Mais um ano acabar como o que passou, invadida por crises, já vão em duas hoje...fazendo a retrospectiva do ano que finda a Margarida passou por dieta cetógenica, rivotril, sabril, tranxene, lamictal, zarontin, lyrica, benadon, keppra e acho que não me esqueço de nenhum...
Actualmente está com sabril, lyrica, keppra e s.o.s..
Este ano também foi época de mudanças, de escola, de educadores de ensino especial, no acompanhamento por parte do pai nas actividades diárias, derivado à minha gravidez. UM MANO!! A maior novidade de todas,que veio trazer uma lufada de ar fresco e TRABALHO, inclusive para a ranheta
3 toneladas de tampas!!
.
Fomos contactados pela Liga Nacional de Apoio aos Carênciados para oferecerem um andarilho e cadeira de posicionamento, o qual penso que esteja para breve (dado termo-nos encontrado na semana passada onde gentilmente ofereceram prendas para todos);
O estimulador do nervo vago, também estamos à espera que chamem para a cirurgia e há-de ser com ele que as malditas vão parar!
E o mais díficil de tudo será a minha decisão para o inicio do ano relativamente à administração ou não do taloxa, felbamato, medicamento esclusivamente para a sindrome de Lennox Gastaut, que tem sido adiado derivado aos efeitos colaterais...
O que se pode esperar para o novo ano??? MUITA SAÚDE pois quem a tem tem tudo! O resto vem por acréscimo.
Sendo assim, a família da Ranheta deseja a todos um 2012 cheio de saúde, amor e esperança!!!
sábado, 31 de dezembro de 2011
sábado, 24 de dezembro de 2011
domingo, 18 de dezembro de 2011
diferente
Após leitura de um blog o qual sou assídua fiquei com vontade de escrever sobre a diferença.
Desde pequeninos que sabemos o que é ser diferente e como atacar a pessoa/criança diferente.
Na minha primária, já lá vão uns anos saudosos, havia o caixa de óculos, o gordo, a pequenina, a estaca ( eu)...
depois transformei-me na olivia palitos,( aii como o meu pai me gostava de chamar), para quem não sabe era a namorada do popey, aquele dos espinafres!!!
de repente ouvia um comentário do género:_ tens pernas até ao cu!!! novidade!
Quero eu dizer com isto, toda a gente é diferente, e por mais pequena que seja a diferença está sempre nas vistas. Olha-se porque é preto, ou porque é branco, alto ou baixo, cigano ou xinoca!!! é diferente de nós logo tem que se olhar! É preciso é não ver esses olhares e afastar os que vêm com ar de pena ou então não, simplesmente perguntar se precisam de esclarecimento ou melhor, aprender a ficar calada para não perder a razão.
Numa ida a uma procissão, Senhor do Calvário, estava uma velhota olhar fixamente para a minha Margarida, normalmente dou tempo para as pessoas a olharem visto ser uma menina numa cadeira de rodas, diferente das cadeiras que habitualmente as pessoas conhecem e com uma deficiência que não se vê muito por aí. Mas aquela senhora já estava a mira-la tempo a mais para meu gosto e então preparei-me eu para "atacar" e perguntei-lhe se precisava ou queria saber alguma coisa;!! engoli em seco quando me respondeu que estava a admirar a menina que era tão bonita e que Deus a abençoa-se. Calei-me e agradeci.
Aprendi a dar tempo, mais ainda, para as pessoas olharem, apesar de às vezes ainda me sair alguma careta.
O importante é não dar tanto valor aos outros olhos, ou tentar!!!!
domingo, 11 de dezembro de 2011
reflexões
Quem sofre de insónias tem mais que tempo para se pôr a pensar na vida, é o caso.... hoje deu-me para pensar na normalidade. Não estou para me queixar mas às vezes desejava ter uma vida normal... ser diferente é muito trabalhoso, quer a nível físico quer psicológico e emocional então, nem se fala. Mas se calhar já não saberia viver a normalidade dos outros pois a minha normalidade já é esta.... é complicado. Quantas vezes sonho com a Margarida a vir ter comigo à cozinha??? Resmas!
Senta-se na cama de manhã à espera que eu a vá buscar, já é meio caminho andado, é o trabalho de 5 anos, e é muito agradável ouvi-la chamar e chegar à porta e lá esta ela sentada:_ então o leitinho????
Olha mãe!!! ele já deita a mão ao boneco!!? diz a João, pumba e lá vem o sorriso de alivio de nós todos.
Agora me apercebi que ela tinha a mesma preocupação, claro que está camuflada, mas presente. É bom ver que o buchinha sorri às caretas dela, e logo de seguida vai dar um beijo à ranheta para que ela não fique triste. Claro que não fica, está sempre a ver por onde ele anda e no colo de quem, para onde o levam!!!
E quando choram os dois ao mesmo tempo? ? Precisava de 8 braços, não!!!! basta uma mama e um biberon, beijinhos, dose de paciência e pronto já está!!!calma , muuuiita calma.
O engraçado é ver a preocupação da João para que a ranheta não descubra as prendas de natal! Escreve num papel e o recado:_ não leias alto!!! a normalidade fora do normal.... outro diria que ela, Margarida, não liga nenhuma, mas não é bem assim, o olhar de lado dá-lhe o direito ao sigilo das prendas.
buchinha
Distribuir a atenção pelas aldeias é fundamental.
O importante era viver mais a Margarida e não tanto a doença da Margarida, claro seria optimo se as malditas crises não fossem tão diárias! É impossivel separar as duas...
terça-feira, 29 de novembro de 2011
Revolta-te
....... Margarida!!!
Chora!
Ri!
Faz-me uma pena o que estas malditas te fazem. Parte-me tanto o coração quando a lágrima esta a cair pelo cantinho, num sofrimento silencioso. Nem chorar em condições...
Que dia o de hoje...
Chora!
Ri!
Faz-me uma pena o que estas malditas te fazem. Parte-me tanto o coração quando a lágrima esta a cair pelo cantinho, num sofrimento silencioso. Nem chorar em condições...
Que dia o de hoje...
quinta-feira, 24 de novembro de 2011
dia a dia e ESPERANÇA
As semanas vão passando sem grandes diferenças, muita sonolência durante o dia com o retomar do lyrica, mantém uma crise grande e agora morde-se tanto, são tão agressivas estas malditas...bem, faz parte do dia a dia! ainda assim vamos tentando fazer alguma actividade, a escola é que ainda está complicado. Foi-lhe atribuida nova professora de ensino especial, o anterior passou a pasta e vamos ver se resulta desta vez, espero bem que sim, pelo menos, e mais UMA vez, agora a professora mostrou-se bastante disponivel e com vontade de trabalhar. OXALÁ que seja desta.
Então o nosso dia começou assim
pequeno almoço
segue-se um pouco de brincadeira tentando sempre captar a atenção
começa-se pelas caixas sensoriais,
e sempre acompanhada!!!
a parte muscular mantém-se constante, apesar das crises não tem havia retrocessos, sendo cada vez mais fácil manter a posição vertical.
Eu tenho muito medo porque tem uma tendência natural para a escoliose mas continuam bastante direitinhas as costas, cada vez mais simétricas.
Chega-se a um ponto em que os objectivos vão sendo adaptados. Inicialmente eu só queria que ela andasse, desligando-me mais da parte cognitiva, depois vêm as fases ruins e aí eu só quero que ela não entre naquele mundo que é tão o dela, e mesmo às vezes nem dela é, é das malditas e aí é tão difícil tira-la dessa apatia. Depois vem a preocupação das atrofias, fazer de tudo para que o corpo não ganhe deformidades que possam causar dor. Mas... ainda não desisti da marcha. Acredito tanto que ainda vai ser possível. Depois seria tudo tão mais fácil e perigoso!!!!
Então o nosso dia começou assim
pequeno almoço
não ofereces nada??
invejosa!!!
invejosa!!!segue-se um pouco de brincadeira tentando sempre captar a atenção
começa-se pelas caixas sensoriais, e sempre acompanhada!!!de tarde seguiu-se as terapias, que apesar das constantes ameaças ... a Margarida foi superior e esteve bem!!
