margarida, é das coisa que ela mais dá atenção! esta que ela escolheu é recente, tem fitas de natal, esfregão da loiça, bolas de som , uma bola de cão bastante pesada e pedaços de lã.
outra caixa...
não sejas chata!! 
BOA!! olhas-te.quinta-feira, 18 de novembro de 2010
consulta
As crises sucessivas levaram-nos à consulta novamente . Fez a viagem bastante ranheta mas aguentou-se sem fazer asneiras até chegarmos lá... até parece que espevitou, parou com o queixume e levantou a cabeça, arregalou os olhos,.... pôs-se fina!!!
Oh!!!! pois então, que engano! Foi só a senhora do lado gabar-lhe a beleza, mandou logo o grito da crise, pronto... há que manter a doutora actualizada!
Conclusão: piorou! A pequena dose do sabril fez-lhe falta, pois faz mais espasmos e toca a reduzir o lepicortinolo, ainda à a esperança que resulte, pelo menos no ano passado assim foi, vamos ver!!!
Realmente a minha ranheta é única!! Quando iniciou a crise apressei-me logo a levá-la para a sala e vieram os médicos, que ainda não tinham assistido a nenhuma relíquia, aflitos pelo s.o.s, que eu não administrei e expliquei que ainda era a primeira do dia e ainda só era manhã. Dei-lhe tempo de se recuperar durante a consulta e dei-lhe um iogurte para não ficar tanto tempo sem comer! Outra admiração, pois tinha mesmo que ser uma mãe a fazer um procedimento destes, pois, caso estivesse num hospital internada era inviável, estaria a soro e mais sei lá o quê,como eles mencionaram, pois não se alimenta após uma crise tónico-clonica, mioclónica e com espasmos em salva!!! Mas a minha ranheta após recuperação, o leite ou a sopa funciona como s.o.s... após recuperação, não imediato, atenção.
Cada mãe conhece o seu filho melhor que ninguém, o que é bom para uns não é o ideal para outros.
Oh!!!! pois então, que engano! Foi só a senhora do lado gabar-lhe a beleza, mandou logo o grito da crise, pronto... há que manter a doutora actualizada!
Conclusão: piorou! A pequena dose do sabril fez-lhe falta, pois faz mais espasmos e toca a reduzir o lepicortinolo, ainda à a esperança que resulte, pelo menos no ano passado assim foi, vamos ver!!!
Realmente a minha ranheta é única!! Quando iniciou a crise apressei-me logo a levá-la para a sala e vieram os médicos, que ainda não tinham assistido a nenhuma relíquia, aflitos pelo s.o.s, que eu não administrei e expliquei que ainda era a primeira do dia e ainda só era manhã. Dei-lhe tempo de se recuperar durante a consulta e dei-lhe um iogurte para não ficar tanto tempo sem comer! Outra admiração, pois tinha mesmo que ser uma mãe a fazer um procedimento destes, pois, caso estivesse num hospital internada era inviável, estaria a soro e mais sei lá o quê,como eles mencionaram, pois não se alimenta após uma crise tónico-clonica, mioclónica e com espasmos em salva!!! Mas a minha ranheta após recuperação, o leite ou a sopa funciona como s.o.s... após recuperação, não imediato, atenção.
Cada mãe conhece o seu filho melhor que ninguém, o que é bom para uns não é o ideal para outros.
quarta-feira, 17 de novembro de 2010
que engano
Ontem de manhã acordou bastante molengona mas lá fomos até ao infantário onde esteve bastante bem, conseguiu acompanhar as tarefas com os colegas sem estar sempre a tentar deitar-se. Era o dia da tolerância e as salas prepararam uns bonecos em que expunham o que os garotos entendiam por tolerância. Muito giro!!
De tarde estava aventurar sair com ela, mas foi impossível, foram tantas as crises... resultado, hoje nem à escola foi, veio a educadora cá a casa e lá correu a manhã, com ela muito paradinha, só deitada,
mortinha que a deixassem em paz.
Mas...... chegou a mana da escola e a rapariga rejubilou!!! Entre beijos daqui abraços dali
já se ouvia um piu!
Eu já estava a ficar mais contente, só tinha feito crise as 5 da manhã, o dia até estava a correr
bem, mole mas bem!
Infelizmente....
Tenho muito receio do futuro, não sou nada péssimista, mas acho que a vida tem sido cruel, a nossa família já teve dose que chegue, era desnecessário ser tudo no mesmo século, na mesma vida. Pensar que a minha Margarida vai ter esta epilepsia sempre, é muito triste, parece muito tempo!!! Por mais actividades que eu tente fazer com ela, nunca são plenas, tenho que medir sempre a intensidade da acção e o como fazer se ocorrer ali uma crise...eu sou sempre a primeira a pedir a todos que não tenham medo da crise, mas lá no fundinho eu tenho medo... mas mentalmente já tenho tudo tão esquematizado ... se a crise ocorrer na água, no período de alimentação,... até pulseirinha com guizos coloco de noite para ouvir o movimento... só preciso de saber qual o tipo de crise que ela está a fazer!!! Vive-se em função das crises!
De qualquer maneira continuo a acreditar que ainda é possível controlar estas crises, e se realmente existe a força do pensamento... eu até acredito na teoria dos sete!! sete anos de vida boa e sete de vida má, o pior é se a vida se lembra de juntar todos os maus, paciência... a seguir hão-de vir os bons!!!
Estou à espera!!!
De tarde estava aventurar sair com ela, mas foi impossível, foram tantas as crises... resultado, hoje nem à escola foi, veio a educadora cá a casa e lá correu a manhã, com ela muito paradinha, só deitada,
mortinha que a deixassem em paz.
Mas...... chegou a mana da escola e a rapariga rejubilou!!! Entre beijos daqui abraços dali
já se ouvia um piu!
Eu já estava a ficar mais contente, só tinha feito crise as 5 da manhã, o dia até estava a correr
bem, mole mas bem!
Infelizmente....
Tenho muito receio do futuro, não sou nada péssimista, mas acho que a vida tem sido cruel, a nossa família já teve dose que chegue, era desnecessário ser tudo no mesmo século, na mesma vida. Pensar que a minha Margarida vai ter esta epilepsia sempre, é muito triste, parece muito tempo!!! Por mais actividades que eu tente fazer com ela, nunca são plenas, tenho que medir sempre a intensidade da acção e o como fazer se ocorrer ali uma crise...eu sou sempre a primeira a pedir a todos que não tenham medo da crise, mas lá no fundinho eu tenho medo... mas mentalmente já tenho tudo tão esquematizado ... se a crise ocorrer na água, no período de alimentação,... até pulseirinha com guizos coloco de noite para ouvir o movimento... só preciso de saber qual o tipo de crise que ela está a fazer!!! Vive-se em função das crises!
De qualquer maneira continuo a acreditar que ainda é possível controlar estas crises, e se realmente existe a força do pensamento... eu até acredito na teoria dos sete!! sete anos de vida boa e sete de vida má, o pior é se a vida se lembra de juntar todos os maus, paciência... a seguir hão-de vir os bons!!!
Estou à espera!!!
segunda-feira, 15 de novembro de 2010
odeio mesmo crises
Hoje tentamos recomeçar a rotina...ir à escola após semana e meia de gazeta!!! Infelizmente correu mal, nem passados dez minutos e arrancou logo! Fez o grito inicial da crise... estavamos junto de duas meninas que vêm muitas vezes para a sua beira... apressei-me a tirá-la dali quer por ela quer pelos outro pequenos...ainda são muito pequeninos para entender!!.. até nós quanto mais... após estabilizar fui para dentro pois senti que eles precisavam de ser acalmados... logo a NÔ perguntou:_ porquê a Margarida chorou?
respondi:_ doi-lhe a barriga!!
_ não chores MArgarida, já passou!
Está complicado, quado parece que até vai resultar o medicamento e pumba, voltamos ao mesmo!!! Detesto crises! Hoje foram uma mão cheia. Está arrasada...
respondi:_ doi-lhe a barriga!!
_ não chores MArgarida, já passou!
Está complicado, quado parece que até vai resultar o medicamento e pumba, voltamos ao mesmo!!! Detesto crises! Hoje foram uma mão cheia. Está arrasada...
sábado, 13 de novembro de 2010
vá lá
Após uma semanaaaaaa muito.... sem fazer nada
Espreguiça daqui......
espreguiça dali....
Váaa,já chega!!!
Amassa-se tudo, não fica massa maleável,senão a Margarida não os consegue comer
colocamos uma ranheta a amassar, importantissímo... senão o resultado não é o mesmo
mexe lá direitinha!!!
estão bons???
Espreguiça daqui...... 
espreguiça dali.... Váaa,já chega!!!
Oupa!!!!
se corajosa 
Pronto!!!!! já está....
Pronto!!!!! já está....Vamos fazer umas bolachas.... de marmelada.
a olho foi mais ou menos:
3 ovos inteiros
1/2 chavena de açúcar
2chavenas de farinha
200g manteiga derretida e marmelada partida aos cubos
Amassa-se tudo, não fica massa maleável,senão a Margarida não os consegue comer
colocamos uma ranheta a amassar, importantissímo... senão o resultado não é o mesmo
mexe lá direitinha!!!
estão bons???
quarta-feira, 10 de novembro de 2010
epilepsia
Epilepsia é uma doença que não se vê a olho nu, vê-se com um electrencefalograma, EEG( não foi o caso da Margarida), é uma doença com muitas expressões e camuflada. As crises espalhafatosas, as tónico-clonicas são uma amostra, há muitas outras que não são reconhecidas pelo ser humano comum, o hábito, infelizmente, faz o monge. Movimentos mastigação, repuxar de roupa, a ausência, um movimento perdido de um braço, um rir sem proposito, um chorar sem razão... tudo isto é epilepsia! Há mais de vinte tipos de crises...