Eu tenho muito medo porque tem uma tendência natural para a escoliose mas continuam bastante direitinhas as costas, cada vez mais simétricas.
Chega-se a um ponto em que os objectivos vão sendo adaptados. Inicialmente eu só queria que ela andasse, desligando-me mais da parte cognitiva, depois vêm as fases ruins e aí eu só quero que ela não entre naquele mundo que é tão o dela, e mesmo às vezes nem dela é, é das malditas e aí é tão difícil tira-la dessa apatia. Depois vem a preocupação das atrofias, fazer de tudo para que o corpo não ganhe deformidades que possam causar dor. Mas... ainda não desisti da marcha. Acredito tanto que ainda vai ser possível. Depois seria tudo tão mais fácil e perigoso!!!!
sexta-feira, 11 de novembro de 2011
Cá ando eu
Visto eu ser uma mãe atipica, os meus dias e NOITES também o são :) cá estou, por mais que pense em deixar as pesquisas, sempre a pesquisar, os filhos dormem!! Costumo partilhar os videos que considero mais importantes no facebook, mas realmente no blog tem mais lógica. Então hoje a minha busca foi sobre terapia ocupacional, integração sensorial, sistema proprioceptivo e os três associados.
Técnicas, terapias aplicadas por um técnico ocupacional, mas nós pais temos que saber também, dado que crianças como a minha ranhoquinha não têm um brincar espontâneo, fora as vezes que derivado às malditas crises, é obrigada a faltar. Como tal, além assistir às terapias, vejo imensos vídeos sempre que posso, e como não decoro nada, tiro os meus apontamentos e misturo tudo!!
Resultado, montes de caixas sensoriais, montes de texturas e brinquedos nem se fala. Mas aprendi a ser poupadinha e agora até vou comprar alguns em segunda mão, pois compensa. Tem muitos e variedade não é o que falta.
Fora os brinquedos, tentamos todos cá por casa aproveitar tudo que seja e que possa proporcionar experiências. Actualmente debruçamo-nos nas castanhas assadas, quentinhas também servem como estímulo e cheiram e sabem bem.
Voltando ao atipica, eu queria falar era das novidades da MArgarida. Não há!!!!
Continua criseira, dia sim dia sim, o que nos levou à consulta.
Continua o sabril, retoma o lyrica e a benzodiazepina oral ( metamidol) em s.o.s., visto estar com muitas crises, ausência, quedas espasmos, um fartote, fora as grandes que persistem todos os dias...isto tudo combinado provoca uma irritabilidade, apatia... em vez do uso retal vamos dar um gotinha deste para ver se ajuda! e quando for necessário, tão somente!
Dava jeito uma boa fase, pelo menos, não pior do que o que estava desde que nasceu o Nuninho!!
Técnicas, terapias aplicadas por um técnico ocupacional, mas nós pais temos que saber também, dado que crianças como a minha ranhoquinha não têm um brincar espontâneo, fora as vezes que derivado às malditas crises, é obrigada a faltar. Como tal, além assistir às terapias, vejo imensos vídeos sempre que posso, e como não decoro nada, tiro os meus apontamentos e misturo tudo!!
Resultado, montes de caixas sensoriais, montes de texturas e brinquedos nem se fala. Mas aprendi a ser poupadinha e agora até vou comprar alguns em segunda mão, pois compensa. Tem muitos e variedade não é o que falta.
Fora os brinquedos, tentamos todos cá por casa aproveitar tudo que seja e que possa proporcionar experiências. Actualmente debruçamo-nos nas castanhas assadas, quentinhas também servem como estímulo e cheiram e sabem bem.
Voltando ao atipica, eu queria falar era das novidades da MArgarida. Não há!!!!
Continua criseira, dia sim dia sim, o que nos levou à consulta.
Continua o sabril, retoma o lyrica e a benzodiazepina oral ( metamidol) em s.o.s., visto estar com muitas crises, ausência, quedas espasmos, um fartote, fora as grandes que persistem todos os dias...isto tudo combinado provoca uma irritabilidade, apatia... em vez do uso retal vamos dar um gotinha deste para ver se ajuda! e quando for necessário, tão somente!
Dava jeito uma boa fase, pelo menos, não pior do que o que estava desde que nasceu o Nuninho!!
Aprenda sobre epilepsia - legendado
estas e tantas outras... a epilepsia é um mundo. Nunca é demais saber!!
quinta-feira, 3 de novembro de 2011
lembranças
Esta semana ainda não houve descanso. todos os dias tem havido pelo menos uma grande crise, mas por estranho que pareça e apesar de serem bastante grandes, e intensas, a nível motor não fica comprometida, vá-se lá entender!!! o grande problema é em cima, na cabeça, fica completamente ausente. De qualquer maneira tem conseguido ir às terapias e à escola, apesar de dar lá alguns sustos. Continua na APC enquanto não entram em contacto connosco a tal equipa de intervenção- O horário foi reduzido e não tem nem hidro nem equitação, as terapias favoritas. Tentar recomeçar com ela nas piscinas logo que eu possa.Com calma lá vou tentando encaixar as rotinas. Estou a tentar ir com ela à escola esta semana, mas o meu rapazote ainda não me deixou... vamos ver amanhã!!!
Em casa continuamos o nosso trabalho entre o intervalo das mamadas
Estou para aqui a ler o que escrevi, crises e crises sempre crises e lembrar-me de quando, ainda à bem pouco tempo em que elas eram mais de uma mão cheia por dia, com duração acima de 10 minutos..... e eu pedia para que fosse só uma! Uma só por dia e eu ficaria contente ( das grandes), de repente, do nada as grandes dão algum sossego, 2 dias 3 dias, já tivemos quase uma semana.... e eu já só quero novamente ESSA SEMANA, sem que me preocupe se tem comida na boca, ou até a mão. Queremos sempre o menos apesar de já ter sido tão pior!!! QUEREMOS O MELHOR|
Quando ela teve internada, com os 2 anos, foram 4 meses a pôr e tirar medicamentos consecutivamente, em que nada travava, só agravou constantemente... aí, numa angústia de tentar perceber a bruxa da EPILEPSIA, a enfermeira Olinda emprestou-me um livro, que eu vim a comprar, " Afinal é só epilepsia" do dr. Levi,...livro de mesa de cabeceira..... bem após leitura desse livro, vi que a minha ranheta já tinha feito tudo que ali dizia, mas foi apartir daí que eu deixei mais a busca da informação, a internet é muita coisa!!! vamos andando e aprendendo, deixar de perder tempo a ler o que já foi lido!
Aconselha-se!! É um bom livro, com linguagem acessível e realmente, para quem tem epilepsia, não como a da minha garota, que não é o fim do mundo.
quarta-feira, 26 de outubro de 2011
crises e crises e mais crises e...mama
As grandes crises andam mais espaçadas, mas os espasmos impedem-na de dormir e são tão massacrantes, deixam-na tão irritada, anda nisto há uma semana ou duas até,... já nem sei. Ontem estava já tão cansada que eu só desajava que adormecessem os dois, estavam chatos, uma com as crises e o outro com a mama....ARRE, só queria que eles dormissem. Claro o pequeno adormeceu quando o aconcheguei à minha beira, tão espertalhão!!! não reclamou mais, já a Margarida também a enrosquei ao pé de mim, e estava tão cansada ela, mas mesmo assim, só adormeceu depois do pequeno almoço. Está a dormir...
No fim de samana a actividade com a mana foi :
VÁ LÁ.... ANIMA-TE!
No fim de samana a actividade com a mana foi :
VÁ LÁ.... ANIMA-TE! 
Na contra-capa do livro Mal-entendidos diz :_ Para compreender uma criança temos que voltar ao país das memórias, reviver o que ficou para trás, habitar de novo medos de que nos esquecemos."..." Cada criança é uma história por contar. Por vezes o Capuchinho Vermelho perde-se no bosque e não há beijo que resgate a Bela Adormecida."
quinta-feira, 20 de outubro de 2011
a escola
É um assunto delicado. Crianças como a Margarida devem andar na escola????
Com o avançar da idade é cada vez mais complicado conseguir acompanhar os colegas, repare-se que a ranheta tem um atraso geral, motor, cognitivo sendo completamente dependente para executar as tarefas. Não vai cortar com a tesoura, terá a ajuda para rasgar o papel, com as mãos, vai ouvir a história, apesar de no fim não mostrar o que compreendeu, dado a linguagem e comunicação não ser a comum. Não se reconhece as capacidades da garota se não tiverem com a atenção. A educadora antiga já reconhecia a ida à casa de banho, o quando precisava do colinho, o como olhava para as imagens pelo canto do olho, o segurar o objecto que não é com a mesma rapidez que o ser humano comum, é preciso dar-lhe tempo, já conhecia um pouco de Margarida! E é um processo demorado conhecer a Margarida, caso contrário, cai-se no erro de achar que a menina é totalmente incapaz.
Por isso sempre defendi a continuidade das relações.
Hoje a ranheta está numa nova escola, com novos colegas e professores. Os primeiros meses irão ser de aprendizagem mutúa, é preciso reconhecer isso, mas também é tempo que passa e o tempo vale ouro.
A nova escola é optima, tem montanhas de iniciativas e actividades, quem me dera que a conhecessem para poderem retirar dela o melhor aproveitamento.
O pai não compreende o porquê de ir à escola, e não é fácil explicar, precisamente porque o novo meio ainda não conhece a menina, logo não sabem como agir, AINDA, mas espero que num breve espaço de tempo, o pai chegue a casa mais animado com a escola, visto ser uma novidade para todos, inclusivé para o ele, que é quem a acompanha. Pode não parecer proveitoso, mas o simples facto de sair de casa, ver árvores a abanar, crianças a mexer, leva o cérebro a ocupar-se com outras coisas e deixa menos tempo para as crises. Claro que esta teoria não resulta sempre, há mesmo dias em que o melhor é não sair de casa, pois o estimulo a mais vai fazer asneiras, serão os dias em que ela está a mil por hora, cheia de estereotipias e arranques, ameaçando o que está notoriamente prestes para acontecer. Nesses dias é preciso é musica relaxante e um bom banho para acalmar, seguindo-se uma história e montanhas de mimos.
E para não variar, a assiduidade dela ainda deixa muito a desejar, o sono é o trauma!!!
Dilema vai ser quando tiver que ir para a primária!!
Preciso de arregaçar as mangas e tentar que se crie uma unidade de multideficiência!!!
Esta semana também foi a ida pela primeira vez à junta médica, sendo as principais questões :
_se foi de parto; _ não!! é uma mutação genética.
_se usa as mãos;_ não,
:se pede para comer ou ir à casa de banho;_ Sim, os sons emitidos permitem-nos reconhecer essas habilidades.
_se consegue virar-se;_ sim.
Já está.
No final, gentilmente, uma das médicas foi-me abrir a porta, as portas e perguntou-me se soubesse que a minha filha seria assim, se eu a teria. Claro está que a resposta foi, não saberia não a ter. Obviamente que desejava que ela não sofresse, mas é a Margarida!! É minha!
Com o avançar da idade é cada vez mais complicado conseguir acompanhar os colegas, repare-se que a ranheta tem um atraso geral, motor, cognitivo sendo completamente dependente para executar as tarefas. Não vai cortar com a tesoura, terá a ajuda para rasgar o papel, com as mãos, vai ouvir a história, apesar de no fim não mostrar o que compreendeu, dado a linguagem e comunicação não ser a comum. Não se reconhece as capacidades da garota se não tiverem com a atenção. A educadora antiga já reconhecia a ida à casa de banho, o quando precisava do colinho, o como olhava para as imagens pelo canto do olho, o segurar o objecto que não é com a mesma rapidez que o ser humano comum, é preciso dar-lhe tempo, já conhecia um pouco de Margarida! E é um processo demorado conhecer a Margarida, caso contrário, cai-se no erro de achar que a menina é totalmente incapaz.
Por isso sempre defendi a continuidade das relações.
Hoje a ranheta está numa nova escola, com novos colegas e professores. Os primeiros meses irão ser de aprendizagem mutúa, é preciso reconhecer isso, mas também é tempo que passa e o tempo vale ouro.
A nova escola é optima, tem montanhas de iniciativas e actividades, quem me dera que a conhecessem para poderem retirar dela o melhor aproveitamento.
O pai não compreende o porquê de ir à escola, e não é fácil explicar, precisamente porque o novo meio ainda não conhece a menina, logo não sabem como agir, AINDA, mas espero que num breve espaço de tempo, o pai chegue a casa mais animado com a escola, visto ser uma novidade para todos, inclusivé para o ele, que é quem a acompanha. Pode não parecer proveitoso, mas o simples facto de sair de casa, ver árvores a abanar, crianças a mexer, leva o cérebro a ocupar-se com outras coisas e deixa menos tempo para as crises. Claro que esta teoria não resulta sempre, há mesmo dias em que o melhor é não sair de casa, pois o estimulo a mais vai fazer asneiras, serão os dias em que ela está a mil por hora, cheia de estereotipias e arranques, ameaçando o que está notoriamente prestes para acontecer. Nesses dias é preciso é musica relaxante e um bom banho para acalmar, seguindo-se uma história e montanhas de mimos.
E para não variar, a assiduidade dela ainda deixa muito a desejar, o sono é o trauma!!!
Dilema vai ser quando tiver que ir para a primária!!
Preciso de arregaçar as mangas e tentar que se crie uma unidade de multideficiência!!!
Esta semana também foi a ida pela primeira vez à junta médica, sendo as principais questões :
_se foi de parto; _ não!! é uma mutação genética.
_se usa as mãos;_ não,
:se pede para comer ou ir à casa de banho;_ Sim, os sons emitidos permitem-nos reconhecer essas habilidades.
_se consegue virar-se;_ sim.
Já está.
quarta-feira, 12 de outubro de 2011
a epilepsia traumatiza!!
É tão verdade... movimentos que na ranheta seriam preocupantes, no Miguel são naturais, próprios de um recém nascido; os barulhos que me levam a berrar são insignificantes ao menino, causam danos tão grandes à menina; a força de agarrar o meu dedo é tão superior no rebento. Fico tão feliz que para ele seja tudo normal, aliviada, no entanto dá uma tristeza tão grande de ver o que foi roubado à Margarida...
Por mais que aceite a doença, não a aceito plenamente, ainda acho que é um pecado de Deus fazer erros destes, e incompetência da ciência não ajudar a ultrapassa-los. Neste mundo de blogs vê-se doenças tão bizarras, tão ingratas.
Passa à frente...
Recomeçou a escola e tem a novidade de ser acompanhada pelo pai, o que os está a tornar mais próximos, o que é muito bom, pois derivado ao serviço do pai não lhe permitia estar tão presente, o local de trabalho é noutra cidade, logo a presença constante era sempre a mãe. Agora está sempre à espera de o ver chegar!
As crises andaram endiabradas, trocando a alegria por apatia, o sono por tremores, mas parece que deixaram respirar pelo menos dois dias até hoje. ESTÁ LUA CHEIA, Não é verdade!!??? Ainda vou acreditar mesmo!!
Por mais que aceite a doença, não a aceito plenamente, ainda acho que é um pecado de Deus fazer erros destes, e incompetência da ciência não ajudar a ultrapassa-los. Neste mundo de blogs vê-se doenças tão bizarras, tão ingratas.
Passa à frente...
Recomeçou a escola e tem a novidade de ser acompanhada pelo pai, o que os está a tornar mais próximos, o que é muito bom, pois derivado ao serviço do pai não lhe permitia estar tão presente, o local de trabalho é noutra cidade, logo a presença constante era sempre a mãe. Agora está sempre à espera de o ver chegar!