Os efeitos colaterais são trementos...
atraso mental, deficiência motora,deficiência na linguagem e consequencialmente na comunicação e socialização... estigma social...qualidade de vida.
Com a epilepsia vem os medicamentos para seu controle, já vamos em mais de 20, fora as vezes que se repetem e as conjugações entre eles!!Com ele vÊm os efeitos secundários,_ fadiga, hiperactividade, euforia, náusea, mau estar, tremores, dores de estomago, dores de cabeça, enjoou, prisão de ventre, diarreia....mas tudo isto é preferivel a uma crise! Cada vez que esta surge é um minuto,1hora, 5 horas a menos de qualidade de vida...
A epilepsia é um caso muito sério! Pode-se magoar bastante com um ataque epiléptico, já não digo o partir de um dente, ou um olho pisado, ou galo. Uma queda no chão pode trazer graves consequências! Várias crises seguidas podem levar ao estado de mal epliléptico, podendo ter que se induzir ao coma para travar as crises.
Podem surgir lesões cerebrais após tantas crises...
Ninguém escolhe epilepsia. Não é opção é condição! Afecta o individua, afecta a familia, afecta o coração...
Mas também existem maravilhas! Quando os dias são bons, aproveita-se tudo, o sol,a árvore, a chuva, o parque até os abanões da mana!!!
Aprende-se a dar valor ao que realmente importa!
Os efeitos colaterais são trementos...
atraso mental, deficiência motora,deficiência na linguagem e consequencialmente na comunicação e socialização... estigma social...qualidade de vida.
Com a epilepsia vem os medicamentos para seu controle, já vamos em mais de 20, fora as vezes que se repetem e as conjugações entre eles!!Com ele vÊm os efeitos secundários,_ fadiga, hiperactividade, euforia, náusea, mau estar, tremores, dores de estomago, dores de cabeça, enjoou, prisão de ventre, diarreia....mas tudo isto é preferivel a uma crise! Cada vez que esta surge é um minuto,1hora, 5 horas a menos de qualidade de vida...A epilepsia é um caso muito sério! Pode-se magoar bastante com um ataque epiléptico, já não digo o partir de um dente, ou um olho pisado, ou galo. Uma queda no chão pode trazer graves consequências! Várias crises seguidas podem levar ao estado de mal epliléptico, podendo ter que se induzir ao coma para travar as crises.
Podem surgir lesões cerebrais após tantas crises...
Ninguém escolhe epilepsia. Não é opção é condição! Afecta o individua, afecta a familia, afecta o coração...
após uma série de crises, até mesmo a Margarida, não aguenta...
São dois passos para a frente e uma montanha para trás!
Assim, se me perguntam o que posso eu fazer a mais que qualquer outra pessoa eu só posso respoder:_ dou o meu coração, dou o meu abraço, dou tudo o que possa impedir mais uma crise.
Se me perguntam como aguento,só posso responder que uma mãe aguenta tudo... chega ao fundo do poço, mas dali não se passa... toca atrepar! A minha mãe ensinou-me a ser assim, podem vergar as pernas mas não caem!
Mas também existem maravilhas! Quando os dias são bons, aproveita-se tudo, o sol,a árvore, a chuva, o parque até os abanões da mana!!!
Aprende-se a dar valor ao que realmente importa!
terça-feira, 9 de novembro de 2010
e agora
Realmente os hospitais vão de mal a pior!!! estivemos 2h15 à espera da consulta de oftalmologia, após minha reclamação, pareceu-me tempo a mais, e com tanto médico por ali a passarinhar!!! a ranheta foi atendida. O médico estava doente então foi substituído por uma doutora nova muito paciente mas com pouca confiança no seu parecer. Conclusão: o fundo dos olhos estão bem, sem qualquer problema e quanto ao uso de óculos parece-lhe que o olho direito precisa de alguma graduação, nada preocupante, mas vamos ter que confirmar com o oftalmologista que seguiu a menina na consulta anterior, concluindo: vamos ter que voltar a colocar as gotas!!! para confirmação! Será que vale a pena sujeitar a menina a este mau estar???
Claro que não!
Colocamos os óculos de sol, muita claridade e no Porto não estava temporal como em Vila Real, e Maria Pia. Claro está que, fez uma crise, um mix! A doutora viu como nunca viu nunca viu, não se vê... ( ainda bem que não há mais Margaridas) e o que sentiu, as crise grandes da Margarida. É um mix, tónica, mioclónica, espamos e atónica, com salva... tudo em um. Ainda bem que fez lá. Assim, estão sempre actualizados.
Nem me acredito que digo isto. À uns tempos a trás, enquanto esperava pelo comprimido mágico para controlar as crises, nunca dizia tudo! minimizada a crise, a duração da crise, o número de crises... talvez assim, no meu entender, não fosse a doença tão grave, era só um pouco.... e tudo dependia do controle da crise! O medicamento ideal para a Margarida. Hoje, só digo verdades, nem a mais nem a menos! Só quero minimizar estas crises e seus efeitos a longo, médio e curto prazo.