As crises andaram endiabradas, trocando a alegria por apatia, o sono por tremores, mas parece que deixaram respirar pelo menos dois dias até hoje. ESTÁ LUA CHEIA, Não é verdade!!??? Ainda vou acreditar mesmo!!
sexta-feira, 30 de setembro de 2011
finalmente
O Nuninho nasceu às 13h.33, com 3650kg, 51cm. Muito lindo!!! Sê bem-vindo meu pequeno!
olá pequenino!!!OLHA O BEIJINHO!
sábado, 10 de setembro de 2011
quarta-feira, 31 de agosto de 2011
fases da lua
Até à semana passada realmente as convulsões estavam a dar descanso, mas de repente tudo recomeçou, uma, duas, três... caramba!! Porquê?? Não é da medicação, não há mais obras em casa.... LEMBREI-ME da LUA!!!! Penso nela tantas vezes e hoje vim espreitar....
resumindo:
segundo investigadores, quando a lua está mais brilhante, os epilépticos fazem menos crises!! Coincide!!Pelo menos este mês... vou começar a tomar nota, já que, segundo os antepassados há tanta coisa que não sabemos sobre a lua... a melhor fase dela para cortar o cabelo, a mudança interfere com o nascimento das crianças... vamos ver!!
| Se | Te | Qu | Qu | Se | Sá | Do | |
| 1 | 2 | 3 | 4 | 5 |  | 7 | |
| 8 | 9 | 10 | 11 | 12 |  | 14 | |
| 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 |  | |
| 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | |
 | 30 | 31 | |||||
resumindo:
segundo investigadores, quando a lua está mais brilhante, os epilépticos fazem menos crises!! Coincide!!Pelo menos este mês... vou começar a tomar nota, já que, segundo os antepassados há tanta coisa que não sabemos sobre a lua... a melhor fase dela para cortar o cabelo, a mudança interfere com o nascimento das crianças... vamos ver!!
sábado, 27 de agosto de 2011
actualização
Tanta coisa já se passou desde a última bloguice...
Tirar a medicação correu bem!!! Não, não deixou de ter crises, mas diminuiram bastante, pelo menos já não faz convulsões diárias, mantém espasmos, mas a convulsão... não desapareceram mas reduziram para uma média de 2 a 3 por semana, chegou a estar 5 dias de espaço entre uma e outra!!!
O sono é outra maleita, que infelizmente estraga tudo, pois ninguém está bem sem dormir! Ela mantém-se 24h acordada e depois no dia seguinte, que para ela ainda é o mesmo, está totalmente noutro mundo!! Não posso culpar a medicação.... são mesmo os neurónios!!!
Continuamos por casa, de repouso, já estou numa situação mais estável, o menino subiu!! Já vão 33 semanas e 6 dias!!!! iupi....
Na penúltima consulta de ginecologia levei as meninas comigo para conhecerem o irmão e reverem a médica, foi sempre a que me acompanhou, gostei muito da atitude da doutora ao ajeitar a sala de modo a que a ranheta pudesse ver também, pois, tal como ela disse, nunca se sabe até que ponto crianças como a minha entendem as coisas!!! Pena que nem toda as pessoas, incluindo muitos dos que trabalham com a deficiência, vejam as coisas assim!!
A escola está para começar e as minhas preocupações também!!! Escola nova, amigos novos, educadora nova..., uma equipa local de intervenção( ELIS) ...falta encaixar a .reabilitação, visto ter que sair da APC,...acho que ainda vou ter muitas dores de cabeça, vamos ver no que vai dar!!!
Tirar a medicação correu bem!!! Não, não deixou de ter crises, mas diminuiram bastante, pelo menos já não faz convulsões diárias, mantém espasmos, mas a convulsão... não desapareceram mas reduziram para uma média de 2 a 3 por semana, chegou a estar 5 dias de espaço entre uma e outra!!!
O sono é outra maleita, que infelizmente estraga tudo, pois ninguém está bem sem dormir! Ela mantém-se 24h acordada e depois no dia seguinte, que para ela ainda é o mesmo, está totalmente noutro mundo!! Não posso culpar a medicação.... são mesmo os neurónios!!!
Continuamos por casa, de repouso, já estou numa situação mais estável, o menino subiu!! Já vão 33 semanas e 6 dias!!!! iupi....
Na penúltima consulta de ginecologia levei as meninas comigo para conhecerem o irmão e reverem a médica, foi sempre a que me acompanhou, gostei muito da atitude da doutora ao ajeitar a sala de modo a que a ranheta pudesse ver também, pois, tal como ela disse, nunca se sabe até que ponto crianças como a minha entendem as coisas!!! Pena que nem toda as pessoas, incluindo muitos dos que trabalham com a deficiência, vejam as coisas assim!!
A escola está para começar e as minhas preocupações também!!! Escola nova, amigos novos, educadora nova..., uma equipa local de intervenção( ELIS) ...falta encaixar a .reabilitação, visto ter que sair da APC,...acho que ainda vou ter muitas dores de cabeça, vamos ver no que vai dar!!!
sexta-feira, 12 de agosto de 2011
Construir e Incluir: O que é Terapia de Integração Sensorial
Construir e Incluir: O que é Terapia de Integração Sensorial: "A criança com disfunção Integrativa Sensorial (DIS) não pode se adaptar eficientemente, suavemente e satisfatoria..."
quinta-feira, 4 de agosto de 2011
desabafo
A Margarida mantém a crise diária e quando está com mais actividade ( descargas que não se vêm mas que se reconhecem ao longe) faz várias quedas de cabeça... mas paciência, com estas não vêm lágrimas nem apertos no coração, nem estrebuchos, nem vómitos, nem apatia, nem tristeza no olhar!!!
Andamos em obras em casa e como tal fomos para ao pé da minha MÃE. O primeiro dia estranha sempre, cheiros, os barulhos são mais sonoros, a casa é maior e no campo os sons são outros... mas depois o problema foi o regresso a casa, novo quarto, a desarrumação total... quer eu queira quer não a verdade é que, não as rotinas, porque não acredito nelas, mas os cheiros e o ambiente são importantíssimos!!! Aqui só cheirava a tinta e os móveis estavam brancos do pó!!! um horror, até dava vontade de fugir daqui para fora!!! Já está é o que importa.
Com a mãe em repouso e com receio de parto precoce tornei-me uma emplastra!! Reduzi muito o quotidiano e os dias tornaram-se mais chatos, para mim e para ela! Não sei ser assim tão parada!!! Mas o medo de me tornar a responsável por um bebé prematuro pesa muito no meu interior! Uma coisa é nascerem com a deficiência porque assim teve que ser, outra é tornarem-se deficientes por irresponsabilidade da mãe!! Estou uma valente morongona!!
Os anos da João foram na segunda, infelizmente este ano não foram comemorados à maneira dela, mas da melhor maneira que se pode arranjar. Tenho uma grande filha apesar da fase... sempre fases novas, faz parte!!!13 anos... eu bem digo que este é o ano dos 3, pode ser que a sorte mude...a da teoria dos 7_ 7 anos bons, 7 reles... vá lá! Vamos ver! pelo menos já não faz crise desde terça feira a minha ranheta!!! SHIUUUU!!!!
Andamos em obras em casa e como tal fomos para ao pé da minha MÃE. O primeiro dia estranha sempre, cheiros, os barulhos são mais sonoros, a casa é maior e no campo os sons são outros... mas depois o problema foi o regresso a casa, novo quarto, a desarrumação total... quer eu queira quer não a verdade é que, não as rotinas, porque não acredito nelas, mas os cheiros e o ambiente são importantíssimos!!! Aqui só cheirava a tinta e os móveis estavam brancos do pó!!! um horror, até dava vontade de fugir daqui para fora!!! Já está é o que importa.
Com a mãe em repouso e com receio de parto precoce tornei-me uma emplastra!! Reduzi muito o quotidiano e os dias tornaram-se mais chatos, para mim e para ela! Não sei ser assim tão parada!!! Mas o medo de me tornar a responsável por um bebé prematuro pesa muito no meu interior! Uma coisa é nascerem com a deficiência porque assim teve que ser, outra é tornarem-se deficientes por irresponsabilidade da mãe!! Estou uma valente morongona!!
Os anos da João foram na segunda, infelizmente este ano não foram comemorados à maneira dela, mas da melhor maneira que se pode arranjar. Tenho uma grande filha apesar da fase... sempre fases novas, faz parte!!!13 anos... eu bem digo que este é o ano dos 3, pode ser que a sorte mude...a da teoria dos 7_ 7 anos bons, 7 reles... vá lá! Vamos ver! pelo menos já não faz crise desde terça feira a minha ranheta!!! SHIUUUU!!!!
terça-feira, 26 de julho de 2011
impossivel não partilhar
acabadinho de ler....
"Procure ser um homem de valor, em vez de procurar ser um homem de sucesso".
Há alguns anos, nas olimpíadas especiais de Seattle, nove participantes, todos com deficiência mental, alinharam-se para a largada da corrida dos 100 metros rasos.
Ao sinal, todos partiram, não exatamente em disparada, mas com vontade de dar o melhor de si, terminar a corrida e ganhar.
Um dos garotos tropeçou no asfalto, caiu e começou a chorar. Os outros oito ouviram o choro. Diminuíram o passo e olharam para trás. Então viraram e voltaram. Todos eles. Uma das meninas com Síndrome de Down ajoelhou, deu um beijo no garoto e disse:
- Pronto, agora vai sarar!
E todos os noves competidores deram os braços e andaram juntos até a linha de chegada. O estádio inteiro levantou e os aplausos duraram muitos minutos...
Talvez os atletas fossem deficientes mentais...
Mas com certeza, não eram deficientes espirituais...
"Isso porque, lá no fundo, todos nós sabemos que o que importa nesta vida, mais do que ganhar sozinho é ajudar os outros a vencer, mesmo que isso signifique diminuir os nossos passos..."
"Procure ser um homem de valor, em vez de procurar ser um homem de sucesso".
sábado, 16 de julho de 2011
resultado
Após pedir informações e divulgar o blog para saber da experiência de outros epliéticos sobre o felbamato a conclusão é unânime... em Portugal não é muito usada, ainda bem, o que significa que as crises vão sendo controladas pelos restantes antipilépticos e nas meninas portadoras da mesma síndrome, no estrangeiro, também não correu bem. Uma grande percentagem optou por estar sem medicação também, pelos vistos não devo ser a única maluca,outras têm o estimulador e o sabril tem bastante bons resultados,... infelizmente não é o nosso caso!
Deixamos para a nossa doutora resolver visto termos total confiança nela.
Passo seguinte:
saiu mais um dente da ranheta e está completamente desmedicada!! Somente B6 e está muito bem, mantém a crise diária, uma!!! e os olhos têm outro brilho.
Deixamos para a nossa doutora resolver visto termos total confiança nela.
Passo seguinte:
saiu mais um dente da ranheta e está completamente desmedicada!! Somente B6 e está muito bem, mantém a crise diária, uma!!! e os olhos têm outro brilho.
antes crise
Após crise
na ida à praia hoje!!
mesmo assim ainda deu para isto:
Para concluir o percurso não há como umas boas carrachilas!!!! upa pai!
segunda-feira, 11 de julho de 2011
uma ajudinha p.f
O blog é seguido ou lido por bastantes pessoas, no entanto não é muito comentado, talvez por ser um blog pessoal, sei lá. Devem ser leitores como eu, gostam somente de ler para saber se está tudo bem!
Hoje venho pedir a quem o lê e que tenha membros epilepticos tais como a minha ranheta, que me digam, quem já tiver experimentado o felbamato, medicação usualmente administrada nas sindromes de Lennox Gastaut. É medicação que ainda não experimentou e que temos vindo a adiar, e a qual me deixa um pouco apreensiva pelos efeitos colaterais pelo menos indciados na bula! Já falamos nela tantas vezes nas consultas...
Teóricamente seria o salvador para travar o monstro epilético no entanto, após tanta leitura, tenho realmente receio dos efeitos colaterais. Por outro lado, a menina reage sempre ao contrário o que me deixa mais tranquila por que nunca acontece o esperado!! Mas....
Assim sendo, quem já tenha experiÊncia sobre este, por favor diga-.me a sua opinião.
sonia
Hoje venho pedir a quem o lê e que tenha membros epilepticos tais como a minha ranheta, que me digam, quem já tiver experimentado o felbamato, medicação usualmente administrada nas sindromes de Lennox Gastaut. É medicação que ainda não experimentou e que temos vindo a adiar, e a qual me deixa um pouco apreensiva pelos efeitos colaterais pelo menos indciados na bula! Já falamos nela tantas vezes nas consultas...
Teóricamente seria o salvador para travar o monstro epilético no entanto, após tanta leitura, tenho realmente receio dos efeitos colaterais. Por outro lado, a menina reage sempre ao contrário o que me deixa mais tranquila por que nunca acontece o esperado!! Mas....
Assim sendo, quem já tenha experiÊncia sobre este, por favor diga-.me a sua opinião.
sonia
domingo, 3 de julho de 2011
Pais em Rede- dias 3 e 4
As actividades continuaram e a Margarida, por incrível que pareça, conseguiu ir a todas, sem fazer asneiras ao pé dos outros meninos. Muito bem ranhoquinha!
Dia 3_ novamente piscina, desta vez muito sonolenta mas lá fomos, nadar contra a maré, a ver se arrebitava.
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DIA 4
Último dia_ picnic e largarda de pombos
A mãe fez um bolo de cenoura com canela e lá fomos nós para a despedida
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Assim acabaram, para já, a actividades do núcleo de pais em rede de vila real, para estas férias. Devagarinho, pode ser que se torne num núcleo coeso e firme!
Pronto, apesar destas actividades todas, a hipotonia da menina está muito acentuada, sempre cheia de sono, com preguiça de assumir qualquer outra posição, sentada ou pé!
Preocupada, lá fomos à consulta para ver o que se pode fazer. A neurologista achou-a magrinha, ( a ranheta vomita tudo quando faz a crise), apesar de manter o peso, a massa muscular é que está a desparecer... tanta preguiça!! Só está com o tranxene, que nem antipiléptico é, mas nela resulta nas quedas de cabeça, só pode ser daí, visto ser uma benzodiazepina, mas que até então, conjugado com outro antipiléptico, alterava-lhe o sono!
Ela é mesmo atipica!!!!
Bem, temos 15 dias para ver se é daí, mais a vitamina B6 e centrum! Vamos ver se desperta! OXALÁ!
Tem que haver sempre qualquer coisa!
Dia 3_ novamente piscina, desta vez muito sonolenta mas lá fomos, nadar contra a maré, a ver se arrebitava.
DIA 4
Último dia_ picnic e largarda de pombos
A mãe fez um bolo de cenoura com canela e lá fomos nós para a despedida
Assim acabaram, para já, a actividades do núcleo de pais em rede de vila real, para estas férias. Devagarinho, pode ser que se torne num núcleo coeso e firme!
Preocupada, lá fomos à consulta para ver o que se pode fazer. A neurologista achou-a magrinha, ( a ranheta vomita tudo quando faz a crise), apesar de manter o peso, a massa muscular é que está a desparecer... tanta preguiça!! Só está com o tranxene, que nem antipiléptico é, mas nela resulta nas quedas de cabeça, só pode ser daí, visto ser uma benzodiazepina, mas que até então, conjugado com outro antipiléptico, alterava-lhe o sono!
Ela é mesmo atipica!!!!
Bem, temos 15 dias para ver se é daí, mais a vitamina B6 e centrum! Vamos ver se desperta! OXALÁ!