Vivendo o dia a dia adaptado às crises, mas tendo um quotidiano que ajuda muito a dispersar algumas. Claro que nesta fase não há shopping, nem continente , nem cadeira a trás... mas com os corticóides, medicação desta semana e próxima.... porque vai resultar, vamos ao sitio!!!
O meu pai dizia :_ um dia de cada vez!! Olha pai afinal um minuto de cada vez!
Claro que não!
Colocamos os óculos de sol, muita claridade e no Porto não estava temporal como em Vila Real, e Maria Pia. Claro está que, fez uma crise, um mix! A doutora viu como nunca viu nunca viu, não se vê... ( ainda bem que não há mais Margaridas) e o que sentiu, as crise grandes da Margarida. É um mix, tónica, mioclónica, espamos e atónica, com salva... tudo em um. Ainda bem que fez lá. Assim, estão sempre actualizados.
Nem me acredito que digo isto. À uns tempos a trás, enquanto esperava pelo comprimido mágico para controlar as crises, nunca dizia tudo! minimizada a crise, a duração da crise, o número de crises... talvez assim, no meu entender, não fosse a doença tão grave, era só um pouco.... e tudo dependia do controle da crise! O medicamento ideal para a Margarida. Hoje, só digo verdades, nem a mais nem a menos! Só quero minimizar estas crises e seus efeitos a longo, médio e curto prazo.
Vivendo o dia a dia adaptado às crises, mas tendo um quotidiano que ajuda muito a dispersar algumas. Claro que nesta fase não há shopping, nem continente , nem cadeira a trás... mas com os corticóides, medicação desta semana e próxima.... porque vai resultar, vamos ao sitio!!!
O meu pai dizia :_ um dia de cada vez!! Olha pai afinal um minuto de cada vez!
sexta-feira, 5 de novembro de 2010
lua de mel lua de fel
É pena que o que é bom não dure para sempre.... mas novas fases hão-de vir!
Esteve sem crises praticamente uma semana, sem quedas sem nada o que foi muito bom. A cadeira auto regressou ao banco de trás, já podia deixa-la na cama para eu tomar banho, a refeição sem me preocupar com a queda da cabeça, só coisa boas. Depois recomeçou, tranzene deixou de fazer efeito, logo a seguir ao dia de todos os santos.
Teoria: as épocas festivas intervêm na epilepsia!!!
Na minha ranheta intervém tudo, caramba! O Outono, o inverno, a páscoa, a confusão. Se calhar deveríamos ser mais beiçudos.... não!!! é o que tem de ser. E cada vez mais acredito nisso. As coisas acontecem com alguma sabedoria!
A primeira crise epiléptica da Margarida foi no dia do baptizado, 2 meses. Se não estivesse baptizada deveria vir a tese que :_ deveríamos baptizar a menina!
Os EEG limpos:_ devíamos ir à bruxa defumar a menina,,,, mal de médico, a menina vai ficar bem.
sensível à medicação, doses baixinhas, tão improvável.
Ainda na fase de saber opinião de outros médicos, fui até Espanha, atrás de uma lenda de tratamento epiléptico, controla tudo. Aprendi uma lição! Um eeg feito lá, a menina tem muita actividade eléctrica no que se reflecte em crises. Isto é tratado com acido valproático e luminaletas._ eu respondo, muito acanhadita, já fez e é alérgica ao ácido valproatico, fica queimada no rosto e vomita. !_ outra novidade, o médico nunca tinha visto ninguém que fosse alérgico ao dipléxil! Haveria que confirmar colocando umas gotas no antebraço.
Nesse dia, com esse médico, aprendi a escrever tudo, combinações de medicamentos, tipo de crises, duração. Ele chamou-me praticamente burra, eu não sabia dizer quantidades de medicações que a menina tomava, só sabia os medicamentos.
Essa ida a Espanha serviu para me alertar que tenho que saber mais que aquilo que eu imaginava. Apartir daí, tenho praticamente um diário de crises.
É verdade é que eu só tenho uma filha com doença neurológica, mas os médicos têm os filhos de todos! E nem todos têm a sorte de ter uma médica como a da Margarida, sempre pronta para nos ouvir e valer!
Isto tudo para dizer que as coisas acontecem por alguma razão. As histórias controem-se.
Como o tranzene deixou de fazer o efeito, crises com vómito regressaram então vamos à técnica de neurontim por lyrica e regresso de lyrica para ver se volta a melhorar. E era bem preciso, pois esta semana começou coa as gotas nos olhos para dilatação da pupila até terça feira dia de consulta oftalmológica. Esta parece o gato do sherec, com bastante sensibilidade à luz. Esperemos que se porte melhor que da última vez.