Tem que haver sempre qualquer coisa!
quarta-feira, 29 de junho de 2011
pais em rede 2º dia
Ontem foi o segundo dia de actividades " férias desportivas" programadas pelo núcleo de pais em rede de vila real..................... juntar útil ao agradável, actividades e lazer. Boa!!
Então, o primeiro dia passou-se na piscina, de manhã, correu optimamente bem e ontem, ao ar livre consistia mais em exercícios de psicomotricidade, onde a técnica e professora de psicomotricidade, educadores, alunas da UTAD, pais e respectivas crianças brincaram, óptima maneira de trabalhar!!!
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segunda-feira, 27 de junho de 2011
É cansativo dizer o mesmo, crises e mais crises e crises... sempre crises!!! Acreditar sempre que se inicia, melhor, reinicia um medicamento e ver que só piora... massacre! Lá está a conversa do costume!
Toca a tirar fora outra vez e pensar, novamente, se vale a pena torturar com o tira e põe! NÃO!!! mas depois vem o peso na consciência e o E SE resultar desta vez? ? tortura!!!
Pois bem a pesar destas crises todas a mãe da Margarida é algo especial, pois claro que sou! Barriguda com 6 meses, um menino, sobe e desce as escadas(não temos elevador), leva a ranheta para as actividades dela, faz a piscina, anda ali com o pipo ao léu, só me ocorre que devo estar algo abismal quando as outras mães se põe a olhar para a mim e me perguntam:_ precisa de ajuda? e eu lá digo ainda não... a verdade é que carrego dois a margarida e o do pipo! sou mesmo forte! Peso pesado! Valho ouro!!!!
Agora está mais fácil, não vai mais à escola, logo só saimos à tarde para as terapias e durante esta semana tentar as actividades propostas pelos pais em rede de vila real, hoje foi a piscina, correu muito bem e amanhã logo se verá, se for como a tarde de hoje não vemos nadinha!
segunda-feira, 13 de junho de 2011
sábado, 11 de junho de 2011
Alfandega da Fé
As crises fazem parte da nossa vida!!
Sim continua a fazer convulsões diárias mas com maior incidência pelo período da tarde o que me levou a pegar nas catraias e rumar a Alfandega da Fé, convencidissima que não iríamos ter crises pelo caminho.
Pois a viagem começou logo mal porque as inovações do gps só serviram para eu me perder, novidade, chegando à conclusão que as placas são mais fidedignas, pelo menos para mim!!!
Após 1h30 de viagem lá chegamos , nós e a crise, ao pic nic pela diferença!
Pronto, já tinha feito a crise, com vómito e tudo agora não viria outra tão cedo, lá fomos participar nalgumas actividades. Como a ranheta ficou bastante frustrada, completamente hipotonica, a primeira capela foi a das massagens... tantas mãos! Lá relaxou mais um pouco
Apartir daqui é só ver as imagens para saber do percurso....
Chegar a casa foi muito mais fácil!!!
domingo, 5 de junho de 2011
1º dente
Caiu o primeiro dente da Margarida!!!
Sexta foram 3 crises, logo pus a mão na consciência e começou o esquema do lamictal. A introdução da medicação é tal e qual o desmame, sonolência, apatia, hipotonia... estava sem fome e com as mãos na boca!
Nunca me lembrei dos dentes! O não falar..., a comunicação faz muita falta... quando vi a boca cheia de sangue, o buraquinho( ela tem dentes de rato, pequeninos!)! SAIU O DENTE À MARGARIDA!!! Ficamos todos contentes, mas realmente não ocorreu a ninguém que ela pudesse estar prostrada derivado ao seu dentinho. Lembrei-me logo como foi o 1º dente da João e o queixume! A ranheta não se queixou pelo menos não da forma evidente e a introdução da medicação justificava a apatia....
Que pena tenho de não perceber tudo!! Nem metade provavelmente... quantas dores ela deve ter e me passam ao lado! É a minha maior aflição.
Sexta foram 3 crises, logo pus a mão na consciência e começou o esquema do lamictal. A introdução da medicação é tal e qual o desmame, sonolência, apatia, hipotonia... estava sem fome e com as mãos na boca!
Nunca me lembrei dos dentes! O não falar..., a comunicação faz muita falta... quando vi a boca cheia de sangue, o buraquinho( ela tem dentes de rato, pequeninos!)! SAIU O DENTE À MARGARIDA!!! Ficamos todos contentes, mas realmente não ocorreu a ninguém que ela pudesse estar prostrada derivado ao seu dentinho. Lembrei-me logo como foi o 1º dente da João e o queixume! A ranheta não se queixou pelo menos não da forma evidente e a introdução da medicação justificava a apatia....
Que pena tenho de não perceber tudo!! Nem metade provavelmente... quantas dores ela deve ter e me passam ao lado! É a minha maior aflição.
sexta-feira, 3 de junho de 2011
uma questão de sorte
Resumindo 15 dias :
Na consulta de neurologia de à15 dias a trás, pedi à doutora que me deixa-se desmamar a garota, já que fazia crises diárias, ficavamos a saber como se comporta sem antipilépticos!!! Claro que é uma idéia arriscada, só mesmo vinda de uma mãe.... mas como moro perto do hospital deu-me carta branca, e assim fiz, retirei o sabril!! Foi horrível... aquele mei comprimido de 500 deu cá umas dores de cabeça!!! Eram 2 anos de dependencia... não sei se estou a dizer asneiras... mas sentiu imenso, era crises de dia e de noite!
Claro está que fui novamente a consulta extra e trouxe o esquema do lamictal!
Não havia lamictal e tivemos que esperar pela sua chegada! Enquanto isso, estava passada uma semana desde que retirei o sabril, pois bem, pararam as crises, por dois dias!
Cá estou com o lamictal ainda por começar a tentar perceber o comportamento criseiro da minha filha.
É uma questão de sorte! As crises vêm sem aviso e em qualquer lugar. Não está medicada, somente o tranxene, e não pioraram, faz em mesmo número que com os antipilépticos, por isso ainda tenho o esquema do lamictal na gaveta...
Se resumisse a semana de crises seria:
_ segunda feira: foi à escola, crise no final da manhã;, à tarde APC, à fisioterapia e crise ao jantar;
_ terça: foi à escola, hidro de tarde e crise ao vir para casa;
_ quarta: como estava de directa não foi a lado nenhum, após crise ao almoço, adormeceu até às 10 da noite, acordando para o lanche, jantou e adormeceu novamente até quinta;
_ quinta:- não foi a lado nenhum mas também não fez crises;
hoje, sexta: já fez uma ao inicio da tarde...
está visto, as crises mantêm-se, com ou sem medicação... a hora e o local são variados
Na consulta de neurologia de à15 dias a trás, pedi à doutora que me deixa-se desmamar a garota, já que fazia crises diárias, ficavamos a saber como se comporta sem antipilépticos!!! Claro que é uma idéia arriscada, só mesmo vinda de uma mãe.... mas como moro perto do hospital deu-me carta branca, e assim fiz, retirei o sabril!! Foi horrível... aquele mei comprimido de 500 deu cá umas dores de cabeça!!! Eram 2 anos de dependencia... não sei se estou a dizer asneiras... mas sentiu imenso, era crises de dia e de noite!
Claro está que fui novamente a consulta extra e trouxe o esquema do lamictal!
Não havia lamictal e tivemos que esperar pela sua chegada! Enquanto isso, estava passada uma semana desde que retirei o sabril, pois bem, pararam as crises, por dois dias!
Cá estou com o lamictal ainda por começar a tentar perceber o comportamento criseiro da minha filha.
É uma questão de sorte! As crises vêm sem aviso e em qualquer lugar. Não está medicada, somente o tranxene, e não pioraram, faz em mesmo número que com os antipilépticos, por isso ainda tenho o esquema do lamictal na gaveta...