Esteve sem crises praticamente uma semana, sem quedas sem nada o que foi muito bom. A cadeira auto regressou ao banco de trás, já podia deixa-la na cama para eu tomar banho, a refeição sem me preocupar com a queda da cabeça, só coisa boas. Depois recomeçou, tranzene deixou de fazer efeito, logo a seguir ao dia de todos os santos.
Teoria: as épocas festivas intervêm na epilepsia!!!
Na minha ranheta intervém tudo, caramba! O Outono, o inverno, a páscoa, a confusão. Se calhar deveríamos ser mais beiçudos.... não!!! é o que tem de ser. E cada vez mais acredito nisso. As coisas acontecem com alguma sabedoria!
A primeira crise epiléptica da Margarida foi no dia do baptizado, 2 meses. Se não estivesse baptizada deveria vir a tese que :_ deveríamos baptizar a menina!
Os EEG limpos:_ devíamos ir à bruxa defumar a menina,,,, mal de médico, a menina vai ficar bem.
sensível à medicação, doses baixinhas, tão improvável.
Ainda na fase de saber opinião de outros médicos, fui até Espanha, atrás de uma lenda de tratamento epiléptico, controla tudo. Aprendi uma lição! Um eeg feito lá, a menina tem muita actividade eléctrica no que se reflecte em crises. Isto é tratado com acido valproático e luminaletas._ eu respondo, muito acanhadita, já fez e é alérgica ao ácido valproatico, fica queimada no rosto e vomita. !_ outra novidade, o médico nunca tinha visto ninguém que fosse alérgico ao dipléxil! Haveria que confirmar colocando umas gotas no antebraço.
Nesse dia, com esse médico, aprendi a escrever tudo, combinações de medicamentos, tipo de crises, duração. Ele chamou-me praticamente burra, eu não sabia dizer quantidades de medicações que a menina tomava, só sabia os medicamentos.
Essa ida a Espanha serviu para me alertar que tenho que saber mais que aquilo que eu imaginava. Apartir daí, tenho praticamente um diário de crises.
É verdade é que eu só tenho uma filha com doença neurológica, mas os médicos têm os filhos de todos! E nem todos têm a sorte de ter uma médica como a da Margarida, sempre pronta para nos ouvir e valer!
Isto tudo para dizer que as coisas acontecem por alguma razão. As histórias controem-se.
Como o tranzene deixou de fazer o efeito, crises com vómito regressaram então vamos à técnica de neurontim por lyrica e regresso de lyrica para ver se volta a melhorar. E era bem preciso, pois esta semana começou coa as gotas nos olhos para dilatação da pupila até terça feira dia de consulta oftalmológica. Esta parece o gato do sherec, com bastante sensibilidade à luz. Esperemos que se porte melhor que da última vez.
sexta-feira, 29 de outubro de 2010
resumo da semana
A semana anterior manteve-se bem, sem crises grandes, até domingo 3 da manhã, a partir daí voltou tudo ao mesmo, 5 , 3, 4 ... muitas grandes crises. Despachou-se o rivotril e seguimos o esquema da consulta , adeus rivotril e olá tranzene, e correu bem até então, desde terça que não ouço o grito da crise...... nem a crise... que bom!
As tónico-clónicas foram substituídas por um tipo de ausências que nem vale a pena referir, o que interessa é que tem andado mais feliz e por conseguinte nós também.
As tónico-clónicas foram substituídas por um tipo de ausências que nem vale a pena referir, o que interessa é que tem andado mais feliz e por conseguinte nós também.
( com som)
Quarta foi à consulta, actualizamos a semana e vamos acreditar que o medicamento resulta.
Quinta fomos retribuir a visita dos meninos da escolinha das Árvores, onde está a amiga Leninha. Gostei bastante, são alunos dos 3 aos 5 e realmente parece-me que uns estimulam os outros e o mais interessante e agradável de ver foi como estão sempre a pensar na Leninha, no que ela gosta... se contassem uma história como ela reagiria...., já reconhecem a expressão/vontade/agrado/desagrado da menina. Isto é inclusão e o mais importante de tudo é comunicação. Conseguem chegar até ela e não é tarefa fácil, porque nem toda a gente reconhece um olhar ou um beiço!! Muito bem.
Voltando à ranheta
O dia a dia em geral tem passado bem, este tipo de crise não a deixam tão prustrada, não significa que sejam menos más, mas ao menos dão-lhe espaço para sair do mundinho dela, pelo menos por algum tempo. Já olhou nos meus olhos!!! Já olhou para mim!
quinta-feira, 21 de outubro de 2010
terça-feira, 19 de outubro de 2010
quantas vezes escrevo crise
não vale a pena bater no ceguinho.... mas batendo sempre!
Na sexta consulta de fisiatria, a doutora é muito sensivel e então preocupava-a as constantes crises da garota nomeadamente na realização da hidro pois é e sempre foi um risco em que eu assumo inteira responsabilidade como tem de ser,... caso contrário não poderia realizar esta terapia. Mais uma vez acordamos que tenho que entrar juntamente com ela , já o faço desde sempre e sinceramente os meus reflexos são com toda a certeza mais eficazes... o hábito faz o monge_ eu própria sinto-me mais segura quando sou eu a trabalhar com ela.
Fez o exame fisico a ranheta e o importante é que no meio de tantas crises a menina está bem. Ela é hipótonica, uma flexibilidade de pôr uma perna atrás da orelha... mas quando recebe a informação na zona lombar corrige por ela própria a postura. Se conseguissemos controlar as crises!!! É o consenso comum, mas não conseguimos controlar as crises por isso, tentar minimizá-las já é meio caminho andado.
O receio das crises está sempre presente e ainda bem que está, pelo menos existe um cuidado de se ver se ela está bem, em qualquer lado. Ela tem feito na escola, no carro, nos cavalos, bem... agora olhar para a Margarida é ver a doença escondida,só mesmo quando põe todos a tremer, aquele grito!!
Não se pode viver em função de uma crise que há-de vir, caso contrário a menina não aproveita o que há de bom na vida, pelo menos até fazer a crise faz o que se deve fazer VIVER.
Assim, ontem, após uma crise é óbvio que não há muito a fazer... mas entre o ir para casa ou o ir ao parque....PARQUE.
olha a companhia:>
Na sexta consulta de fisiatria, a doutora é muito sensivel e então preocupava-a as constantes crises da garota nomeadamente na realização da hidro pois é e sempre foi um risco em que eu assumo inteira responsabilidade como tem de ser,... caso contrário não poderia realizar esta terapia. Mais uma vez acordamos que tenho que entrar juntamente com ela , já o faço desde sempre e sinceramente os meus reflexos são com toda a certeza mais eficazes... o hábito faz o monge_ eu própria sinto-me mais segura quando sou eu a trabalhar com ela.
Fez o exame fisico a ranheta e o importante é que no meio de tantas crises a menina está bem. Ela é hipótonica, uma flexibilidade de pôr uma perna atrás da orelha... mas quando recebe a informação na zona lombar corrige por ela própria a postura. Se conseguissemos controlar as crises!!! É o consenso comum, mas não conseguimos controlar as crises por isso, tentar minimizá-las já é meio caminho andado.
O receio das crises está sempre presente e ainda bem que está, pelo menos existe um cuidado de se ver se ela está bem, em qualquer lado. Ela tem feito na escola, no carro, nos cavalos, bem... agora olhar para a Margarida é ver a doença escondida,só mesmo quando põe todos a tremer, aquele grito!!
Não se pode viver em função de uma crise que há-de vir, caso contrário a menina não aproveita o que há de bom na vida, pelo menos até fazer a crise faz o que se deve fazer VIVER.
Assim, ontem, após uma crise é óbvio que não há muito a fazer... mas entre o ir para casa ou o ir ao parque....PARQUE.
olha a companhia:>
a Leninha
No final da tarde já não parecia tão triste...
Claro que uma mãe não quer o sofrimento dos filhos, mas ninguém se faz ...existe o bem e o mal, a verdade e a mentira assim como a doença e a saúde. Existe o trevo , 3 folhas... mas toda a gente procura o de 4, para dar sorte. O de 4 tem algo especial, nem que seja só a força de acreditar no desejo que se pede. Procurei muitos quando era pequena e encontrei o meu. A MArgarida sofre bastante, mais que muitas gerações juntas deveriam sofrer, mas veio dar um valor tão grande à nossa vida! Eu só lhe minimizava as crises, vá uma por semana já era bom.mas todo o pacote, incluindo as crises fazem a Margarida
Quando vir uma estrela cadente peço saúde para a João e sem crises para a Margarida.
Primeira estrela que eu vejo satisfaz o meu desejo....
sábado, 16 de outubro de 2010
ufa
Ontem sem crises e hoje 1 crise!!! Como tal recuperamos energias!!!
bastante desorganizadinha mas a tentar brincar!!
Isto de tentar acertar na medicaçãoo não é nada fácil... o rivotril põe-a com os movimentos muito descontrolados, se for este o tal, com o tempo o corpo habitua-se.
bastante desorganizadinha mas a tentar brincar!!
Isto de tentar acertar na medicaçãoo não é nada fácil... o rivotril põe-a com os movimentos muito descontrolados, se for este o tal, com o tempo o corpo habitua-se.
quinta-feira, 14 de outubro de 2010
sempre a dar-lhe
A minha pequena anda abatida, parece-me triste...
As noites recompuseram-se com o rivotril mas o dia.... O dia a dia tem sido complicado, estamos na fase de colocar a cadeira auto à frente, evitar supermecados, confusões! Já passamos por isto antes... não há mal que sempre dure... espero eu. Às vezes até tenho medo de pensar, pensar na crise e pumba, lá está ela, dá mesmo a sensação que o pensamento tem força, mas é tão difícil não pensar quando está tão presente.