Se resumisse a semana de crises seria:
_ segunda feira: foi à escola, crise no final da manhã;, à tarde APC, à fisioterapia e crise ao jantar;
_ terça: foi à escola, hidro de tarde e crise ao vir para casa;
_ quarta: como estava de directa não foi a lado nenhum, após crise ao almoço, adormeceu até às 10 da noite, acordando para o lanche, jantou e adormeceu novamente até quinta;
_ quinta:- não foi a lado nenhum mas também não fez crises;
hoje, sexta: já fez uma ao inicio da tarde...
está visto, as crises mantêm-se, com ou sem medicação... a hora e o local são variados
segunda-feira, 30 de maio de 2011
Liga NAcional de Solidariedade aos carenciados
O blog e a recolha das tampinhas trouxeram até nós esta instituição de solidariedade social. Quando entraram em contacto connosco eu pensei será justo?deve haver concerteza quem precise muito mais... mas depois de reflectir e não foi preciso muito:
_ tens dinheiro para comprar a cadeira da Margarida?
_ Não
_ tens dinheiro para comprar o andarilho?
_ Não
_ Tens dinheiro para comprar estes materiais ortopédicos que ajudariam na qualidade de vida da tua filha?
_ NÃO!!
Então só posso aceitar com bom agrado e AGRADECER! Tentar ajudar esta instituição no futuro!!A recolha das tampinhas também não pode ser abandonada, pois esta ajuda é preciosa mas não podemos esquecer que crianças como a minha ranheta vão precisar de materiais para toda a vida e espero que seja longa!
cadeiras de banho, cadeiras sanitárias, standing frames, cadeiras de rua, cadeiras de conforto, posicionadores,... uma infindável lista de materiais que pais conhecem e não são capazes de dar resposta. A Margarida tem alguma mobilidade de tronco mas muitas crianças não, infelizmente. Por isso, se algum dia instituições como esta vos baterem à porta aceitem porque AINDA EXISTEM PESSOAS ASSIM! COM VONTADE DE AJUDAR SEM PEDIR NADA EM TROCA!
sexta-feira, 27 de maio de 2011
Cronópios e famas: À atenção de um pedido
Cronópios e famas: À atenção de um pedido: " Eles pediram-me para fazer um texto, e que o dedicasse a alguém. Mas não sei o que hei-de escrever. Estou com falta de ideias, sem inspi..."
sábado, 21 de maio de 2011
Ando sempre à procura de materiais que possam ajudar a captar a atenção da Margarida, ela olha e vê os objectos, mas não lhe interessam... não se pode dizer que não os vê, porque ela vê-os muito bem mas não quer saber. Também não se pode dizer que não liga porque está no mundinho dela porque nota-se perfeitamente pelo olhar. Simplesmente não quer saber!!! Era tropiar-lhe!!! tantos meninos a querer brincar esta ranhosa anda metida a importante....
anda lá!! a mana ajuda...
anda lá!! a mana ajuda...
és mesmo safada!!
É uma massa moldável toda areosa! texturada!!!
quarta-feira, 18 de maio de 2011
a mãe
Às vezes até me esqueço da Sónia, sim o meu nome... aos 20 fui a mãe da João, aos 27 sou a mãe da Margarida, e a palavra que mais ouço diariamente é mãe. Os técnicos de reabilitação, os auxiliares, os médicos, todos nos chamam por mãe! Às veze sai-me até ao pai qualquer coisa assim:_ traz cá um gelado À MÂE! isto é de doidos!! Só me falta o anda lá que és bonito!!!
A menina Margarida anda com o sistema neurológico a mil! O sono está novamente alterado, não pela medicação porque não houve alteração, provavelmente derivado ao quadro completo! Enquanto andou doente, não teve crises, agora recomeçaram, até dá vontade de a constipar..... não, tadinha! Agora está a chegar o verão, as coisa vão melhorar, nem que seja pelo simples facto de eu estar a ficar enorme, não gorda, somente enorme....lá está, aos 33 vou ser a mãe de.....! depois eu conto.
A menina Margarida anda com o sistema neurológico a mil! O sono está novamente alterado, não pela medicação porque não houve alteração, provavelmente derivado ao quadro completo! Enquanto andou doente, não teve crises, agora recomeçaram, até dá vontade de a constipar..... não, tadinha! Agora está a chegar o verão, as coisa vão melhorar, nem que seja pelo simples facto de eu estar a ficar enorme, não gorda, somente enorme....lá está, aos 33 vou ser a mãe de.....! depois eu conto.
segunda-feira, 16 de maio de 2011
Educação Especial e Informática na Educação Especial: DICAS: Os 10 Mandamentos para pais de crianças esp...
Educação Especial e Informática na Educação Especial: DICAS: Os 10 Mandamentos para pais de crianças esp...: "Os 10 mandamentos para pais de crianças Especiais 1. Viva um dia de cada vez, e viva-o positivamente. Você não tem controle sobre o futu..."
sábado, 14 de maio de 2011
nem sei
Realmente há cada coisa....
Domingo passado a Margarida esteve bastante criseira e desde esse dia constipou-se ( este ano tem sido algo frequente) nada de grave, uma noite de febre, os dias de tossse e muita ranhoca, mas o que é íncrivel é que esteve precisamente até hoje sem crises, nem grandes nem pequenas. Hoje já esteve bem melhor e porconseguinte recomeço a rotina criseira!Tristeza... como se explica o sucedido??
Há coisas que nem vale a pena pensar muito nelas... A dieta está praticamente desmamada, só falta a introdução do açúcar que vou adiando, li por aí algures que a epilepsia e açúcar não combinam muito bem, por isso e até fazer uma das grandes, continua com o adoçante!
Domingo passado a Margarida esteve bastante criseira e desde esse dia constipou-se ( este ano tem sido algo frequente) nada de grave, uma noite de febre, os dias de tossse e muita ranhoca, mas o que é íncrivel é que esteve precisamente até hoje sem crises, nem grandes nem pequenas. Hoje já esteve bem melhor e porconseguinte recomeço a rotina criseira!Tristeza... como se explica o sucedido??
Há coisas que nem vale a pena pensar muito nelas... A dieta está praticamente desmamada, só falta a introdução do açúcar que vou adiando, li por aí algures que a epilepsia e açúcar não combinam muito bem, por isso e até fazer uma das grandes, continua com o adoçante!
quarta-feira, 11 de maio de 2011
terça-feira, 10 de maio de 2011
Recolha de tampas
A Margarida ainda não teve a sorte de lhe ser atribuído qualquer material pela segurança social, daí o inicio da recolha das tampinhas, infelizmente os materiais são bastante caros e por mais que se queira um vencimento não estica assim tanto...quando a deficiência abrange o nível motor mais materiais são necessários, desde cadeira de rua, auto, standing, a bicicleta adaptada, andarilho.... sonhos que os pais têm!!!! para tornar-lhes a vida mais praserosa---enfim!
A aderência por parte das escolas, e amigos tem sido uma grande ajuda, não esquecendo no Porto de onde também vêm bastantes garrafões! Obrigada a todos que têm a paciência de juntar tampinhas! Continuem !!!!
A menina João ontem também chegou a casa com a novidade que pôs o colégio dela a recolher, estava-lhe a meter confusão ver tampas no chão! Hoje quando fui ao colégio lá me gabaram a filha, que é um doce de menina e sempre pronta a ajudar e que agora pôs a escola em missão!
Por onde ela passa faz ver a deficiência com a naturalidade que se deve ter e assim vai inserindo valores na mentalidade de outros, pois por mais que se saiba que a DEFICIÊNCIA exista, são coisas que acontecem aos filhos dos outros, até que nos bate à porta e tem que ser bem recebida pois ninguém a escolha e quem a tem já sofre que chegue!
Aos olhos da maioria a ranheta é a mais deficiente, não anda, não fala, mas eu agradeço sempre ao meu Anjo da Guarda pela sorte que eu tive, pois apesar destes handicaps ( a maldita epilepsia é o que me chateia), o mundo que eu conheço hoje em dia, mostra-me o pior que há:_ sondas, botões gástrico, problemas respiratórios, epilepsias...eu vejo isto tudo junto e é tão assustador!! mas em contrapartida mostra a força do sorriso, o calor do abraço e o beijo, o beijo babado é do melhor!