Hoje foi na ida à consulta neurologia, na saída do hospital e como se não basta-se antes de adormecer...tenho que ir ver a lua, esqueço-me sempre de reparar...
Consulta: vamos dar mais uma semana ao rivotril e voltar ao lyrica, tentar encontrar a combinação ideal...
No Maria Pia foi o dia dos reencontros_ o primeiro interno que conheci aquando a primeira crise da ranheta em Vila Real e alegre surpresa de ver o companheiro do último internamento (à 2 anos atrás)já andar! Não se pode desanimar, aquela mãe sempre acreditou.
Conheci a mãe de um menino que está com o estimulador do nervo vago, e claro bombardeei-a com perguntas já que é o futuro da Margarida, estamos só à espera da idade:- melhora a qualidade de vida logo já é bom.
O estimulador do nervo vago falando o mais simples possível é uma pilhazinha que se coloca no nervo vago e aquando a crise damos nós, o portador da pulseira um choque de forma a atenuar e diminuir o tempo e efeitos da crise. Parece mau mas não é dado a quantidade de crises da Margarida e o tipo e intensidade... agora após a fase tónica , enquanto ainda com os espasmos emite um choro de _o que me está acontecer ajuda-me mãe!! que me tortura...que incapacidade a minha, após tantos anos de crises não me consigo habituar .
As noites recompuseram-se com o rivotril mas o dia.... O dia a dia tem sido complicado, estamos na fase de colocar a cadeira auto à frente, evitar supermecados, confusões! Já passamos por isto antes... não há mal que sempre dure... espero eu. Às vezes até tenho medo de pensar, pensar na crise e pumba, lá está ela, dá mesmo a sensação que o pensamento tem força, mas é tão difícil não pensar quando está tão presente.
Hoje foi na ida à consulta neurologia, na saída do hospital e como se não basta-se antes de adormecer...tenho que ir ver a lua, esqueço-me sempre de reparar...
Consulta: vamos dar mais uma semana ao rivotril e voltar ao lyrica, tentar encontrar a combinação ideal...
No Maria Pia foi o dia dos reencontros_ o primeiro interno que conheci aquando a primeira crise da ranheta em Vila Real e alegre surpresa de ver o companheiro do último internamento (à 2 anos atrás)já andar! Não se pode desanimar, aquela mãe sempre acreditou.
Conheci a mãe de um menino que está com o estimulador do nervo vago, e claro bombardeei-a com perguntas já que é o futuro da Margarida, estamos só à espera da idade:- melhora a qualidade de vida logo já é bom.
O estimulador do nervo vago falando o mais simples possível é uma pilhazinha que se coloca no nervo vago e aquando a crise damos nós, o portador da pulseira um choque de forma a atenuar e diminuir o tempo e efeitos da crise. Parece mau mas não é dado a quantidade de crises da Margarida e o tipo e intensidade... agora após a fase tónica , enquanto ainda com os espasmos emite um choro de _o que me está acontecer ajuda-me mãe!! que me tortura...que incapacidade a minha, após tantos anos de crises não me consigo habituar .
sexta-feira, 8 de outubro de 2010
crises e mais crises
É impossivel contar só coisa boas, a vida tem as duas faces, a boa e má, nalguns casos podemos escolher o caminho noutros temos que seguir o caminho que nos é imposto com o melhor que temos, por isso há que aproveitar sempre o que é bom e sacudindo o menos bom.
Esta semana foi sempre bastante em cima da hora para a escolinha, as noites têm sido horriveis,o que transforma o dia em molengão. Mas houve progressos no xixi matinal na escolinha.
O da noite corre bastante bem. A rotina é sempre a mesma, sentar no pottychair, colocar a bacia de massagem nos pés, lavar os dentes e já está... um xixizinho prontinho!
PRÓXIMO
Lembra alguém comprar brinquedos de gato aos filhos? Claro que lembra
Podes olhar!
Boa
Vá, já chega!! não precisas de olhar tanto!!
O da noite corre bastante bem. A rotina é sempre a mesma, sentar no pottychair, colocar a bacia de massagem nos pés, lavar os dentes e já está... um xixizinho prontinho!
PRÓXIMO
Zarontin, sai fora!! As crises têm vindo a marcar pontos...
Quinta fomos à consulta e fez crise no caminho então foi para lá bastante ausente mas tesa, firme ...hipotonia bastante disfarçada!!! É o que têm de bom estas crises...
Plano: antes de fazer novamente os corticóides, vai tentar o rivotril, anteriormente provocou-lhe crises de pânico, o grito que me estremece toda, mas como já grita nestas pode ser que resulte! Vai resultar!
Hoje recomeçou com a psicomotricidade e portou-se muito bem. Ela gosta da sessão da Carla, o berrar, chamar a atenção, o indicar-lhe e explicar a tarefa, precisamente como se faz a qualquer outra criança!
Faz parte do processo de aprendizagem de todos, inclusivé dos meninos denominados especiais, para mim meninos só chegava, a especialidade é um acréscimo.
No mundo existe amarelo, verde, azul e por aí fora, mas no entanto a cor não vem rótulada na camisola, simplesmente o é. Se as pessoas se habituarem a ver mais do que o pacote seriam previligiadas por sensações únicas! Talvez um dia isso mude, as crianças possam ir para a escola sem que seja preciso analisar se a escola tem condições para a receber, ir na rua sem ter que procurar o passeio mais baixo para descer com a cadeira de rodas, ou não obrigar a andar na estrada porque o passeio é estreito porque tem árvores para enfeitar!! Ou seja, os dois lados da vida!
Lembra alguém comprar brinquedos de gato aos filhos? Claro que lembra
olha Margarida!
Podes olhar!
BoaVá, já chega!! não precisas de olhar tanto!!
terça-feira, 5 de outubro de 2010
credo
Estava a fazer a leitura ao blog e ultimamente é só desgraças...
Coisas boas!!! Cá vai... hoje esteve muito bem, não houveram quedas de cabeça e os brinquedos que lhe interessaram seguiu-os muito bem , frontalmente!
Como não brinca sozinha a idéia de brinquedos de pega fácil estão sempre como primeira opção, mas ela deixou de pegar neles e nunca me ocorreu que fosse por não lhe interessar, mas é verdade, só pega no que quer, isto de brinquedinhos de bébe já eram, AGORA, gosta de riscas, encaixes e tudo o que eu não tenha em casa, enjoou !
Um fio da avô é muito mais interessante!
estou nem aí!!
Coisas boas!!! Cá vai... hoje esteve muito bem, não houveram quedas de cabeça e os brinquedos que lhe interessaram seguiu-os muito bem , frontalmente!
Como não brinca sozinha a idéia de brinquedos de pega fácil estão sempre como primeira opção, mas ela deixou de pegar neles e nunca me ocorreu que fosse por não lhe interessar, mas é verdade, só pega no que quer, isto de brinquedinhos de bébe já eram, AGORA, gosta de riscas, encaixes e tudo o que eu não tenha em casa, enjoou !
Um fio da avô é muito mais interessante!
estou nem aí!!Eu gostava de conhecer realmente as capacidades da minha filha, tenho uma idéia do que é capaz mas tenho medo de ficar aquém... nunca se sabe até onde meninos como a minha, incapazes de se fazer entender na linguagem que nós, pessoas ditas normais, com inteligÊncia básica para viver e no entanto incapazes de entender o significado de bater um pé, de apertar um dedo... até onde eles percebem as coisas... Lá está a história dos sinais, de compreender os sinais.
Exemplos, o virar a cabeça para trás à procura de quem segura nela significa : estou cansada quero mimos;a mão, com os dedos em forma de pinça viradas para dentro na boca significa fome e muiiitos mais ... lembro-me de uma vez estar na sala de espera para consulta e o Rafa punha-se com papapapa a Margarida fazia-lh mamamam, quem estivesse com atenção parecia que lá se entendiam e secalhar até entendiam a idiota da mãe eu, não percebia nada da conversa. Nunca sonhei com a Margarida a chamar por mim mas já sonhei com ela a vir ter comigo à cozinha com ar envergonhado... são aqueles sonhos que nos alimentam a alma!
As idas à casa de banho continuam a correr mais ou menos... o primeiro e último xixi é feito no sitio certo, o da tarde está mais difícil mas por vezes acertamos. Agora compreender se é coincidência por que lhe colocamos o rabiote ao léu ou porque naquele momento lhe apetece fazer o xixi ou porque tem vontade de fazer xixi e calhou bem por-lhe o rabiote ao léu... fica no segredo da Margarida.
sábado, 2 de outubro de 2010
oxalá
Um dia vou chegar ao blog e escrever que a Margarida está sem crises desde à imensos meses!!! Quem me dera....
Quem me dera dizer hoje que o zarontin está a fazer efeito... Ontem voltou a crise com o vómito, a subida, tão pouquinho fez logo a diferença... rais parta! Bem também é verdade que hoje só fez uma crise de queda de cabeça, deve faltar somente um bocadinho de um dos outros antipiléticos, mas qual? Ontem uma das mães escreveu-me uma frase que diz tudo....Controlar as crises é mais arte do que de ciência > Getting seizure control is more art than science...
Faz todo o sentido!!!
Dar tempo ao tempo
Quem me dera dizer hoje que o zarontin está a fazer efeito... Ontem voltou a crise com o vómito, a subida, tão pouquinho fez logo a diferença... rais parta! Bem também é verdade que hoje só fez uma crise de queda de cabeça, deve faltar somente um bocadinho de um dos outros antipiléticos, mas qual? Ontem uma das mães escreveu-me uma frase que diz tudo....Controlar as crises é mais arte do que de ciência > Getting seizure control is more art than science...
Faz todo o sentido!!!
Dar tempo ao tempo
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