Não é preciso ter pena nem da Margarida nem dos meninos que lidam assim com o seu dia a dia, o importante é saber respeitar e deixar de lado os olhares de esguelha e o cochicho, porque nós pais, pelo menos eu, prefiro que olhem de frente, perguntem o que há para perguntar e assunto resolvido. Deixem é a conversa dos coitadinhos em casa porque podem correr o risco de respostas tortas! e é natural esclarecer sobre a doença pois quanto mais se fala mais se conhece.
sábado, 7 de maio de 2011
outro provérbio
Acreditar é meio caminho andado.
Estavam duas crianças a brincar num lago congelado até que uma caí e depressa fica tapada pelo gelo. O outro menino a ver o seu amigo afogar-se debaixo do gelo, pega numa pedra e com toda a sua força começou a bater no intuito de o partir e conseguiu. As suas pequenas mãos sangravam, doíam mas salvou o seu amjgo!.
Quando chegou ajuda , muito admirados questionavam como era possível uma criança tão pequena ter tanta força. Alguém se apressou com a resposta:
_ não estava aqui ninguém que lhe dissesse que não era capaz!!
Estavam duas crianças a brincar num lago congelado até que uma caí e depressa fica tapada pelo gelo. O outro menino a ver o seu amigo afogar-se debaixo do gelo, pega numa pedra e com toda a sua força começou a bater no intuito de o partir e conseguiu. As suas pequenas mãos sangravam, doíam mas salvou o seu amjgo!.
Quando chegou ajuda , muito admirados questionavam como era possível uma criança tão pequena ter tanta força. Alguém se apressou com a resposta:
_ não estava aqui ninguém que lhe dissesse que não era capaz!!
desmame da dieta
Ainda não foi desta que a dieta resultou a tempo inteiro, também foi desta que resultou mais tempo, quem sabe para a próxima!!!
Esta semana foi fazer uma ecografia e estava tudo bem com os órgão, a pequena não tem tido efeitos colaterais maiores, com a medicação, nem com a dieta, provavelmente por as dosagens não serem muito grandes, lembrando a sensibilidade dela à medicação!
Na consulta de neurologia chegou-se ao consenso de que a dieta não está a resultar, mas não vamos desistir dela por completo, desmama-se e recomeça-se quem sabe torna a funcionar?! daqui a 15 dias logo se vê!
Tenho vontade de desmamar é tudo, ao menos deixa de haver sono, insónia, mau estar, irritabilidade, somente crises, já que as há de qualquer maneira!!! O meu receio é o estado de mal epilético.... ugh, temos tido sorte!
Esta semana foi fazer uma ecografia e estava tudo bem com os órgão, a pequena não tem tido efeitos colaterais maiores, com a medicação, nem com a dieta, provavelmente por as dosagens não serem muito grandes, lembrando a sensibilidade dela à medicação!
Na consulta de neurologia chegou-se ao consenso de que a dieta não está a resultar, mas não vamos desistir dela por completo, desmama-se e recomeça-se quem sabe torna a funcionar?! daqui a 15 dias logo se vê!
Tenho vontade de desmamar é tudo, ao menos deixa de haver sono, insónia, mau estar, irritabilidade, somente crises, já que as há de qualquer maneira!!! O meu receio é o estado de mal epilético.... ugh, temos tido sorte!
segunda-feira, 2 de maio de 2011
Já mas já mesmo há bastante tempo que não tinha um dia tão preenchido, apesar de termos ambas umas miseráveis três horas esta noite, decidi que não a ía deixar dormir durante o dia. Assim de manhã foi até à escola, não chamaram por mim, logo, portou-se bem, de tarde, foi o meu orgulho,,, está uma mulherzinha a minha pequena filha
quem a vê aqui tão bem sentadinha!!! fica mesmo bem!
O resto das terapias também correram bem e não conto mais nada pois já não interessa... o que importa é que hoje foi às terapias todas, uma raridade.
Custa-me é a entender são os cortes que estão haver na segurança social, a hidro, a equitação,terapias tão importantes para a harmonia do desenvolvimento, o evitar de deformidades corporais, a oportunidade de ajudar atempadamente e insistentemente.... tudo retirado à famosa intervenção precoce! É preciso ter noção dos actos... tanta estrada começada que não leva a lado nenhum e são sempre os mais " fracos" que levam por tabela. Um dia, os pais de PORTUGAL, vão bater o pé, deviam bater o pé, afinal pais é o que mais há, ninguém assim intitulado é indiferente
Custa-me é a entender são os cortes que estão haver na segurança social, a hidro, a equitação,terapias tão importantes para a harmonia do desenvolvimento, o evitar de deformidades corporais, a oportunidade de ajudar atempadamente e insistentemente.... tudo retirado à famosa intervenção precoce! É preciso ter noção dos actos... tanta estrada começada que não leva a lado nenhum e são sempre os mais " fracos" que levam por tabela. Um dia, os pais de PORTUGAL, vão bater o pé, deviam bater o pé, afinal pais é o que mais há, ninguém assim intitulado é indiferente
nunca é tarde
Fazer parte de grupos de apoio nem que seja on-line ajuda! verdade que as crianças são todas diferentes, a doença pode ser comum mas o ambiente familiar, as pessoas que a rodeiam, as esttratégias aplicadas, a voz e o abraço levam a percursos diferentes, logo faz bem bem ouvir e partilhar os sucessos e os fracasso, assim, está-se sempre apta a aprender.
Eu ainda não tinha visto em lado nenhum crises como as da margarida, mas foi publicado um video em que uma garota faz precisamente o mesmo grito, o mesmo estrebuchar e os espasmos em salva para completar, essa garota na altura do video tinha 4 anos, fazia 2 vezes por semana... quero eu dizer com isto, que nada está perdido, a Margarida faz 2 vezes por dia, com sorte, ainda pode chegar longe, a outra menina anda num andarilho, após controlar essas ditas crises.... logo a ranheta também pode vir a fazer mais um passinho para ajudar a sua mãe gravidona!!!!!
A sério, temos muitos anos pela frente, nunca é tarde para tentar coisas novas, e eu acredito tanto que ainda é possivel a autonomia, com marcha incluida e sons caracteristicos, que vamos conseguir! A sorte de ter técnicos com vontade de fazer a diferença também ajuda muito e paciência, muita paciÊncia para não deseperar quando as coisas sismam em não se compor!!
Eu ainda não tinha visto em lado nenhum crises como as da margarida, mas foi publicado um video em que uma garota faz precisamente o mesmo grito, o mesmo estrebuchar e os espasmos em salva para completar, essa garota na altura do video tinha 4 anos, fazia 2 vezes por semana... quero eu dizer com isto, que nada está perdido, a Margarida faz 2 vezes por dia, com sorte, ainda pode chegar longe, a outra menina anda num andarilho, após controlar essas ditas crises.... logo a ranheta também pode vir a fazer mais um passinho para ajudar a sua mãe gravidona!!!!!
A sério, temos muitos anos pela frente, nunca é tarde para tentar coisas novas, e eu acredito tanto que ainda é possivel a autonomia, com marcha incluida e sons caracteristicos, que vamos conseguir! A sorte de ter técnicos com vontade de fazer a diferença também ajuda muito e paciência, muita paciÊncia para não deseperar quando as coisas sismam em não se compor!!
sexta-feira, 29 de abril de 2011
vá lá
Acalmaram-se as danadas!! pelo menos foram 2 dias em que cresceu muita coisa!!!!
que ricas maçazinhas... como terão ido aí parar??? João?
as unhas também estão a combinar!!!!
Dormir? O que é isso?Dormir é que anda complicado!! Mas esta semana, após a passagem da Páscoa, a teoria das épocas festivas ganha força, as grandes crises deram descanso, estavamos bem a precisar. Já foi à hidro, ao infantário, ao particular... ao supermecado, isso é uma aventura.... devagar devagarinho , se permitirem a vida segue o seu percurso!
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